Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Proteiny tau czy amyloidy beta są bardziej istotne w zespole Downa?

Od blisko 9 lat temat protein Tau powraca w badaniach nad zespołem Downa. Wciąż stawiane są pytania: czy proteiny tau czy amyloid beta są bardziej istotne w ZD z perspektywy typologii choroby Alzheimera? Co pojawia się pierwsze jako problem: amyloid beta czy proteina tau?

Zumba z Yulissą.

maj 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak obiecałem pilnuję też tego co się dzieję wokół Yulissy. Obecnie promuje Olimpiady Specjalne, stąd pojawia się w różnych telewizjach amerykańskich. Dziś jeden z takich krótkich programów.

Sport to szansa.

maj 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Markowi zrozumiałem jak wiele sport daje osobom z zespołem Downa. To może być CEL i to dobry cel w życiu. ROBIĆ COŚ Z CELEM! Stąd wszystkie wydarzenia sportowe, które pokazują jak można poszerzyć ten plan działania robią na mnie duże wrażenie.

MTHFR C677T wpływa na integralność mózgu, nastroje, funkcje poznawcze u osób starszych.

Skoro MTHFR wpływa na poziom metylacji poprzez kwas foliowy, jego dostępność, nie dziwi z jednej strony, z drugiej potwierdza jego istotny wpływ na funkcjonowanie człowieka, gdy już osiąga odpowiedni wiek.

“Mamo musimy poważnie porozmawiać!”

Chyba każdy z nas taka sytuację, jaką uchwyciła Jadzie. Tempo reakcji musi być natychmiastowe, bo może być już za późno

Podziwiam.

maj 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podziwiam, patrzę jak szybko rosną te nasze dzieci, które “poznałem” jeszcze gdy były w brzuchu mam. Rosną, zaczynają juz się stawiać, choć są tak małe.

“MTHFR. Jak wytłumaczysz, że ludzie tak różnie reagują na jego polimorfizmy?”

Po pierwsze wracam w temacie metylacji jak zdarta płyta do tego faktu: metylacja to w istocie 3 procesy związane z witaminą B9 (kwasem foliowym), witaminą B12 (kobalaminą) i choliną. Nie uwzględniam tutaj cyklu cysteiny i cyklu z udziałem BH4. Zatem sam MTHFR jest tutaj jedynie jednym z genów regulujących metylację, a nie jedynym!

“Czy można podawać probiotyki dziecku po narodzinach?”

Pisałem już wielokrotnie na temat dysbiozy mikrobioty u dzieci, które urodzone zostały poprzez cięcie. Pojawiło się z tej perspektywy racjonalne pytanie: skoro następuje dysbioza, to czy zaraz po urodzeniu można podawać dziecku różnego rodzaju probiotyki, by korygować ten stan?

“Jestem przeciwna integracji!”

maj 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z najbardziej łagodnych opinii na temat integracji. Pochodzi od mamy dziecka zdrowego. Zauważam, że jest takich opinii więcej i więcej. Są one skrajne, jednoznaczne i mówiąc ogólnie bardzo niegrzeczne…ale są. Jak ja postrzegam integrację z perspektywy Jasia?

“Jak wygląda podstawowe badanie flory jelitowej?”

Oto jest przykład podstawowej diagonozy w kierunku sprawdzenia szczelności jelit i mikrobioty. Na podstawie takiego badania jesteśmy w stanie połączyć funkcjonalność jelit, ich środowisko z genami, ale i także z lekami, probiotykami.

Niebieskie kubraczki, czyli zdobywamy najwyżej położony zamek obronny w Polsce.

maj 8, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było tydzień temu, ale wciąż o tym pamiętamy, gdyż to był ostatni słoneczny dzień w górach. Postanowiliśmy zdobyć najwyżej położony zamek w Polsce, tudzież jego ruiny pamiętające XV wiek.

Superb to jest pierwszy super bohater!

maj 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

National Down Syndrome Society razem z Lion Forge Comics wyprodukowali pierwszą na świecie serię komiksów z superbohaterem o imieniu Superb. Bohater ma zespół Downa. Pierwsza edycja serii zostanie wprowadzona do sprzedaży już w czerwcu.

2017.05.07 – MICROBIOME MEDICINE SUMMIT 2

maj 7, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że to brzmi strasznie dla tych co nie znają angielskiego, albo nie wiedza czym jest mikrobiota. Wiem, że to już trochę późno…ale może się uda zdobyć tą wiedzę.

“Dlaczego lekarze nie mówią o MTHFR?”

Nie dziwi mnie, że lekarze ginekolodzy, którzy w praktyce najczęściej powinni analizować ten aspekt przygotowania do ciąży, nie “dotykają” tego tematu, bo się na tym po prostu nie znają i nikt ich tego nie uczył. Dziwi mnie istotnie brak wiedzy u lekarzy psychiatrów, neurologów a w szczególności genetyków, którzy nie mają, z kilkoma wyjątkami jakiejkolwiek […]

“Czy Thorne Prenatal Basic jest dobry dla wszystkich starających się o ciążę?”

Ten preparat z perspektywy dawki jaka jest w kapsułce, szerokie spektrum różnych mikroelementów, w różnych formulacjach, jest z pewnością dobrym preparatem dla wielu ludzi, nie muszą to być kobiety starające się o ciążę tylko.

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.

Reforma szkolnictwa specjalnego.

maj 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka swoim komentarzem uświadomiła mi jeden problem. Ja mam w głowie to co zrobiła reforma dla edukacji włączającej mojego syna. Pominąłem przy tym zupełnie GWAŁTOWNĄ reformę w swoim chaosie, która dotyka CAŁE SZKOLNICTWO SPECJALNE. Tutaj na każdym etapie edukacyjnym mamy zmiany, które zmieniają strukturę funkcjonowania tego systemu.

“Autyzm jest związany z wieloma chorobami”

Pierwszy raz o tym napisałem 9 lat temu jako wniosek moich obserwacji. Od 3 lat wciąż powtarzam, że autyzm to jedynie zbiór cech, zachowań, typowych relacji społecznych, ale nie choroba. W końcu doczekałem się, że inni rodzice będący naukowcami to potwierdzili, a Ci którzy ze mną o tym dyskutowali chociażby ostatnio, utracili najważniejszy argument: “NIE […]

“Lekarze mylili się, gdyż jestem paplą, a nie miałam mówić!”

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Siedziałem w tym samym miejscu, co Olivia w sali plenarnej ONZ. Patrzyłem jak ona przed siebie, chcąc by percepcja osób z zespołem Downa się zmieniała. Nic tak nie zmienia jak właśnie takie wystąpienia jak Olivii, która mówi jak Świat źle postrzega osoby z zespołem Downa, jak mało im daje szans. Ona to mówi, że chce […]

ELND005 oficjalny raport z testów bezpieczeństwa leku.

Pisałem już na temat działania leku kilka razy. Dzisiaj mamy oficjalny raport z badań nad bezpieczeństwem stosowania leku.