Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

To jest niesamowity projekt!

Dostałem tego newsa od Thomasa. Dawno takiego projektu nie widziałem i nie słyszałem. Zajefajne!

To nie sama serotonina odpowiada za jakość snu!

Po raz kolejny spotykam się z sytuacją, gdy bardzo małym dzieciom podawane są produkty 5-HTP, czyli bezpośredni prekursor serotoniny. I po raz kolejny chcę zwrócić uwagę, że funkcjonowanie serotoniny jako neuroprzekaźnika jest dużo bardziej skomplikowane niż to się wydaje nam wszystkim i serotonina to nie jest bezpośredni regulator snu!!!

Mama Ali: “O sukcesach każdego dziecka a tym bardziej dziecka z trisomią 21 trzeba mówić i pokazywać je światu!!!!

Cieszę się, że mama Ali postanowiła się podzielić z Wami jak ona podchodzi i jak wspiera swoją córkę z zespołem Downa. Cieszę się, że dzielimy się różnymi rozwiązaniami i proszę nie odbierajmy tego bardzo osobiście.

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością szpital specjalistyczny to brzmi już […]

Słonecznik, który nigdy kwiatkiem nie był.

maj 22, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Według prognoz u nas miało być fatalnie…ale według nich miało być wyjątkowo fajnie w Karkonoszach. Postanowiliśmy pójść w góry, zdobyć Słonecznik, który nigdy kwiatkiem nie był, a dawniej był po prostu Południową Górą dla wielu mieszkańców dolin, gdyż słońce w południe było dokładnie tam.

“Co robią proteiny tau?”

Wiem, że wiele kwestii jest dla Was mało czytelna, więc cieszę się z takich jednoznacznych pytań, są one bardzo cenne.

Leukine lek na chorobę Alzheimera i demencję w zespole Downa.

Profesor Huntington Potter jest tym naukowcem, który pierwszy powiedział 26 lat temu: CHOROBA ALZHEIMERA JEST JAK MOZAIKOWA POSTAĆ ZESPOŁU DOWNA. Był też pierwszą osobą, która w 2014 roku powiedziała: OSOBY CHORUJĄCE NA REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW NIE MAJĄ DEMENCJI.

Dieta spersonalizowana…czyli czytamy geny i dostosowujemy dietę. Histamina i enzym DAO.

maj 19, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Daria mnie zmotywowała by zająć się tematem, którego nie lubię, bo jestem antytalenciem w tym zakresie. Dieta i gotowanie, przygotowywanie jedzenia to dla mnie najtrudniejsza i najbardziej nudna kwestia…choć skrajnie potrzebna. Zaczynam od histaminy, wydaje mi się, najbardziej niedocenianym i nieznanym neuroprzekaźniku, który także silnie reaguje na kłopoty naszych jelit, ale i do nich się […]

62 lata, przez 33 lata w tej samej pracy. Czas na emeryturę.

To są moje ulubione historie pokazujące, że świat jednak daje pewne dobre możliwości. Nie trzeba tutaj zbyt wiele nawet pisać, wystarczy te zestawienie: osoba z zespołem Downa, ma 62 lata, pracuje przez ostatnie 33 lata w McDonald’s, teraz jako oddany pracownik, Daniel Lybrink, jest w świetle jupiterów żegnany, gdyż przechodzi na emeryturę. Wspaniałe.

“Dopasowana dieta”, co to oznacza? czyli jeszcze jedna odpowiedź na komentarz do recepty mamy Rysia.

maj 18, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Komentarz Darii dał mi do myślenia. Jeżeli my rodzice nie rozumiemy zasad funkcjonowania genów, zasad metabolizmów, bo lekarze się na tym nie znają i nie mówią nam o tym, to jak mamy zrozumieć konieczność utrzymywania i przygotowywania określonej diety wspierającej geny, wadliwe metabolizmy? …nie ma szans!

Mężczyzna. Jak jego przygotować do poczęcia.

Wciąż to jest temat tabu, a jest tak oczywisty: mężczyzna, jego materiał genetyczny, jego stan zdrowia w istotnym sposób wpływają na poczęcie dziecka. Kobieta sama tego dziecka “nie robi”, więc jest to oczywiste, że w dzisiejszych czasach on też musi przygotować się do ciąży.

Odpowiedź na komentarze do wpisu o sukcesie Rysia.

Przepraszam wszystkich, którzy odebrali osobiście mój wpis i czują się obrażeni. Nie zamierzałem tego uczynić. Prowadzę stronę by pokazywać rozwiązania i korygować błędy, jakie nam wszystkim się zdarzają tytułem braku solidnej wiedzy i przykładów.. ale nigdy nie podważałem i nie będę podważał wysiłków poszczególnych rodziców. Każdy musi podejmować własne decyzje i to takie jakie uzna […]

Mama Rysia wskazuje swoją receptę na sukces syna.

Ryś robi duże postępy i jest pod względem komunikacyjnym bardzo sprawnym chłopcem, zdecydowanie wybijającym się ponad populację osób z ZD. Jaka jest recepta na ten sukces? Mama Rysia podyktowała go mi w układzie chronologicznym.

“Dlaczego witamina D3 jest ważna przy planowaniu macierzyństwa?”

W okresie od grudnia do maja nasz organizm ewidentnie jest słabszy, gorzej funkcjonuje. Mają na to wpływ czynniki dietetyczne, których po prostu nam brakuje w tym czasie. Jednak zadziwiające jest to dla wielu z Was, jak istotnym czynnikiem jest też tutaj kwestia ilości witaminy D w organizmie, której w tym czasie po prostu nie mamy.

Jak rozpocząć diagnostykę problemów jelitowych? Jak powinna wyglądać pełna diagnostyka?

Prezentowałem już na stronie przykładowe podstawowe badania mikroflory jelitowej jakie są dostępne w Polsce, od których warto  zawsze rozpocząć diagnostykę. Od zawsze też piszę co i jak należy badać, sprawdzać.

“Czy są dzieci z zespołem Downa, które w wieku 5 lat mówią płynnie i wyraźnie?”

To pytanie i moje spotkanie z Rysiem to czysta koincydencja. Powiedziałbym 8 minut różnicy . Podczas tego krótkiego spotkania z Rysiem zrozumiałem, że Rysio jest Mistrzem mowy polskiej, płynnej, wyraźnej, logicznej, a przy tym powala swoim łobuzerskim uśmiechem.

Od kiedy chodzimy po górach z Jasiem? Według mnie od zawsze :)

maj 15, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W tamtym tygodniu moja żona oto mnie spytała, nawet znalazła jeden z pierwszych wpisów o górach i naszych wędrówkach. Dziś dostałem pytanie od Eli i jestem na nie gotowy.

Onebillion, grupa programów do nauki matematyki

Od wielu lat ten program, dla Jaśka to najlepsze źródło do nauki matematyki i języka angielskiego. Jest to program przygotowany dla dzieci z wielu krajów świata, bardzo często w ich ojczystym języku.

Jaśka “siedzenie” na historii.

maj 15, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy podczas ostatnich wycieczek trafiliśmy do zamku Rogowiec, zauważyliśmy że może to być interesujące dla chłopaków jako cel wędrówki. Dolny Śląsk ma wiele ciekawych zamków, miejsc tajemniczych i historycznych wartych odwiedzin. Tym razem trafiliśmy na pogranicze czesko-polskie Gór Złotych.