Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Chcieć to musieć.

listopad 2, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

U Jaśka przyszedł czas na stawianie mu istotnych celów. On na to reaguje i to perfekcyjnie.

“No way out!”

listopad 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie wiedziałem, gdzie tą historię mam wpisać. Czy pasuje do gór…bo tak miało być, czy tez w innym miejscu tego blogu. W końcu trafiło tutaj, dzięki trzem słowom z tytułu: NO WAY OUT…

“Czy istnieją osoby z zespołem Downa bez polimorfizmu MTHFR?”…ale i autyści?

Powtórzę się, ale polimorfizmy są szczególnie istotne u “młodych” rodziców. W Polsce poniżej 34 roku życia.

Inspirujący ludzie z zespołem Downa

listopad 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Jadzi mamy kolejny zestaw o ludziach z zespołem Downa…świetnie opowiedziany po angielsku. Mimo wszystko warto oglądnąć.

Panele metylacyjne…uwaga ode mnie.

Chciałbym Wam przypomnieć o jednym: ZAPISUJCIE SWOJE PANELE NA SWOIM DYSKU!!! TO CO DOSTAJECIE JEST NA WIRTUALNYM DYSKU, KTÓRY W PEWNYM OKRESIE CZASU JEST CZYSZCZONY Z DANYCH!!!

A co gdy autyzmu nie ma? A co gdy zespół Downa to kompletnie coś innego, niż nam się wydaje?

Zaczynam odczuwać ciężar wiedzy, często dość chaotycznej,…ale zaczyna mnie doprowadzać to do przygnębienia z jednej strony, z drugiej do euforii, że coś odkryłem, coś wiem, choć nie zawsze jest to pozytywne.

Mózg – neuroprzekaźniki – bakterie – jelita czyli jakie bakterie odpowiadają za jakie neuroprzekaźniki

Jak ważne są jelita mam nadzieję, że już wiecie gdyż domagacie się większej ilości informacji. Z drugiej strony zasugerowaliście by zrobić z tego pewien cykl…i tak to zrobię. Dziś zacznę od najczęściej pojawiającego się pytania: jakie bakterie odpowiadają za jakie neuroprzekaźniki.

Kwas folininowy pomaga w autyzmie! To jest już potwierdzone!!!

Od zawsze prowadzimy dyskusję co pomaga w autyzmie komunikować się najbardziej. Ja wciąż sugeruję byście analizowali receptory kwasu foliowego i ich transportery, gdyż jak donoszą różne media, różne badania kwas foliowy jest niezwykle często, ograniczony w absorpcji u dzieci z cechami autyzmu.

Siatkówka?

październik 27, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla osób z zespołem Downa, gra w siatkówkę nie jest czymś prostym. po pierwsze na pewno mało popularny sport w stosunku do innych. Nie jest prosty technicznie, wymaga dużej elastyczności ciała i sprawności…ale też byciem bardzo “drużynową” osobą. A tak poza tym to jest świetna gra!

Deficyty jodu mogą aktywizować ekspresję genów związanych z nadmiernym stresem oksydacyjnym.

październik 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Nie prowadzono takich badań na ludziach, jedynie na zwierzętach i o tym należy pamiętać. Ale to z nich wychodzi kolejny związek. Jod jest regulatorem ekspresji wielu genów, szczególności tych które odpowiadają za stres oksydacyjnym, takich jak SOD 1.

IL-6, TNFα w zespole Downa…oczywiście w jelitach

Analizując panele metylacyjne dzieci z zespołem Downa obserwuję silną zależność występowania polimorfizmów genów immunologicznych takich jak IL-6, TNF α z ich jakością funkcjonowania. Tak się dobrze złożyło, że w trakcie naszych rozważań na temat funkcjonowania jelit u osób z zespołem Downa pojawił się raport analizujący właśnie taki przypadek jak u większości z Was.

