Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Czy homocysteina spada podczas ciąży?”

To jest bardzo ciekawe pytanie w szczególności w ciągu ostatnich dni. Jest to związane z określeniem minimalnego poziomu homocysteiny jaką powinniśmy mieć w ciąży i do jakiego poziomu należy suplementować organizm. Któryś ze specjalistów uważa, że poziom mniejszy niż 5 umol/l jest już niebezpieczny w trakcie ciąży, stąd jeżeli przed ciążą mamy 6 to już […]

“Jak toksoplazmoza wpływa na możliwość poczęcia dziecka z zespołem Downa?”

Czym jest toksoplazmoza? Jest to pasożytnicza choroba ludzi i zwierząt spowodowana pierwotniakiem Toxoplasma gondii. Jest zatem czynnikiem, który może rozregulować reakcje immunologiczne organizmu osoby chcącej zajść w ciążę lub będącej w ciąży.

Aflatoksyny wywołują zmiany epigenetyczne wpływające na powodzenie ciąży.

Padło pytanie o toksyny w kontekście nieudanej ciąży. Dla mnie jest to oczywiste, że każdy element środowiska, który wywołuje zaburzenie metylacji musi być uwzględniony w czynnikach ryzyka dla ciąży.

Normalizacja aktywności genu DYRK1a może korygować rozwój choroby Alzhemiera.

To już kolejna tego typu informacja. Według kolejnego modelu badającego wpływ genu na DYRK 1 A na rozwój patologii choroby Alzheimera, potwierdza się fakt konieczności regulacji ekspresji genu DYRK 1 A by uratować, zmienić patologię typową dla choroby Alzheimera w zespole Downa.

Gdy porażka może być sukcesem.

czerwiec 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

“…nie możesz pogodzić się z tym, ze Twoje dzieci są niepełnosprawne…” pamiętam te oskarżenie. Patrząc na Jaśka i jego rówieśników ze szkoły nie powinien się pogodzić z tym w ogóle, bo przecież Jasiek nie pyta mnie o II wojnę światową, ma problem z opowiadaniem swoich wydarzeń całodziennych i nigdy nie pyta mnie o NBA i […]

“Peleton” został w tyle…

czerwiec 26, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Skończył się rok szkolny i udało się zorganizować wycieczkę wspólną naszej rodziny i rodziny Cypriana z Jaśkowej klasy. Cel to oczywiście Pradziad, najlepsza góra do zdobywania RAZEM! w Sudetach.

Na koniec powinno być zawsze wielkie …wow!

czerwiec 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Uważam, że to moja wina. Nie wszyscy muszą wiedzieć wszystko i zawsze. Sztuka motywacji w edukacji to jest moment, gdy dziecko cały rok chce iść do szkoły, czuje potrzebę uczestnictwa w zajęciach. Podkreśleniem i wzmocnieniem tego jest koniec roku. Wtedy jest szansa na WIELKIE WOW!!! Dziecko może zostać wyróżnione, może zostać zauważone, może być potraktowane […]

O czym zapomniałem powiedzieć nauczycielom na koniec roku…

czerwiec 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję za Wasze starania i chęci do ciągłej nauki, by szkoła by wsparciem dla naszych dzieci, miejscem ich dobrego życia i dobrej przyszłości.

Metylacja w zespole Downa

Nie jest tak, że dodatkowy materiał genetyczny wynikający z zespołu Downa, można pominąć przy analizie metylacji. Chciałbym teraz to troszeczkę ukierunkować. Macie większą wiedzę niż mieliście to zrozumiałe, ale nie oznacza to, że nagle wszystko w organizmach osoby z ZD jest zbyt słabo metylowane i należy dziecko “futrować” witaminami bez końca.

Zachowania obsesyjno-kompulsywna korzystne dla osób z zespołem Downa?

Dla mnie jest to bardzo szokująca obserwacja i powiem szczerze nie spodziewałem się takiej.

