Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bruno skończył turystykę

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Spodobała się Wam historia Bruna. Poprosiłem o coś więcej na jego temat…no i udało się.

Judo, Jiu-Jitsu,

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy weekend więc czas na odrobinę lżejsze tematy. Tym razem wybrałem Brazylię…spotkacie się tam z niesamowitymi osobami z zespołem Downa i zupełnie nietypowa ich akceptacją…patrząc na to co dostałem od przyjaciół z tego kraju. Temat pierwszy: sport. Zupełnie mnie to nie dziwi, ale zaskakuje w pełni.

Marihuana lecznicza też dla autystów. Stymuluje ich zachowanie!

To co robi Dorota jest świetne. Otwiera furtkę na lepsze funkcjonowanie dzieci z padaczką lekooporną, które mogą być leczone marihuaną medyczną. Mało kto jednak wie, że marihuana medyczna w USA jest obecnie na topie jako najlepszy środek regulujący zachowanie osób z autyzmem.

Kończy się rok szkolny …

czerwiec 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tylko w samych gazetach w USA odnalazłem informację o 12 osobach z ZD, które w tym roku kończą liceum i idą do collegów!!! Thomas zapytany o ten fakt stwierdził, że w tym roku jest wyjątkowo dużo osób z ZD, które trafią do Collegów. Ocenia on tą grupę na około 25 osób. W Polsce? mamy wciąż […]

Jedyny taki specjalista w Brazylii

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bruno, został jedynym w Brazylii, przewodnikiem i organizatorem wycieczek specjalistycznych. Jest też pierwszym człowiekiem z zespołem Downa, który skończył turystykę w collegu.

Leon y Olvido

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film z pewnością trzeba oglądnąć. Zrobiony w 2004 roku, był jednym z pierwszych hiszpańskojęzycznych projektów mówiących o osobach z ZD. Nagrodzony podczas wielu festiwali filmowych…został z pewnością przez wielu zapomniany.

Anita

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Anita to piękny argentyński film. Tutaj też prosiliście o podanie linku, gdzie można by ten film oglądnąć.

“Yo tambien”, Ja też

czerwiec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pytacie się, czy można gdzieś oglądnąć “Ja też” z Pablo Pinedą. Skoro mamy znów długi weekend, podrzucam link do oglądania.

“Dlaczego forsujesz model wyższych poziomów T 3, gdy nikt tak naprawdę tego nie potwierdza?”

Trudne pytanie, ale świetne dla podsumowania istotności tarczycy, jej receptorów i hormonów. Zacznijmy od tego zdania: ”Thyroid hormones play an essential role in the development of brain. Hypothyroidism during the neonatal period can cause mental retardation and neurological defects” Hormony tarczycy odgrywają podstawową rolę w rozwoju mózgu. Niedoczynność tarczycy w okresie noworodkowym może powodować defekty […]

Czy wielkość tarczycy ma wpływ na funkcjonowanie osoby z zespołem Downa?

Doktor Leichtman stwierdził, że w USA ponad 20% dzieci z ZD ma mniejszą tarczycę. W raportach odnoszących się do krajów mających niedobory jodu w diecie wskazuje się na zdecydowanie większy odsetek. W Polsce…o tym się nie pisze i nie mówi.

Jakie produkty można wykorzystać zamiast euthyroxu?

Odpowiedź jest prosta…wydaje się. W Polsce najlepszym “zastępstwem” jest letrox. Jednak dalej jest to jedynie fT4. W zespole Downa najlepiej byłoby podawać produkt, który połączy T4 i T 3.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.

Typowe objawy niedoczynności tarczycy

Dostałem pytanie jakie są typowe objawy niedoczynności tarczycy. Odpowiadam.

Objętość tarczycy u dzieci szkolnych w zależności od wieku i płci w Polsce

Pytacie się jak odnieść się do tematu wielkości (objętości) tarczycy u dziecka. Pozwolę sobie przedstawić pewien artykuł opublikowany w Polsce, który odnosi się do tego tematu. Prezentuje on dzieci mieszkające w Polsce, więc mogą ich parametry być punktem odniesienia dla naszych dzieci.

“Mam dziecko, które pędzi jakby miało ADHD…a nie ma. Ma tylko polimorfizm MTHFR A 1298 C”

Nie znam całej historii, więc trudno mi się jakoś konkretnie wypowiedzieć. W przypadku ZD jeżeli dziecko jest przyspieszone i ma cechy autystyczne, bo to są często takie cechy, powody takie zachowania mogą być bardzo różne.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa, wyjaśnienie

Poprosiliście bym wyjaśnił temat lepiej, ze szczególnym uwzględnieniem roli kurkumy i dziurawca w tym problemie.

Marty

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nazywał się Martin Sheets, ale nikt na niego nie mówił inaczej niż Marty. Zapisał się w historii sportu jako jeden z pierwszych olimpijczyków z zespołem Downa. Jego pierwsza olimpiada miał miejsce w 1968 roku, to była ta pierwsza Olimpiada…a potem zdobył  ponad 250 medali.

Historia Jana

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

O tym piszą gazety na Świecie. Jan przez ostatnie 5 lat był filmowany przez jego ojca. W ten sposób powstał film o wrażliwości i cudzie akceptacji.

“…jeśli masz MTHFR, musisz się CAŁY CZAS suplementować aktywnymi formami wit. B… jak się to ma do czasowego przerywania suplementacji?”

Dostałem takie pytanie. By go lepiej zrozumieć dobrze by było przeczytać fragment listu rodzica, który o to zapytał.

Wyniki badania 23andMe

Dziękuję Mamie, że pozwoliła wykorzystać dla celów informacyjnych wyniki tego badania. 23andMe jest amerykańską firmą, która zajmuje się analizą genów kojarzonych z danymi (około 140) chorobami. Z pewnością pozwala tak jak badania w kierunku metylacji określić punkty krytyczne dziecka…gdy nie wiemy co mu jest.