Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Drużyna piłki nożnej.

maj 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie pamiętałem, że coś takiego powstało…a powstało.Drużyna piłki nożnej w Wielkiej Brytanii to nie jest niespodzianka…a wszyscy zawodnicy mają ZD. Kurcze jak to się ogląda!

Dieta spersonalizowana…czyli czytamy geny i dostosowujemy dietę. Cholesterol podstawy.

maj 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W zespole Downa cholesterol i jego złe oblicze pojawia się w wieku około 5-6 miesięcy. Nagle okazuje się, że u dziecka z ZD zmienia się drastycznie profil metabolizmu tłuszczy. Cholesterol całkowity jest cały czas dobry, około 160 mg/dl…ale struktura poszczególnych grup tłuszczy już jest zła. Szczególnie widać złą relację HDL do LDL przy neutralnej pozycji […]

Wszyscy jesteśmy inni. Nasze dzieci też różnią się między sobą.

Chyba przyszedł czas by to napisać jednoznacznie: KAŻDE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MOŻE OSIĄGNĄĆ COŚ INNEGO, OD SWOICH RÓWIEŚNIKÓW Z ZESPOŁEM DOWNA, KAŻDE RÓŻNI SIĘ, TAK JAK MY ICH RODZICE SIĘ RÓŻNIĄ.

Zdjęcia dla Wujka Jarka :)

maj 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś 10 lat temu, jak do Tereni, wielu rodziców mówiło Ciocia, brzmiało mi to nieco infantylnie. Nie wiedziałem, czy i dlaczego. Dzisiaj jak dostaję zdjęcia dla wujka Jarka, to brzmi to dla mnie niezwykle ciepło i radośnie. Jestem wdzięczny za te wszystkie Wasze zdjęcia i dumny z Was…

Autyzm na wiosnę przy 30 stopniach temperatury.

Często pytacie mnie o przykłady zachowań autystycznych. Trudno mi ad hoc coś wymyślić bardzo typowego, ale dzisiaj przypomniało mi się coś bardzo, ale bardzo planowanego, typowego i sztywnego w zachowaniu Kamila.

Nie tylko Jasiek z Wrocławia, ale też Jasiek z Poznania.

maj 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pełen podziwu dla umiejętności Jaśka Miłki z Poznania. Jak zobaczyłem te zdjęcia,zrobiło to na mnie duże wrażenie.

Dzieci potrafią zaskakiwać…z geografii na przykład.

maj 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że Jasiek jest dobry z “państw” wiedziałem, ale że zna wszystkie flagi to nie. Popatrzcie na to:

Do źródeł Łaby, przez wodospady i czeskie bunkry do Szrenicy.

maj 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie jest istotne jak się zaczyna…

Serotonina, dopamina a DYRK 1 A w zespole Downa.

Gen DYRK 1 A jest stale badany w modelach zwierzęcych. Ma to swoją wadę i daje podstawy do wątpliwości…ale wciąż takie badania tworzą postęp. I tak dzisiaj możemy zmierzyć się z teorią opisującą poziom serotoniny/dopaminy, ich zmienność pod wpływem nadmiernej ekspresji genu DYRK 1 A.

W “Born this way”mamy nowego bohatera.

maj 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tych, którzy nie znają tego filmu zapraszam do odwiedzenia tego wpisu http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2017-wedlug-born-this-way.html

2017.05.26 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na piknik

maj 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM z Wrocławia zaprasza na piknik z okazji dnia dziecka.

2017.05.26 – z okazji dnia Mamy

maj 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Strona” pamięta o mamach dzieci z zespołem Downa . Życzę Wam dużo radości i uśmiechów w tym dniu.

Wpływ histaminy na neuroprzekaźniki, reakcję alergiczną w jelitach.

Napisałem artykuł o histaminie. Próbowałem napisać, go czytelnie i prosto…nie rozumiecie niestety istoty jego przesłania. Znaczy się zrobiłem coś źle. Zatem dziś uzupełniam tego, czego nie zrozumieliście. HISTAMINA JEST NEUROPRZEKAŹNIKIEM, KTÓRY MA TAK SAMO ISTOTNE ZNACZENIE JAK DOPAMINA, SEROTONINA. ZABURZENIA JEJ ILOŚCI, RÓWNOWAGI SĄ NIEZWYKLE “TOKSYCZNE” DLA ORGANIZMU, A TO DA SIĘ ZROBIĆ!!!

“Nigdy nie mogliśmy sobie wyobrazić, że to może się zdarzyć!”

20 rocznica ślubu. 17 rocznica pracy w HOME DEPOT.

Portret tańca.

Zobaczyłem ten film, który “portretuje” taniec osób z zespołem Downa. Taniec jest kwestią pierwszorzędną, myślenie dopiero potem. Stwierdzenie Samuela Beckett’a wpisuje się w ten projekt pierwszorzędnie. Polecam SZTUKĘ!

To jest niesamowity projekt!

Dostałem tego newsa od Thomasa. Dawno takiego projektu nie widziałem i nie słyszałem. Zajefajne!

To nie sama serotonina odpowiada za jakość snu!

Po raz kolejny spotykam się z sytuacją, gdy bardzo małym dzieciom podawane są produkty 5-HTP, czyli bezpośredni prekursor serotoniny. I po raz kolejny chcę zwrócić uwagę, że funkcjonowanie serotoniny jako neuroprzekaźnika jest dużo bardziej skomplikowane niż to się wydaje nam wszystkim i serotonina to nie jest bezpośredni regulator snu!!!

Mama Ali: “O sukcesach każdego dziecka a tym bardziej dziecka z trisomią 21 trzeba mówić i pokazywać je światu!!!!

Cieszę się, że mama Ali postanowiła się podzielić z Wami jak ona podchodzi i jak wspiera swoją córkę z zespołem Downa. Cieszę się, że dzielimy się różnymi rozwiązaniami i proszę nie odbierajmy tego bardzo osobiście.

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością szpital specjalistyczny to brzmi już […]