Komu jest łatwiej: dziewczynkom z zespołem Downa, czy chłopakom w szkole?

czerwiec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trwa ciągła dyskusja komu w szkole jest łatwiej: dziewczynom czy chłopakom z zespołem Downa? Dla mnie odpowiedź brzmi w miarę prosto: dziewczynom jest łatwiej pod względem edukacyjnym i społecznym. Chłopcy ze względu na brak dojrzałości emocjonalnej, są tutaj zdecydowanie na niższym poziomie w momencie pójścia do szkoły niż dziewczyny, budują swoją pozycję dopiero po pewnym […]

“Od jakiej terapii zacząć przy leczeniu dziecka?”

Szczerze pisząc spodziewałem się, że w końcu ktoś wcześniej zauważy ten problem: która terapia powinna być pierwsza ta na wirusy, grzyby, metylacyjna…? Wielu specjalistów i to znanych w dziedzinie autyzmu, metylacji czy diety popełnia jeden podstawowy błąd: INTERESUJĄ SIĘ TYLKO TYMI TERAPIAMI Z KTÓRYCH SĄ DOBRZY…a to nie oznacza, że powinny być pierwsze. Spróbuję zatem […]

Salomon dobry sklep, wspaniali ludzie

czerwiec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po takich sytuacjach jak nam kompletnie naturalnie się zdarzają, można uwierzyć że są w Polsce ludzie inni niż byli do tej pory. Pan Robert we wrocławskim sklepie Salomona jest kimś naturalnie niezwykłym.

Starzenie ma wpływ na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa, a nie trisomia 21 chromosomu.

W kilku badaniach u osób dorosłych stwierdzano fakt istotnej zmiany poziomu neuroprzekaźników w mózgu. Badania te wciąż jednak wymagały dodatkowej walidacji ze względu na bardzo ograniczony poziom danych wyjściowych. W efekcie przeprowadzono badania na myszach Ts65Dn.

“Ryzyko autyzmu dziecka wzrasta o 34%, gdy mama dziecka w ciąży miała gorączkę.”

Nauka i wiedza jest niemoralna, gdyż podają suche fakty nie dając szans z ich dyskusją. Takim faktem jest ten raport, który autentycznie w ciągu 3 dni obiegł cały świat. Mówi on w istocie o jednej zależności: występowaniem temperatury u matki w trakcie ciąży a występowaniem cech autystycznych u dziecka.

“Czy terminacja ciąży jest powodem tylko zespołu Downa?”

czerwiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podkreślam to po raz któryś raz z rzędu: nie wierzcie politykom w to co mówią, bez względu w co są ubrani i jaką wiarę prezentują. Każde słowo jest po to by wykorzystać Was…w tym kontekście, aborcji chodzi o to by pozbawić kobietę prawa do decydowania o sobie, o swoich przekonaniach, nakazując jej posłuszeństwo wobec decyzji […]

W Izraelu piękno jest po prostu piękne.

czerwiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo ciekawy projekt modowy ma miejsce w Izraelu. Dziewczyny oczywiście pokazały świetne kreacje, stylizacje jak w boutique. Nawiązując tym projektem do tego co dzieje się w USA. Fajne bardzo mi się spodobało. I wszystko by wspierać integrację, coś tak nietypowego w Polsce.

Do Wysokiej Kopy przez “serce z kwarcu”.

czerwiec 19, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pytacie się mnie dlaczego chodzę po górach i dlaczego “zmuszam” całą rodzinę do tego. Odpowiedź jest prosta: ruch wycisza Kamila autystę i jest “normalny” pod względem emocjonalnym. To po pierwsze. Po drugie mogę być cały dzień z żoną i słuchać jej słów o tym, że jest daleko, że za wysoko, że za gorąco, że dzieci […]

Każdy jest do zastąpienia, szczególnie ja.

czerwiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem w ubiegłym tygodniu bardzo szczególny okres. Zaczęło się od komplementu:” Panie Jarku jest Pan jak pływak maratończyk, który jest bardzo silny i wytrwały, ale nie może po prostu dopłynąć do celu.” Nie wiedziałem co powiedzieć, potem okazało się, że był to komplement. Potem jedna mama, druga mama, Tereska, nawet Miła, wszyscy jakby się zmówili: […]

“Pięć po ósmej” czyli nauka zegarka

Na to wygląda, że nie napisałem o tym precyzyjnie. Najlepszym programem do nauki zegarka jest MOJI zegar edukacyjny. Jasiek już po tygodniu zabawy z nim opanował pełne godziny!