Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Porphyromonas gingivalis może być początkiem choroby Alzheimera.

Porphyromonas gingivalis jest bakterią, która występuje zawsze u tych, u których występuje krwawienie z dziąseł podczas mycia zębów rano. Dotyczy to około 30-50% całej populacji myjącej zęby. I dzisiaj padła teza: ta bakteria jest początkiem choroby Alzheimera.

Jaki program dla dzieci z ZD w dzisiejszej rzeczywistości?

styczeń 25, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze nie ma woli by osoby niepełnosprawne były w edukacji masowej ze strony decydentów partii rządzącej, zatem mamy pierwszy duży problem: na bazie jakich “martwych” przepisów to zrobić?

Szkoły integracyjne nie są dla dzieci z zespołem Downa.

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Reforma edukacji oparta na tezach Państwa Elbanowskich, zrealizowana przez p.Zalewską przy wsparciu jej zaplecza z PIS usuwa pełną parą osoby niepełnosprawne ze szkół. Mowa o trosce o dzieci jest ze strony tych środowisk jedynie pustosłowiem, które nie daje nic oprócz wykluczenia.

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

Co Janek osiągnął w szkole?

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Czytam ocenę poziomu funkcjonowania Janka w szkole i będę próbował pokazać teraz to, co Janek osiągnął pozytywnego w swojej szkole.

Czego Janek nie jest w stanie osiągnąć?

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Tytułem zrównoważenie wszystkiego, zbilansowania teraz podsumowanie pierwszego półrocza 4 klasy…prostym zdaniem.

Potwierdzenie koncepcji: potrojenie genu CBS jest konieczne i wystarczające dla występowania typowych fenotypów w zespole Downa.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie wiele ośrodków naukowych próbuje w ramach tego podejścia zweryfikować istniejące obecnie dogmaty medyczne na temat ZD.

Wysoki poziom retinolu i niski witaminy D3 są związane z błędami metabolicznymi i poziomem funkcjonowania danej osoby.

Napisałem o korelacji retinolu z możliwością identyfikacji problemów neurodegeneracyjnych. Pojawiły się pytania w tym kontekście, stąd spróbuję na nie odpowiedzieć.

Potwierdzenie koncepcji: akumulacja miedzi tytułem nadmiernego stresu oksydacyjnego i potrojenia genu SOD1 prowadzi do niestabilności zachowań w zespole Downa.

Kolejny raport, który chce wyjaśnić pewne kwestie w sposób jednoznaczny, a dotyczy kwestii akumulacji miedzi w ZD.

67 lat.

styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.

Skalnik 2, Skopiec 2.

styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!

W jednym zdaniu o Janku.

styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera i Strażaka Sama, […]

Życzenia od Dominika dla Babć i Dziadków

styczeń 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej strony najlepszego dla wszystkich Babć i Dziadków, bez nich trudno nam byłoby żyć!

Czy złe, przerywane, krótkotrwałe spanie jest powodowane przez tau czy amyloid?

Wiemy dzisiaj, że błąd w funkcjonowaniu proteiny tau jest krytyczny w chorobie Alzheimera i jest mechanizmem nadrzędnym w patologii w stosunku do odkładania się amyloidów beta. Zadajecie pytania dotyczące połączenia tych elementów ze snem.

Badanie rezonansem, badanie krwi w kierunku biomarkerów: poziomu witaminy A, amyloidu i protein tau.

Czy można określić jaki etap choroby Alzheimera mają nasze dzieci? Jak czytam, mamy więcej i więcej nowych biomarkerów umożliwiających precyzyjne mierzenie patologii.

Golica 1 840 m npm

styczeń 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była w tym znaczeniu Golica, niby łatwa, a wyniosła, niby technicznie […]

“Leave no one behind”, nie zostawiaj nikogo w tyle!

styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Znacie już slogan Światowego Dnia Zespołu Downa w 2019 roku: Leave no one behind, czyli nie zostawiaj nikogo w tyle!. No właśnie, wysłałem Corze wieloletniego prezydenta EDSA poniższe zdjęcie Jaśka.

Komputerowiec.

styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.

Luteolina wzbudza neurogenezę w hipokampie w mysim modelu zespołu Downa.

Luteolina czy resweratrol? EGCG czy herbata zielona z pełnym “bukietem” flawonów, katechin…? Więcej i więcej takich pytań mamy i będziemy mieć. Ja od 2012 roku mam je w głowie stale, gdyż dlaczego jedno dziecko z ZD świetnie reaguje na resweratrol a drugie na luteolinę…a przecież w wielu miejscach oba suplementy działają antagonistycznie na siebie…nie jest […]

Skarpetki na Światowy Dzień Zespołu Downa 2019.

styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Cieszę się, że mogę to przekazać dalej. W tym roku skarpetki Johna będą mieć specjalną misję do spełnienia Każde 2 USD z każdej pary będzie przeznaczone na organizacje pomagające osobom z ZD.