Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

To jest drugi film, który zwrócił uwagę całego świata podczas tego weekendu!

lipiec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Daniel stracił w pożarze całą kolekcję filmów. Na wpis jego rodziny na facebooku zareagowało wielu ludzi. Daniel ma dziś 400 filmów.

Dostaję ten filmik z całego Świata…naprawdę!

lipiec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to tylko reklama jogurtów, ale zrobiła fajne wrażenie na wielu moich przyjaciół z różnych krajów. Polecam.

Co w zespole Downa jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność  miR-155 i mir-146a. One to są początkiem inicjującym nadmierną aktywność układu w zakresie reakcji immunologicznej i tolerancji na endotoksyny. Jeżeli zahamujemy ich nadmierną aktywności osoby z ZD mogą lepiej funkcjonować po […]

Dlaczego nie jeść bobu?

lipiec 21, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny, ale…no właśnie nie jest on odpowiedni dla każdego.

Tobiś nie póżnuje!

lipiec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!

Boguś się nam rozwija!

lipiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający serynę. I tak zrobiłem.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. Konkluzja.

lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem w moim ostatnim wpisie z tego cyklu zająć się wpływowi kolegów na Jaśka i jego zespół Downa. Jednak po przeczytaniu listu Małgosi uznałem, że popełniałem błąd myśląc w ten sposób jak myślę.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. List Małgosi.

lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Małgosi za podzielenie się swoją refleksją na ten temat. Fajnie jest przeczytać każdą tak kompleksową opinię.

Wakacyjna radość.

lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję takie widokówki od razu mi wakacyjnie lepiej. Dziękuję bardzo i cieszę się razem z Wami. Dziękuję Aniu.

“Ma Pani polimorfizm populacyjny, niech Pani sobie odpuści swoje zmartwienia”

Jest to odpowiedź bardzo typowa dla polityków, a nie lekarzy to od razu powiem. Powiedzieć coś by uniknąć dalszych pytań to jest mistrzostwo. Jak się okazuje większość z Was otrzymuje takie odpowiedzi i piszecie do mnie: co to znaczy?

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa. Odpowiedź Helen.

No to zgłosiłem się do projektu DSi i otrzymałem taką informację.

Kuba jestem dumny z osiągnieć takiego sportowca!

lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem fajny mail od siostry Kuby z jego festiwalu sportowego we Frankfurcie. Kuba znów z Wielkim sukcesem sportowym!

Są tacy, którzy są już gotowi kondycyjnie do aktywnego spędzenia wakacji.

lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak widzę Jasiek już przetrenowany i jest kondycyjnie gotowy do “obozu” Reni. Super forma Agata. Dzięki.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka z perspektywy jego rodzeństwa.

lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie rozbijam ten temat na kilka wątków. Nie mam pełnej wiedzy i pełnego, perspektywicznego spojrzenia na temat, stąd nie zawsze dysponuję własnym poglądem w danym temacie…i tak jest w tym wątku.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka.

lipiec 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Janek ma już blisko 11 lat i wciąż nie jest świadomy tego, że ma zespół Downa. My tego nie nazywamy, nie budujemy tego jako części jego życia…bo po co?

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli 3 SKOKI przez czeskie vrchoviny.

lipiec 17, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wszystko, co robimy nie dzieje się przypadkiem. Nawet, gdy mówimy że nie jest to naszym celem, to coś nas pcha do tego by to zrobić, przejść obok, dotknąć, pomyśleć. Politycy nie chcą, a robią wszystko dla władzy i bezkarności. My mówimy, że akceptujemy nasze dzieci takie jak są, bo Bóg tak dał i to bez […]

Niedawno operacja…a tutaj już śmiga.

lipiec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tym razem Ania podesłała dowód, że po operacji jest lepiej i to zdecydowanie Bogusiowi!

“Czy istnieją dowody na to, że metylacja w zespole Downa pomaga? Czy są jakieś opracowania naukowe w tym temacie?”

Pytanie Ani jest pytaniem niemalże dyżurnym dla mnie już od 8 lat. Za każdym razem wskazuję, że rola genów DNMT3L, RFC1, CBS i oczywiście DYRK 1A w metylacji ma jednoznaczny charakter związany z trisomią, ale i epigenetyką.