Gdy nie wiadomo o co chodzi, to może chodzić o zazdrość, może chodzić też o potrzebę bycia tylko z ojcem. Kamil, na to wygląda, skrajnie tego potrzebował. Podjąłem wyzwanie w moim stylu. Pojechaliśmy w góry, tam gdzie nasza “mniejsza” połówka nie chciała by pójść.

Dziękuję za to, że pytacie się czy jeszcze coś napiszę. Wiem, to było najdłuższy okres czasu, gdy nie napisałem nic, ale czasami człowiek musi odpocząć. Ostatnio ulegam zbyt wielu złym doświadczeniom…likwidacja programu edukacyjnego dla naszych dzieci i bardzo złe działania rządu na tym poziomie przelały chyba moją wytrzymałość. Zniosę wszystko, ale nie kłamstwa i wykorzystanie […]

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw budując swoją obecność, miasto za miastem w USA i za każdym razem …są tam zatrudniane osoby z ZD, bez względu w jakim mieście jest nowe […]

Dostaję wciąż pytania dotyczące szkoły Jasia. Jak sobie radzi, z czym ma realne problemy. Dzisiaj skupię się specjalnie na tych problemach, by były dla Was czytelne.

Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet z wadą genetyczną, tylko jak to zrobić. Czytam to i czytam, przeglądam dokumenty rządowe i nie chce być inaczej. TYTUŁEM POPRAWY SYSTEMU I JEGO USZCZELNIANIA MY OBERWIEMY […]

Lekarze i eksperci przystąpili do prawdziwej wojny przeciwko rodzicom sprzeciwiającym się szczepieniom, którzy oczekują opieki od Państwa a nie zniewolenia przez nie.

Nie ma bardziej optymistycznej wersji od takiej jak właśnie ta. Zadowolonego Rajdowca!

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin, a potem rodzicu radź sobie sam. A tutaj zabrał głos Jurek Owsiak i przyłączył się do tych słów, które nie bała się publicznie powiedzieć Agata.

Mikayla Holmgren jest Wam z pewnością znana. W roku 2014 wygrała konkurs tańca i o niej pisałem. Dziś zaczyna kolejną przygodę w jej życiu. Startuje w konkursie MISS Minesoty.

W dużej mierze nie rozumiem, co mówią osoby z zespołem Downa na tych filmach z Brazylii. Jednak oglądam, podziwiam jak świetnie się odnajdują w swojej rzeczywistości, co osiągają i jak z pasją opowiadają o tym co czują.

Pytaliście się ostatnio, gdzie oglądnąć ten, bo już zniknął z youtube. Udało się nam wersję tego filmu zabezpieczyć i możecie oglądnąć go u nas. Przypomnę, że został ściągnięty z youtube’a gdyż pokazywał jednostronny przekaz według prawa nieprawdziwy.

Gdy wstaję, czuję ból … bo Kamil może nie chcieć zjeść śniadania i znów będzie awantura… bo nie będzie chciał wziąć śniadania do szkoły. Żona skulona, chowa się pod kołdrą, by tego nie słyszeć. Wokół strach…nikt nie chce otworzyć oczu. W końcu musisz powiedzieć sobie, że idziesz choć jest to trudne, niemożliwe do wytrzymania, do […]

Czasami boję się tego słowa: WUJEK. Gorzej, gdy czasami dostaję pozdrowienia zatytułowane: DLA “TATY” JARKA. Dobrze, że moja wspaniała żona to rozumie i wybacza mi te historie.

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie osoby z zespołem Downa, przez co stanowi bardzo ciekawy wątek wymagający istotnego przemyślenia.

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono, że już jest. Oto raport na ten temat.

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba śmiertelna dla dziecka, gdyż zakłócenia metaboliczne prowadzą do niemożliwości metabolizowania cholesterolu. Rodzice wiedząc o chorobie Alzheimera ich dziecka, decydują się zatem na wszystko, co da jakąkolwiek szansę na […]

Zaskoczyła mnie ta informacja i traktuję jako fajną ciekawostkę. Nigdy nie skojarzyłem faktu obecności Alois Alzheimera w moim mieście. Nigdy nie pomyślałem, że ten wybitny lekarz i naukowiec mógł pracować tutaj. A jednak był tutaj, umarł w tym mieście. Warto to wiedzieć i popatrzyć na szpital w którym pracował i jeszcze istnieje.

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.

Białaczka, tudzież leukemia limfoblastyczna (ALL) jest rozpoznawana w zespole Downa od 1930 roku. Od tego czasu te niezwykłe połączenie obu problemów jest dominujące w budowaniu terapii przeciwko ALL. To co jest ważne w tym wszystkim, to fakt dużej “łatwości” radzenia sobie z chorobą i reakcją na podawane leki u osób/dzieci z zespołem Downa.