Hormon tarczycy T 3 obniża ekspresję genu SOD 1, a w zespole Downa niedoczynność hormonów tarczycy zwiększa poziom ekspresji właśnie SOD 1, czyli o selenie i jelitach.

październik 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Zamiast tytułu mógłbym wstawić te pytanie: DLACZEGO PODWAŻASZ WIEDZĘ ENDOKRYNOLOGÓW WSKAZUJĄC NA REGULACJĘ HORMONÓW TARCZYCY WEDŁUG HORMONU T 3 A NIE TSH, JAK ONI TEGO CHCĄ?

Hormony tarczycy są wchłaniane w jelitach. Co się dzieje, gdy mamy problem z funkcjonowaniem jelit?

październik 25, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

T 4 jest wchłaniany w jelitach na poziomie 40-80%. T 3 także na istotnym poziomie. W zespole Downa w dużej części pacjentów, którzy mają polimorfizm MTHFR C677T, MTRR A 66 G, FUT 2 następuje stałe idiopatyczne zaburzenie pracy jelit. Gdy dołączymy do tego zmianę ich funkcjonowania tytułem występowania celiakii (polimorfizmy genów z grupy HLA) oraz […]

Jak długo żyją osoby z zespołem Downa?

Zaskakujące zestawienie zostało przygotowane w oparciu o dane z roku 2013 i poprawione o dane otrzymane w roku 2016 dla niemalże całego Świata. Opisuje ono różne aspekty długości życia osób z zespołem Downa w różnych krajach świata. Myślę, że może być to ciekawa statystyka dla nas wszystkich.

Pierwsza w Argentynie, jedna z kilku na całym świecie. Nauczyciel z zespołem Downa

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znam nauczycieli z zespołem Downa z Brazylii, USA, a teraz dołącza do tego grona Noelia Garella. O niej już kiedyś pisałem, teraz dołączam do informacji, o której pisze cały świat.

Czy w dniu pobierania krwi na badanie hormonów tarczycy powinno się odstawić letroks(t4) i thybon (t3)?

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W przypadku zespołu Downa, niemalże wszystkie osoby powinny mieć podawane hormony tarczycy i to prawie stale. Zatem samo badanie może mieć inny charakter, niż to co ma miejsce w pozostałych przypadkach.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są niskie?

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jest wiele ścieżek metabolicznych, które mają na to wpływ. My rodzice także z naszym wzrostem i jego dziedziczeniem przez nasze dzieci, wpływamy na to jak one są wysokie. Jednak dla mnie istnieje dwóch kandydatów w zespole Downa, którzy powinni być potraktowani szczególnie: deficyty witamin z grupy B w szczególności  i złe funkcjonowanie tarczycy.

Casey Rochell niesie przesłanie: Osoba z zespołem Downa jest osobą

październik 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jego przesłanie jest najmocniejsze z tych ostatnich. Zaczyna się od słów pewnego uczonego z 1968 roku: “Down nie jest osobą”…i nie ma co przejmować się oddając dziecko z zespołem Downa…w tamtych czasach do specjalnych ośrodków.

Epigenetyczny czynnik występowania problemów z idiopatycznym zapaleniem jelit.

Gdy napisałem artykuł o genie MTHFR i jego sprzężeniu z genem MTRR, FUT 2, brakiem witaminy B12 jako typologię występowania nieznanych z perspektywy przyczyn, różnych problemów z jelitami, ich mikrobiotą, bardzo typową dla choroby Crohna, nie napisałem jednego jak może to być wzmocnione co do częstości występowania w zespole Downa.

Teatr 21 i jego reżyserka.

październik 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie przeczytałeś tego wywiadu, to polecam. Ciągła dyskusja wywołana przez rządzący obóz trafiła także do Teatru 21, będącego swoistego rodzaju wizytówką osób z zespołem Downa. Jego reżyserka Justyna Sobczyk, krótko i jednoznacznie definiuje swój stosunek do tego co się dzieje: “Nie chcę, żeby nasz teatr był narzędziem w aborcyjnej nawalance”