Dzieci z zespołem Downa są niedostosowane społecznie do funkcjonowania z rówieśnikami…szczególnie te bez młodszego rodzeństwa.
Piszę o tym i piszę. Moje obserwacje nagle “weszły” mi do głowy jak Jasiek zaczął chodzić do ostatniej grupy w przedszkolu i trwają do teraz. Widzę, że to nie dzieci odrzucają Jaśka, ale on odsuwa się od nich.
O chłopcu, którego nikt nie zaprosił.
sierpień 1, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Pisałem historię mamy i jej syna z ZD, który nie został zaproszony na przyjęcie urodzinowe. Do tego odniosła się też Renata i jej opinię prezentuję także Wam.
“Miłość nie zna granic”
lipiec 29, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
DO znudzenia będę powtarzał: uwielbiam wydarzenia podczas których pokazuje się osoby z zespołem Downa szczęśliwe. One mają do tego prawo. Mają PRAWO DO TEGO BY MIEĆ SZCZĘŚCIE. Ta dwójka ma rodziców, którzy im pozwolili na to szczęście bycie razem.
Steven Brandon kolejny aktor z zespołem Downa.
lipiec 29, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Gdy umiera mama, Luke, którego ma zagrać Steven, musi zadbać o dom, o życie. Nie jest to zatem prosty film, ale nie jest to także tylko smutny film. Film o życiu i przyjaźni. Film nagrodzony na wielu festiwalach warty oglądnięcia.
Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa
lipiec 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pytacie się, jaki jest najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa, jak dziecku dać najwięcej. Po 10 latach wciąż wiem z pewnością mniej niż pokolenie rodziców 20 latków, 30 latków ale spróbuję.
Bardzo fajny projekt: EDSA FAMILY
lipiec 27, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dostałem informację o tym, że ruszył. Bardzo fajny projekt pod nazwą EDSA FAMILY, czyli RODZINA EDSA. Podoba mi się i to bardzo.
Jak “leczyć” polimorfizm genu MTHFR w ramach przygotowań do ciąży?
lipiec 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Na pytanie PIDO wydaje mi się, że można odpowiedzieć w sposób bardzo rzeczowy: dieta plus suplementy odpowiednie dla posiadanych polimorfizmów metylacyjnych mogą przygotować bardzo dobrze organizm do zajścia w ciążę. Jednak jak rozumiem jest to zbyt uproszczona wersja. No to rozwijam cały przepis.
“Urodzony w ten sposób”
lipiec 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Dostałem linka do tego filmu od Krzysia za co mu dziękuję. “Born this way” czyli urodzony w ten sposób to film opowiadający o osobach z ZD. Na to wygląda, że będziemy mieli już drugi sezon tego serialu.
TRISOMY GAMES czyli pierwsza Olimpiada osób z zespołem Downa
lipiec 26, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Mało kto z nas w Polsce wie, że właśnie miały miejsce TRISOMY GAMES we Florencji. Sporty zarówno w hali jak i na otwartych arenach były miejscem rywalizacji ludzi z trisomią 21 chromosomu z całego świata…choć jak na razie nie zauważyłem przedstawicieli Polski.
“Jak mogę leczyć nieszczelne jelita?”
lipiec 26, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Znów jest fala pytań w tym zakresie. I tak jak zawsze w tym obszarze sugeruję Wam przeczytać polski internet, gdyż jest bardzo dużo dobrych wskazań dietetycznych i suplementacyjnych dla tego problemu.
“Czy mógłbyś podać listę najbardziej znanych osób z zespołem Downa?”
lipiec 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie jestem w stanie przygotować takiej listy, po prostu nie umiem. Za to posłużę się, może to będzie pomocne, listą któa została przygotowana na wikipedii.org.
Najstarsza osoba z zespołem Downa w Nowej Zelandii ma 70 lat
lipiec 25, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
W związku z tym, ze Was to bardzo interesuje rozpuściłem w Świat prośbę o podanie informacji o najstarszych osobach z ZD ,jakie żyją w danym kraju. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest żadna, albo powiem że nikt o tym specjalnie nie myśli. Niezwodny Thomas za to podrzucił mi artykuł dotyczący Nowej Zelandii.
Jeszcze o resveratrolu.
lipiec 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Odpowiadam zatem na Wasze pytania dotyczące resweratrolu i wskazuję, że z pewnością będzie to drugi tak powszechnie stosowany polifenol jak EGCG.
“Przemoc nie jest oznaką siły lecz słabości”, czyli nasza “historyczna” Borówkowa
lipiec 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki
Borówkową jako górę, mało kto zna…chyba że był w Lądku. Jest to jednak góra “historyczna” pod wieloma względami. W sobotę postanowiliśmy ją zdobyć, choć z tej strony od której my wchodziliśmy nie jest ona łatwą górą…idzie się zmęczyć!
Letnie uśmiechy
lipiec 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Potrzebuję trochę Waszego uśmiechu i optymizmu, szczególnie takiego jak dostałem od Aliny za co bardzo dziękuję. Kornelia jest po prostu “ciepło-niesamowita “ jak się uśmiecha.
Resweratrol i EGCG odbudowują poważne uszkodzenia w mitochondriach w hipokampie w komórkach prekursorowych u myszy zespołem Downa
lipiec 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Bardzo dziękuję Teresce za przesłanie tego raportu. Z drugiej strony żałuję, że pojawia się tak późno, gdyż we Wrocławiu próbuje się zbudować pewną bazę teoretyczną w tym temacie, by móc przeprowadzić próbę na osobach z ZD.
O badaniach MTHFR w ramach projektu profesora Śmigla
lipiec 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
otrzymałem następującego maila na temat badania od prowadzącego te badania profesora Roberta Śmigla.
“Czy tylko gen MTHFR jest ryzykiem dla urodzenia dziecka z zespołem Downa?”
lipiec 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Muszę napisać to w skrócie po raz kolejny: z perspektywy stale publikowanych, nowych badań, sam polimorfizm genu MTHFR zwiększa ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa, ale z mojej perspektywy to nie jest wystarczający czynnik.
“Czy brak bakterii w jelitach może powodować autyzm?”
lipiec 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Pisząc wczoraj o układzie pokarmowym i o genie FUT 2, wskazałem że jego złe działanie może prowadzić do braku flory jelita w postaci pewnego rodzaju bakterii z rodzaju bifidobacterium. To z kolei może prowadzić do zaburzeń odpornościowych a w konsekwencji do wystąpienia cech autystycznych.
Jak analizować badania MTHFR UK? jeżeli znamy metylację, czas na jelita i układ trawienny
lipiec 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Układ trawienny jest kluczowy, gdy metylacja nie jest istotnie zaburzona, mitochondria pracują właściwie. Ta część testu analizuje jak organizm broni się przed mikrobami, jak reguluje stan zapalny, jak podatny jest na różnego rodzaju alergeny, zwłaszcza na gluten i co jest bardzo ważne: jaki poziom nietolerancji na histaminę wynika z genów nią zarządzających.



