Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wszystkie “czytanki” Janka.

październik 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bardzo dobrze pamięta się nauczyciela, gdy widać efekty jego pracy. Dużo trudniej pamiętać, gdy był ten ktoś, kto zbudował bazę umiejętności, które później dziecko wykorzystuje.

2016.10.19 – O dniu nauczyciela nie zapomniałem!

październik 19, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drodzy nauczyciele, wiem że Wasze Święto było w tamtym tygodniu…jednak mnie wtedy tutaj nie było , ale to nie oznacza że zapomniałem o Was. O Waszych staraniach i Waszym oddaniu. Gdy Janek i Kamil wstają zawsze imię któregoś z Was wita nas z rana. Czekają na Was i Wasze zajęcia. Dziękuję Wam za to…i oby […]

Prawda: mamy tylko około 19 000 genów kodujących

Prawda jest taka, że człowiek ma nieco ponad 19 000 genów kodujących na dzień dzisiejszy. Dodatkowo ma ponad 5 000 genów symbiotycznych pochodzących od bakterii, wirusów, grzybów, które nie zawsze symbiotycznie “wkomponowały” się w nasze DNA. Ta prawda tym bardziej wymaga od nas “spersonalizowanej medycyny”, gdyż dzięki temu nasza mikrobiota w sposób istotny się różni […]

Prawda: mikrobiota poprawia wchłanianie witamin z grupy B między 40-65%

Mikrobiota to zestaw bakterii, grzybów które wspomagają w sposób symbiotyczny funkcjonowanie naszych jelit. W Polsce używa się też słowa mikrobiom dla określenia środowiska funkcjonującego w jelitach https://pl.wikipedia.org/wiki/Mikrobiom

Prawda: witamina B 12 rośnie wraz z wiekiem

Badania nad osobami powyżej 45 roku życia potwierdzają, że starzenie związane jest z wyraźnym brakiem witaminy B9 (kwasu foliowego) i stopniowym wzrostem witaminy B12. Oznacza to osłabienie metylacji i przyspieszenie procesu starzenia.

“Chcesz przeżyć, nie myśl o tym. Po prostu nie myśl.”

październik 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wasze pytania potrafią zmienić wiele we mnie. Zawsze wydaje mi się, że jestem silną ukierunkowaną na drugiego człowieka jednostką. Wczoraj chyba jednak tak nie było. Za każdym razem jak otwierałem maila, który czekał na przeczytanie do mojego powrotu, bałem się że będzie tam informacja jeszcze gorsza, prośba jeszcze trudniejsza do spełnienia. Gdy odpowiedziałem na wszystkie […]

Zespół Downa w lustrze.

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak Darek to robi, ale po prostu robi świetne zdjęcia…i wyprosiłem jedno takie idealne na ten dzisiejszy dzień emocji. Dzięki Kobas.

“…Ty Downie” wciąż jest jednym z najpowszechniejszych wyzwisk.”

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie mogłem odsłuchać, przeczytać wyważony, racjonalny program o zespole Downa. Polecam Wam.

Zespół Downa przestał być tylko wadą genetyczną w XXI wieku!

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W trakcie dyskusji zainicjowanej w Polsce przez fanatycznych religijnie mężczyzn, zdałem sobie sprawę, że kobiety które cenię i o których pozycję w polskim społeczeństwie chciałbym dbać, nie wiedzą czym jest zespół Downa. Czytam ich wywiady, które podsycają społeczną dyskusję a odwracają naszą uwagę od prawdziwych problemów tego Państwa.

2016.10.17–szkolenia z Metody Krakowskiej

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na szkolenie z metody Krakowskiej które będą miały miejsce w listopadzie. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do Wrocławia.

Między mądrością uczuć kobiety a fanatyzmem religijnym mężczyzny.

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie było mnie kilka dni w Polsce, gdy wróciłem to zastałem kraj już inny, niestety inny.

Alusi pierwsze kroki

październik 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kurczę żałuję bardzo że nie uwieczniałem osiągnięć moich synów tak jak Wy to teraz robicie. Chwalcie się bo warto pokazywać, że wszystko idzie do przodu

7 dziewczyn z zespołem Downa w reklamie, to się nie zdarza

październik 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem linka od Thomasa, ale jest on z Singapuru. Tytuł artykułu jest zajefajny: ZESPÓŁ DOWNA NIE ZNACZY COŚ GORSZEGO: 7 DZIEWCZYN Z ZESPOŁEM DOWNA BŁYSZCZY JAKO MODELKI W REKLAMIE SKLEPU Z UBRANIAMI.

Punkt zwrotny: kaligrafia Shoko Kanazawa

październik 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Opisy historii Shoko zaczynają się tak: PUNKT ZWROTNY KALIGRAFIA. Popatrzcie na to sami.

Na ślubie … całe “tłumy” dzieci z zespołem Downa

październik 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mówimy,  że najważniejsze jest nie wstydzić się swoich dzieci. Najważniejsze nie bać się swoich dzieci w szkole, swoich uczniów, to pokazuje ich normalność, siłę i piękno.

Wczoraj Kuba i dziś Kuba

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki markowi mamy relację filmową ze zmagań sportowych Kuby. Dziękuję Marku.

Język migowy…dlaczego nie?

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Mia ma 18 lat i ma zespół Downa. Na Uniwersytecie w Colorado, mieszka w kampusie. Studiuje język migowy, by móc uczyć dzieci w przedszkolu tego języka. Dla mnie super pomysł.

Ala, gwiazdeczka.

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ala czyta i już zaczęła chodzić. Jest Gwiazdeczką jak się dowiaduję Poznajcie w takim razie Alę.

“Chcemy mieć dziecko. Ja mam zespół Downa i ja mam zespół Downa”

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy potencjalny ojciec ma zespół Downa, gdy potencjalna matka ma zespół Downa, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa jest pewnością. W Polsce rozmawiamy o aborcji. W Australii, gdzie aborcja jest decyzją kobiety i jej rodziny rodzi się dziecko z  ZD, 1 na ponad 1000 urodzeń. Mają zapewnioną opiekę i rozwój. Dziś są często świadomymi dorosłymi […]

Ja nie szczepię przeciwko grypie!

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Zaskakuje mnie szczerze lekkomyślność w sprawie szczepień. Dwie szczepionki powodujące najwięcej komplikacji to MRR i grypa. Jak słyszę i czytam, szczepicie dzieci przeciwko grypie…ja bym tego nie robił. Dlaczego? Oto powody: