Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zdobyliśmy Pradziada, czyli wędrówka przez ponad 20 mostów.

sierpień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pradziad jest najwyższym szczytem Sudetów Wschodnich. Ma blisko 1 492 m n.p.m i tak jak postanowiliśmy tak zrobiliśmy:  zdobyliśmy go!

Inhibitory DYRK 1 A lepsze od EGCG w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheiemra?

By uleczyć w znacznym stopniu zespół Downa z jego podstawowych wad należałoby podać w czasie prenatalnym inhibitor (“spowalniacz”) genu DYRK 1 A, blokujący jego nadmierną aktywność. Po pierwsze taki inhibitor istnieje i jest bardzo silnym środkiem, prawdopodobnie lepszym od EGCG, po drugie kto poda kobiecie w ciąży silny lek antynowotworowy…to są pytania i wątpliwości, które […]

1-roczny Olimpijczyk

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostałem tego linka…to ubawiłem się i to nieźle. Rodzice często mają niesamowite pomysły, tak jak chociażby ten. To jest historia 1 rocznego olimpijczyka, a autorem zdjęć jest “tato latającego syna z zespołem Downa”, tą serię zdjęć z pewnością pamiętacie

Learning to Drive film o braciach i o tym jak nauczyć się prowadzić samochód

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To nowy film, który pojawi się na ekranach w tym roku. opowiada historię braci. Ten jeden z zespołem Downa chce prowadzić samochód…i to jest historia oparta o faktach autentycznych.

Przystanek Szekspir, czyli historia projektu włączania osób z zespołem Downa do pracy w teatrze

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ja Też ma dużo dobrych pomysłów i uważam, że warto je obserwować i tam gdzie to jest możliwe tworzyć w swoich lokalnych środowiskach. Gosia tak jak obiecała napisała o pracy osób z zespołem Downa w teatrze…co uważam za bardzo dobry pomysł.

Jak to się zaczęło w Gdańsku

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Małgosia tak jak obiecała tak zrobiła. Napisała historię powstania projektu edukacyjnego w Gdańsku i mamy teraz możliwość jej doświadczenia.

Janek zdobywca Śnieżnika.

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Śnieżnik ma pewną magiczną siłę dla mnie. Za każdym razem kiedy na niego wchodzę, to jeżeli uda się wejść, potem życie płynie jakoś lepiej. Z Jankiem wchodziliśmy na Śnieżnik z 5 razy i zawsze coś nam się zdarzało, co  powodowało że uciekaliśmy z tej góry w popłochu. Tym razem Janek stanął na szczycie, delektował się […]

Co powoduje otyłość w zespole Downa?

Dla mnie otyłość jest precyzyjnym znakiem, że organizm jest w złym stanie. Jedzenie więcej, częściej niż jest to potrzebne w zespole Downa jest często standardem…stąd zacząłem szukać informacji: co się “psuje” gdy jesteśmy otyli?

Co powoduje złe funkcjonowanie płuc w zespole Downa?

Staram się pomóc naszym dzieciom jak najbardziej i często dotykam tematów trudnych. Wiem, że to nie dla każdego, ale chcę także by tak trudne tematy były tutaj na stronie nawet w postaci zajawki.

Jak wpływa EGCG na funkcjonowanie osoby z zespołem Downa, gdy jest podawane w wieku neonatalnym? – raport z badań

Badania nad zespołem Downa w zakresie stosowania EGCG wchodzą w etap badań co raz bardziej istotnych szczegółów. Tym razem naukowcy postawili sobie pytanie: czy EGCG podawane w okresie najbardziej dynamicznej neurogenezy, daje trwałe pozytywne zmiany, czy też nie. W związku z naturą tych badań były one prowadzone na modelach zwierzęcych.

Leczymy padaczkę wczesnodziecięcą w zespole Downa…

Być może jest to pomysł na leczenie padaczki, bardzo precyzyjny i dedykowany dla zespołu Downa. W najnowszym raporcie poświęconym leczeniu jej w ZD poruszono temat, kolejny raz, genu GIRK 2 i jego wpływowi na jej występowanie.

Choroba Crohna w zespole Downa i zapalenie płuc

Choroba Leśniewskiego-Crohna dotyczy głównie  jelit i nie ma precyzyjnego określenia jej przyczyn. U naszych dzieci zachorowalność w tym kierunku nie jest precyzyjnie określona, ale biorąc pod uwagę polimorfizmy związane z genami wpływającymi na pracę jelita (MTHFR A1298C), jak i na choroby autoimmunologiczne, można spodziewać się, że występują tego typu przypadki, choć w wielu wypadkach bez […]

Melatonina, kolejny etap badań na jej użyciem w trisomii 21 chromosomu

Podtrzymuję swoje zdanie, że melatonina może być jednym z ciekawszych produktów mogących istotnie pozytywnie wpłynąć na funkcjonowanie osoby z zespołem Downa. Dzisiaj przedstawię Wam kolejny raport z udziałem myszy w tym kierunku.

Jak pobierać próbki śliny do testów DNA w Wielkiej Brytanii i USA?

Przedstawiam Wam podstawowe wskazówki do tego jak pobierać ślinę do zakupionych przez Was testów analizujących polimorfizmy.

Rion i jego historia o spełnianiu marzeń

sierpień 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem o takich “amerykańskich” historiach wiele razy. Za każdym razem podkreślam to jest możliwe tylko w Ameryce.

Luteolina może stymulować stan zapalny i ograniczać jego niszczące działanie

Luteolina jest czynnikiem stymulującym stan zapalny. Znajdujemy ją w karczochu i katalpie drzewie o pięknych dużych liściach. I tym zainteresowała mnie Marta, za co jej dziękuję.

Kiedy możemy ocenić ryzyko demencji w zespole Downa? Czy możemy demencję połączyć ze spadkiem funkcjonalności osoby z zespołem Downa?

Demencja w zespole Downa jest ściśle związana z reakcją immunologiczną. Wystąpienie pewnych biomakrerów z tym faktem związanych, jest ścisłym wskaźnikiem wystąpienia demencji w przyszłości osoby z zespołem Downa.

Reakcja immunologiczna czyli o stale obecnych problemach odporności w zespole Downa

Nie jest istotne czy są to patogeny typu bakterie, wirusy, pasożyty. Nie jest istotne czy są to błędy w reakcji immunologicznej. W ZD ta reakcja jest zawsze inna, od tej jakiej się oczekuje. Powody chyba są oczywiste: nadekspresja genu RCAN 1+DYRK 1 A daje stan immunosupresji, a obecność genów AIRE (reakcja autoimmunologiczna) i IFNAR1 (reakcja […]

LMTX lek na chorobę Alzheimera, który przeszedł III etap badań klinicznych

To jest jeden z nielicznych leków, z całej grupy leków walczących z chorobą Alzheimera, który doszedł do i przeszedł III fazę badań klinicznych, stąd postanowiłem go opisać na stronie.

Czy 75 lat to wystarczająco dużo by być najstarszą kobietą z zespołem Downa na świecie?

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam kolejną informację o tym jak długo mogą żyć osoby z zespołem Downa. Tym razem z Wielkiej Brytanii. Potwierdzono, właśnie, że Frances Gillett skończyła 75 lat!