Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.

Reforma szkolnictwa specjalnego.

maj 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka swoim komentarzem uświadomiła mi jeden problem. Ja mam w głowie to co zrobiła reforma dla edukacji włączającej mojego syna. Pominąłem przy tym zupełnie GWAŁTOWNĄ reformę w swoim chaosie, która dotyka CAŁE SZKOLNICTWO SPECJALNE. Tutaj na każdym etapie edukacyjnym mamy zmiany, które zmieniają strukturę funkcjonowania tego systemu.

“Autyzm jest związany z wieloma chorobami”

Pierwszy raz o tym napisałem 9 lat temu jako wniosek moich obserwacji. Od 3 lat wciąż powtarzam, że autyzm to jedynie zbiór cech, zachowań, typowych relacji społecznych, ale nie choroba. W końcu doczekałem się, że inni rodzice będący naukowcami to potwierdzili, a Ci którzy ze mną o tym dyskutowali chociażby ostatnio, utracili najważniejszy argument: “NIE […]

“Lekarze mylili się, gdyż jestem paplą, a nie miałam mówić!”

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Siedziałem w tym samym miejscu, co Olivia w sali plenarnej ONZ. Patrzyłem jak ona przed siebie, chcąc by percepcja osób z zespołem Downa się zmieniała. Nic tak nie zmienia jak właśnie takie wystąpienia jak Olivii, która mówi jak Świat źle postrzega osoby z zespołem Downa, jak mało im daje szans. Ona to mówi, że chce […]

ELND005 oficjalny raport z testów bezpieczeństwa leku.

Pisałem już na temat działania leku kilka razy. Dzisiaj mamy oficjalny raport z badań nad bezpieczeństwem stosowania leku.

Syn i ojciec. Ojciec i syn.

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy nie wiadomo o co chodzi, to może chodzić o zazdrość, może chodzić też o potrzebę bycia tylko z ojcem. Kamil, na to wygląda, skrajnie tego potrzebował. Podjąłem wyzwanie w moim stylu. Pojechaliśmy w góry, tam gdzie nasza “mniejsza” połówka nie chciała by pójść.

Długo nie pisałem…dobiła mnie reforma edukacji.

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję za to, że pytacie się czy jeszcze coś napiszę. Wiem, to było najdłuższy okres czasu, gdy nie napisałem nic, ale czasami człowiek musi odpocząć. Ostatnio ulegam zbyt wielu złym doświadczeniom…likwidacja programu edukacyjnego dla naszych dzieci i bardzo złe działania rządu na tym poziomie przelały chyba moją wytrzymałość. Zniosę wszystko, ale nie kłamstwa i wykorzystanie […]

Bitty & Beau’s Coffee …to już sieć kawiarni

kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw budując swoją obecność, miasto za miastem w USA i za każdym razem …są tam zatrudniane osoby z ZD, bez względu w jakim mieście jest nowe […]

Jaś z niemieckiego znakomicie!

kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dostaję wciąż pytania dotyczące szkoły Jasia. Jak sobie radzi, z czym ma realne problemy. Dzisiaj skupię się specjalnie na tych problemach, by były dla Was czytelne.

Reforma Edukacji czyli jednak wykluczenie.

kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?

“Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy”.

kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet z wadą genetyczną, tylko jak to zrobić. Czytam to i czytam, przeglądam dokumenty rządowe i nie chce być inaczej. TYTUŁEM POPRAWY SYSTEMU I JEGO USZCZELNIANIA MY OBERWIEMY […]

“Szczepienia działają. Ekspert WHO: Łatwiej zostać rażonym piorunem, niż mieć poważne powikłania po szczepionce”. Jeżeli tak to dlaczego…

Lekarze i eksperci przystąpili do prawdziwej wojny przeciwko rodzicom sprzeciwiającym się szczepieniom, którzy oczekują opieki od Państwa a nie zniewolenia przez nie.

Rajdowiec.

kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma bardziej optymistycznej wersji od takiej jak właśnie ta. Zadowolonego Rajdowca!

Reforma zdrowia dla naszych dzieci nie przyniesie nic dobrego.

kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin, a potem rodzicu radź sobie sam. A tutaj zabrał głos Jurek Owsiak i przyłączył się do tych słów, które nie bała się publicznie powiedzieć Agata.

Gimnastyczka w konkursie piękności w Minesocie.

kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mikayla Holmgren jest Wam z pewnością znana. W roku 2014 wygrała konkurs tańca i o niej pisałem. Dziś zaczyna kolejną przygodę w jej życiu. Startuje w konkursie MISS Minesoty.

Mam sen. Kolejne odcinki.

kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W dużej mierze nie rozumiem, co mówią osoby z zespołem Downa na tych filmach z Brazylii. Jednak oglądam, podziwiam jak świetnie się odnajdują w swojej rzeczywistości, co osiągają i jak z pasją opowiadają o tym co czują.

Świat bez zespołu Downa – film

kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pytaliście się ostatnio, gdzie oglądnąć ten, bo już zniknął z youtube. Udało się nam wersję tego filmu zabezpieczyć i możecie oglądnąć go u nas. Przypomnę, że został ściągnięty z youtube’a gdyż pokazywał jednostronny przekaz według prawa nieprawdziwy.

Jesteście gotowi zobaczyć, co czuje rodzic chorego dziecka?

kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy wstaję, czuję ból … bo Kamil może nie chcieć zjeść śniadania i znów będzie awantura… bo nie będzie chciał wziąć śniadania do szkoły. Żona skulona, chowa się pod kołdrą, by tego nie słyszeć. Wokół strach…nikt nie chce otworzyć oczu. W końcu musisz powiedzieć sobie, że idziesz choć jest to trudne, niemożliwe do wytrzymania, do […]

Historia Bogusia.

kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami boję się tego słowa: WUJEK. Gorzej, gdy czasami dostaję pozdrowienia zatytułowane: DLA “TATY” JARKA. Dobrze, że moja wspaniała żona to rozumie i wybacza mi te historie.

Zmiany profili metabolicznych selenu, cynku,wapnia, miedzi, sodu w zespole Downa. Ma to wpływ na problemy między innymi z tarczycą, czy też nie?

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie osoby z zespołem Downa, przez co stanowi bardzo ciekawy wątek wymagający istotnego przemyślenia.