Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.46 tym razem dorosła osoba z zespołem Downa

Jestem bardzo wdzięczny mamie, że pozwoliła mi na opublikowanie tych wyników. Jakie są?

Teatr 21

Kobas tylko tak napisał: “…premiera spektaklu "upadki" teatru 21. Od dziś spektakl w normalnym repertuarze Teatru Powszechnego w Warszawie! Bilety kupować i oglądać. Rewelka! Musi być zatem nieźle.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Ten raport jest potwierdzeniem, że to co od 8 lat już robimy ma sens. Ten raport powinniśmy zrozumieć wszyscy…nie będzie to trudne.

Punk is us! Punk Syndrome

maj 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas zapomniał, ja nie oglądałem…ale należy udokumentować ten występ. I te owacje mimo wszystko. Eurowizja PUNK SYNDROME i Pertti Kurikan Nimipäivät – Aina Mun Pitää!!!

Czy warto badać metylację?

“Mam syna, który ma cechy autystyczne…ale nie jest autystą, to pewne. Od 3 lat szukamy przyczyn jego złego funkcjonowania i nikt nie umie nam pomóc. Czy mógłbyś coś zaproponować?” Takie słowa otrzymałem 5 miesięcy temu od jednej z mam. Dała się przekonać by zrobić jej synowi panel metylacyjny w USA. I oto co z niego […]

Jod, selen, cynk czyli co jest najważniejszego w pracy tarczycy i gdzie są najważniejsze błędy.

Rozmawiając z Martą wczoraj, zrozumiałem że wciąż nie rozumiemy precyzyjnie hierarchii ważności procesów zachodzących w tarczycy i ich ograniczeń w zespole Downa. Dzisiaj zatem skupię się na minerałach, witaminach i konwersji T 4 do T 3, by to uporządkować.

Jak wygrać?

maj 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak przekonać ludzi do tego, że osoby z zespołem Downa mogą, chcą…W Irlandii wymyślono film animowany. Przyjaciele z Down España wrócili do tego pomysłu. Przygotowali komiks, ma już 2 edycje, o super Bohaterce, 17 letniej Claudii.

Down-Syndrom News

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak naprawdę jest to kanał informacyjny na temat tego co wokół zespołu Downa dzieje się w Niemczech w danym momencie. Bardzo mi się podoba jak jest przygotowywany. Ta najnowsza historia o Tamarze, modelce bardzo mi się podoba.

Żyjąc z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Leben mit dem Down-Syndrom jest świetnym cyklem filmów opowiadających o osobach z zespołem Downa w Niemczech. Ogląda się te filmy bardzo fajnie, pokazują osoby z ZD w różnym wieku z ich różnymi problemami.

Pablo Pineda w Niemczech i jego kocept życia

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film został przygotowany dla wsparcia wizyty Pablo w Niemczech. Prezentuje w nim swoją filozofię życia, życia z zespołem Downa.

Historia Franziski, pierwszej mnistranki z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mam taki dzień niemiecki. Dostałem bardzo dużą ilość fajnych filmów o osobach z zespołem Downa z Niemiec. Często są to przypadki zaskakujące, jak ten: Franziska, ministrant.

Co myślą osoby z zespołem Downa na temat zespołu Downa?

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam niemieckiego, ale ten film zrobiony przez WDR w Niemczech robi duża karierę. Może ktoś z Was będzie umiał przetłumaczyć ten film dla nas.

Niedoczynność komórkowa, czyli po co badać rT3

“…nikt mi nie przepisał badania rT3 jak to sugerowałeś. Nikt nie rozumie, po co to robić i czym jest rT3. Czy możesz coś napisać na ten temat?”. No to piszę.

Patrząc w oczy zespołu Downa

Czasami jest tak: NIE WIADMO O CZYM JEST FILM, O CZYM JEST MUZYKA…WAŻNE SĄ NASZE ODCZUCIA.

Rap

Od początku prowadzenia tej strony miałem szczęście dostawać fajne kawałki muzyczne, w których osoby z ZD odgrywały istotne znaczenie.

21 pięknych twarzy

Spodobała się Madeline. Popatrzcie na to. Jest to wydarzenie związane z WDSD 2015, które pokazuje piękno twarzy osób z ZD. Potrafią uwodzić uśmiechem i powagą. Długo je dzisiaj oglądałem.

Ile można mieć dzieci z zespołem Downa?

Tak czuję, ze to pytanie wiąże się z serią artykułów w gazetach w USA o świadomej mamie, która ma swojego syna z ZD i adaptowała 4 dzieci z ZD. Ma zatem ich całą piątkę!!!

Madeline Stuart – “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”

maj 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem mail od Pauliny i Małgosi w tym samym momencie. Jak szybko sprawdziłem tym żyje cały świat. Madeline zadziwia. Z typowej osoby z ZD, grubej, brzydkiej stała się piękną modelką, która przyciąga uwagę. Jak napisała Małgosia “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”. Dziękuję Paulinie i Małgosi za linki.

Tarczyca. Reguła piąta…być może najważniejsza.

Wciąż myślę o tarczycy jako o super istotnym organie, który poprzez swoje działanie aktywizuje lub wyhamowuje wiele z genów, które także znajdują się na liście tych nadmiernie aktywnych w ZD.

Czy hormon tarczycy T 3 jest najlepszym lekiem hamującym nadekspresję genu APP?

Tak wciąż sobie myślę: gen DYRK 1 A jest genem najbardziej niszczącym układ nerwowy od poczęcia do 12 miesiąca. Mamy na niego EGCG, które go stymuluje. Po 12 miesiącu pałeczkę “głównego niszczyciela” przejmuje gen APP. Czy jest możliwe jego stymulowanie, tak jak to ma miejsce przy DYRK 1 A? Czy jest możliwe jego stymulowanie?