To nie jest tak, że podczas ostatniego weekendu nigdzie nie byliśmy. Jaś miał zaproszenie na 2 imprezy urodzinowe i on akurat wtedy nie mógł i ja z Kamilem byliśmy na długiej ponad 20 km wycieczce. Całą rodziną udało nam się pójść w góry wczoraj.

Pani Marysia, nauczyciel wspomagający Jaśka ma fajne pomysły na “jaśkową pragmatyczną matematykę”. Silna strona Jaśka to samodzielność. Jeszcze lepiej czuje się z zakupami. Zadanie było zatem takie:

Staram się odpowiadać na to pytanie praktycznie co miesiąc. Dla mnie jest to niezwykle ważne by nie koloryzować tego co z nim się dzieje. Szkoła daje mu to choć we fragmencie, co mogłoby dać zdrowe młodsze rodzeństwo. Szkoła mu pokazuje inne wzorce zachowania niż to co widzi w domu u brata autysty, a to już […]

Przyznam się, że zaskoczyła mnie informacja o używaniu stewii w leczeniu SIBO. Nigdy nie słyszałem o tym wcześniej, stąd szukałem informacji i jestem zaskoczony kontrowersyjnością tego problemu.

Ciągle mam w głowie jedno słowo: SPECJALIZACJA. Nie ma możliwości, by nadążyć za całym programem edukacji. Jest on za trudny i “zbyt szybki” dla dziecka z ZD. Rozciągnięty w czasie jest do opanowania…ale czy powinniśmy na siłę chcieć by nasze dziecko osiągało to co dzieci bez ZD?

Wiem, ze to co napiszę nie spotka się z pozytywną reakcją…ale myślę i stwierdzam: najważniejszym celem edukacyjnym dla dziecka z zespołem Downa jest móc rozumieć podstawowe mechanizmy związane z życiem. Pieniądze, liczenie, komunikowanie się, robienie zakupów, pisanie maili, czytanie maili, czytanie książek, słuchanie informacji.

Dzieci w klasie Jaśka idą do przodu z materiałem, rozwojem, co raz szybciej. Jasiek chce zwrócić na siebie uwagę i im dokucza. Czy to już ten moment, gdy jest świadomy swojej słabości, inności? Czy to dlatego koniecznie chce zwrócić uwagę ich na siebie?

Pamiętam ostatnie zdjęcia Ingi…i była wciąż “małą dziewczynką”. Dziś widać jak mocno się już zmienia.

Zadajecie pytania w stylu: …czy nie lepiej pić herbatę zieloną zamiast EGCG? albo …czy EGCG uzależnia? Nie pada jednak pytanie typu: jak wpływa EGCG na mikrobiotę jelit? Spodobałoby mi się.

Podaję tą informację z “reporterskiego obowiązku”. Mamy I fazę na zwierzętach za sobą. Szczepionki poprawiają usuwanie amyloidu beta, są bezpieczne…ale teraz musimy poczekać na ich badania kliniczne.

Polimorfizm genu TPH2 i OXTR jest powszechny w autyzmie. Podobnie w zespole Downa, szczególnie u osób z silnymi cechami autystycznymi na poziomie zachowania, plastyczności reakcji, depresji.

Memantyna jest lekiem zatwierdzonym do użycia w przypadku poważnych przypadków choroby Alzheimera. Stąd wydaje się być naturalnym kandydatem do leczenia osób z zespołem Downa. Jednakże do dziś wciąż brakuje pełnych klinicznych badań nad jej zastosowaniem, gdy w przypadku autyzmu nawet są robione takie próby w Polsce.

“Jak przyspieszyć prunning?”, “Jeżeli prunning jest tak zły dla naszych dzieci, czy da się go przyspieszyć?” to są pytania, które pojawiły się w bardzo trudnym temacie prunningu czyli przycinaniu synaptycznym.

Pojawiają się takie pytania i ja to rozumiem. Za każdym razem powtarzam, że na ten moment tworzy się dopiero  mechanizmy diagnostyczne. na ten moment oprócz rezonansu i analizy ilościowej amyloidów w oczach nie ma mechanizmów jednoznacznie skutecznych.

Nowa Zelandia kraj który mnie zaskoczył. Oglądam ten film po raz chyba 10-ty i nie wierzę…cały kraj składa życzenia urodzinowe osobie z zespołem Downa. Czy nie jest to coś lepszego, od tego co mamy w Polsce?!

Filipa poznałem 7 lat…choć go nie widziałem. “Widuję” go dość często, wciąż jesteśmy blisko. Jednak to mija już 7 lat…

Temat wczesnej osteoporozy kości, predifiniowanej genetycznie, ich budowy jest tematem od blisko 20 lat. Naukowcy mają różne zdanie na ten temat, z jednej strony zakazując np. uprawiania niektórych sportów, z drugiej wręcz zachęcając i nakazując udział w nich.

Gdy chcesz się zagubić w sile zieleni, gdy chcesz poczuć dzikość gór i niepowtarzalność natury, poszukaj zielonego szlaku na końcu Gór Bialskich. My “znamy się” już 30 lat i zawsze tam znajduję spokój. Jest to miejsce, gdzie idzie się słuchać. Jest to miejsce gdzie idzie się patrzeć na “zielony “ naturalny las. To miejsce wybraliśmy […]

Przepraszam za to i dziękuję za te przypomnienie tym zdjęciem poniżej. A wszystkim dzieciom życzę by cieszyły się radością tego życia.

Zakładam, że jest to pytanie po ostatnim artykule o cholesterolu, w którym nadmieniłem kilka genów istotnie mogących zmienić przebieg choroby Alzheimera w zespole Downa.