Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dzieci z zespołem Downa są niedostosowane społecznie do funkcjonowania z rówieśnikami…szczególnie te bez młodszego rodzeństwa.

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Piszę o tym i piszę. Moje obserwacje nagle “weszły” mi do głowy jak Jasiek zaczął chodzić do ostatniej grupy w przedszkolu i trwają do teraz. Widzę, że to nie dzieci odrzucają Jaśka, ale on odsuwa się od nich.

O chłopcu, którego nikt nie zaprosił.

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem historię mamy i jej syna z ZD, który nie został zaproszony na przyjęcie urodzinowe. Do tego odniosła się też Renata i jej opinię prezentuję także Wam.

“Miłość nie zna granic”

lipiec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DO znudzenia będę powtarzał: uwielbiam wydarzenia podczas których pokazuje się osoby z zespołem Downa szczęśliwe. One mają do tego prawo. Mają PRAWO DO TEGO BY MIEĆ SZCZĘŚCIE. Ta dwójka ma rodziców, którzy im pozwolili na to szczęście bycie razem.

Steven Brandon kolejny aktor z zespołem Downa.

lipiec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy umiera mama,  Luke, którego ma zagrać Steven, musi zadbać o dom, o życie. Nie jest to zatem prosty film, ale nie jest to także tylko smutny film. Film o życiu i przyjaźni. Film nagrodzony na wielu festiwalach warty oglądnięcia.

Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa

Pytacie się, jaki jest najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa, jak dziecku dać najwięcej. Po 10 latach wciąż wiem z pewnością mniej niż pokolenie rodziców 20 latków, 30 latków ale spróbuję.

Bardzo fajny projekt: EDSA FAMILY

lipiec 27, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem informację o tym, że ruszył. Bardzo fajny projekt pod nazwą EDSA FAMILY, czyli RODZINA EDSA. Podoba mi się i to bardzo.

Jak “leczyć” polimorfizm genu MTHFR w ramach przygotowań do ciąży?

Na pytanie PIDO wydaje mi się, że można odpowiedzieć w sposób bardzo rzeczowy: dieta plus suplementy odpowiednie dla posiadanych polimorfizmów metylacyjnych mogą przygotować bardzo dobrze organizm do zajścia w ciążę. Jednak jak rozumiem jest to zbyt uproszczona wersja. No to rozwijam cały przepis.

“Urodzony w ten sposób”

lipiec 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka do tego filmu od Krzysia za co mu dziękuję. “Born this way” czyli urodzony w ten sposób to film opowiadający o osobach z ZD. Na to wygląda, że będziemy mieli już drugi sezon tego serialu.

TRISOMY GAMES czyli pierwsza Olimpiada osób z zespołem Downa

lipiec 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mało kto z nas w Polsce wie, że właśnie miały miejsce TRISOMY GAMES we Florencji. Sporty zarówno w hali jak i na otwartych arenach były miejscem rywalizacji ludzi z trisomią 21 chromosomu z całego świata…choć jak na razie nie zauważyłem przedstawicieli Polski.

“Jak mogę leczyć nieszczelne jelita?”

Znów jest fala pytań w tym zakresie. I tak jak zawsze w tym obszarze sugeruję Wam przeczytać polski internet, gdyż jest bardzo dużo dobrych wskazań dietetycznych i suplementacyjnych dla tego problemu.

“Czy mógłbyś podać listę najbardziej znanych osób z zespołem Downa?”

Nie jestem w stanie przygotować takiej listy, po prostu nie umiem. Za to posłużę się, może to będzie pomocne, listą któa została przygotowana na wikipedii.org.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Nowej Zelandii ma 70 lat

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

W związku z tym, ze Was to bardzo interesuje rozpuściłem w Świat prośbę o podanie informacji o najstarszych osobach z ZD ,jakie żyją  w danym kraju. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest żadna, albo powiem że nikt o tym specjalnie nie myśli. Niezwodny Thomas za to podrzucił mi artykuł dotyczący Nowej Zelandii.

Jeszcze o resveratrolu.

Odpowiadam zatem na Wasze pytania dotyczące resweratrolu i wskazuję, że z pewnością będzie to drugi tak powszechnie stosowany polifenol jak EGCG.

“Przemoc nie jest oznaką siły lecz słabości”, czyli nasza “historyczna” Borówkowa

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Borówkową jako górę, mało kto zna…chyba że był w Lądku. Jest to jednak góra “historyczna” pod wieloma względami. W sobotę postanowiliśmy ją zdobyć, choć z tej strony od której my wchodziliśmy nie jest ona łatwą górą…idzie się zmęczyć!

Letnie uśmiechy

lipiec 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Potrzebuję trochę Waszego uśmiechu i optymizmu, szczególnie takiego jak dostałem od Aliny za co bardzo dziękuję. Kornelia jest po prostu “ciepło-niesamowita “ jak się uśmiecha.

Resweratrol i EGCG odbudowują poważne uszkodzenia w mitochondriach w hipokampie w komórkach prekursorowych u myszy zespołem Downa

Bardzo dziękuję Teresce za przesłanie tego raportu. Z drugiej strony żałuję, że pojawia się tak późno, gdyż we Wrocławiu próbuje się zbudować pewną bazę teoretyczną w tym temacie, by móc przeprowadzić próbę na osobach z ZD.

O badaniach MTHFR w ramach projektu profesora Śmigla

otrzymałem następującego maila na temat badania od prowadzącego te badania profesora Roberta Śmigla.

“Czy tylko gen MTHFR jest ryzykiem dla urodzenia dziecka z zespołem Downa?”

Muszę napisać to w skrócie po raz kolejny: z perspektywy stale publikowanych, nowych badań, sam polimorfizm genu MTHFR zwiększa ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa, ale z mojej perspektywy to nie jest wystarczający czynnik.

“Czy brak bakterii w jelitach może powodować autyzm?”

Pisząc wczoraj o układzie pokarmowym i o genie FUT 2, wskazałem że jego złe działanie może prowadzić do braku flory jelita w postaci pewnego rodzaju bakterii z rodzaju bifidobacterium. To z kolei może prowadzić do zaburzeń odpornościowych a w konsekwencji do wystąpienia cech autystycznych.

Jak analizować badania MTHFR UK? jeżeli znamy metylację, czas na jelita i układ trawienny

Układ trawienny jest kluczowy, gdy metylacja nie jest istotnie zaburzona, mitochondria pracują właściwie. Ta część testu analizuje jak organizm broni się przed mikrobami, jak reguluje stan zapalny, jak podatny jest na różnego rodzaju alergeny, zwłaszcza na gluten i co jest bardzo ważne: jaki poziom nietolerancji na histaminę wynika z genów nią zarządzających.