“Co najbardziej ogranicza rozwój dziecka z zespołem Downa?”
luty 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jest to bardzo trudne pytanie i wielowątkowe. Z pewnością łatwiej byłoby mi na nie odpowiedzieć w ten sposób: w co powinna być “celowana” rehabilitacja dziecka z ZD? To jest z pewnością dużo łatwiejsze i na tak postawione pytanie odpowiadam.
“Czy dzieci z zespołem Downa są w stanie chodzić do szkół masowych z programem integracyjnym?”
Dzisiaj bogatszy o kolejne doświadczenia, potwierdzam jest to możliwe. Dotychczasowe projekty pokazują kilka istotnych punktów krytycznych dla tego programu. Krytyczny nie oznacza złych, ale koniecznych do analizy i przygotowania.
“Najlepszy program do nauki matematyki to?”
luty 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Nie wiem który program jest najlepszy. Wiem, który najchętniej używa Jasiek do nauki.
“Jakie jest Twoje zdanie na temat bardziej Kochanych? Nie jesteś lubiany przez to środowisko?”
luty 4, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Podziwiam ich za pracę jaką wykonali z ideą ZESPOŁU DOWNA. Z pewnością ich rola jest nie do oszacowania dzisiaj dla nowych pokoleń dzieci z ZD. Ale oni to zaczęli i należy pochylić głowę nad ich wysiłkiem wprowadzenia osoby z ZD do świata ludzi bez trisomii 21 chromosomu. Innym tematem są poglądy i gusta. Ponieważ są […]
“Co myślisz o amerykańskim prezentowaniu zespołu Downa?”
luty 4, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Podejrzewam, że chodzi Tobie o takie “przesłodzone” rysowanie obrazu osoby z ZD. Cóż trzeba pamiętać, że Amerykanie to specyficzny naród. Oni wierzą i to gorliwie, bardziej niż my Polacy. Zawsze w coś i to bardzo oddanie. Zatem: “wiara czyni cuda” to jedno, a drugie to “miłość zrobi wszystko” są hasłami, które wpływają na takie pokazywanie […]
“Czy to już porażka masowej edukacji dzieci z zespołem Downa?”
No to już pewne, 3 dzieci z 8 po pierwszym półroczu w pierwszej klasie w szkole masowej odchodzi. Czy to jest zatem porażka systemu? Nie to z pewnością powód do jeszcze większej pracy i jednoznacznej oceny, co stoi za takimi decyzjami.
Sylwia czyli pisanie ikon.
luty 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dziękuje Paulinie za tego linka…Sylwia zrobiła na mnie duże wrażenie, gdy oglądnąłem jej “pisanie”. Polecam Wam jej profil, warto polubić!
“Kiedy mogę umrzeć…?”
luty 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Powoli zaczynam się cieszyć, że wzbudzam tak duże Wasze zaufanie, że zadajecie mi trudne, często “niewypowiedziane“ nigdy wcześniej pytania. Z drugiej strony ta radość, to olbrzymi ciężar gdy zadajecie mi takie pytanie jak dziś Ania:”Kiedy mogę umrzeć …?”
Fluoksetyna jest podawana w trakcie ciąży. Projekt badawczy.
luty 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
I stało się to faktem. W USA rusza projekt suplementacji 21 matek w ciąży z dzieckiem z ZD, za pomocą fluoksetyny, czyli leku o nazwie Prozac. Celem: korekta niepełnosprawności intelektualnej osób z zespołem Downa.
“W jakim stanie USA jest zakaz aborcji ze względu na zespół Downa?”
luty 2, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Szczerze mówiąc, zaczynam się troszeczkę w tej tematyce gubić. Środowiska religijne, tam gdzie dominują próbują “przepchać” ustawę ograniczającą aborcję ze względu na ZD. Śledzenie tych wydarzeń jest skomplikowane, gdyż cała legislatura w każdym stanie ma swoją specyfikę.
Madeline Stuart jako 6 księżniczek Disneya
luty 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Madeline Stuart stała się bardzo rozpoznawalną modelką z zespołem Downa z Australii. Ostatnim przedsięwzięciem, w którym wzięła udział to: prezentacja 6 najważniejszych postaci bajek Disneya w sesji fotograficznej.
“Czy są jacyś polscy badacze, którzy zajmują się zespołem Downa?”
luty 1, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W Polsce takich jeszcze nie ma. Na świecie możemy wskazać kilku, którzy wnieśli olbrzymi wkład w rozwój badań nad zespołem Downa…ja nie żartuję!
4 lata później, ten nasz Jaś osiąga w szkole dużo…ale wiele z dzieci z zespołem Downa może też więcej dziś niż mogły osiągnąć to dzieci z ZD kiedyś
luty 1, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Mija pierwsze półrocze Jaśka w szkole. Jest to dla mnie KROK NA PRZÓD w jego życiu. Patrzę na film, który dzięki Kobasowi stał się nagle bardzo popularny, wiem to z Waszych maili. Patrzę tam na naszego Jaśka, który ledwo stał na nogach, był w przedszkolu..a teraz jest dobrym uczniem.
“Co zamierza badać profesor Śmigiel?” od czwartku zaczynają się badania
luty 1, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Kontynuując wątek dotyczących badania MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa, spieszę donieść że w czwartek rozpoczną się pierwsze badania, jak poinformował mnie profesor Śmigiel. Wykorzystałem przy tym okazję i dopytałem się jakie cele możemy zrealizować w tych badaniach.
Alternatywny sposób zdobywania wiedzy, czyli „Polska szkoła jest jak fabryka sprzed 100 lat”.
Przeczytałem artykuł o szkole podrzucony mi przez Kobasa. Oglądnąłem filmy do niego podczepione i musze powiedzieć, że trudno z wieloma aspektami się nie zgodzić. Polecam Waszej uwadze.
“Co zamierza badać profesor Śmigiel?”
styczeń 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Dostajecie maile zwrotne od profesora Śmigla, zadajecie mu pytania…ale wciąż nie wiecie po co to wszystko. Postaram się Wam pomóc.
“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”
styczeń 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]
“Edukacja jest najważniejsza!”
Asia napisała o nadopiekuńczości nas rodziców. O odebraniu dziecku “prawa” do podejmowania decyzji, poprzez naszą stałą obecność w postaci “asystenta”. Z tej perspektywy szkoła jest najlepsza, patrzy racjonalnie na dziecko, a w wielu wypadkach szczególność sytuacji wymusza wręcz wymaganie SAMODZIELNOŚCI od dziecka.
“Jak znaleźć drugą połowę dla mojego dziecka?”
styczeń 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.
Jak nauczyciel ma wspierać dziecko z ZD? Jest to naprawdę proste
Po pierwsze dobre motywowanie to takie, które wykorzystuje albo dobre strony dziecka, albo to czego dziecko oczekuje. Jasia nauczycielki robią to doskonale. Jas lubi czytać, ma jednak problem z czytaniem liter “pisanych”. Pojawia się zatem komunikat do niego w postaci LITER DRUKOWANYCH!