Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Prawda: Rodzeństwo jest najlepszym suplementem

Janek nie ma rodzeństwa troszeczkę starszego, tudzież troszeczkę młodszego. Lili, którą spotkaliśmy, rówieśniczkę Janka, ma siostrę o 18 miesięcy młodszą. Rodzice Lili nigdy nie słyszeli o suplementacji, leczeniu ZD.

Historia pewnego kalendarza

Jak powstaje kalendarz, wydaje się być to proste. popatrzcie na tą historię kalendarza

Prawda: dziecko z zespołem Downa i z dodatkową mutacją może mieć większe problemy rozwojowe…

…ale nie musi. Tak jest przecież wśród nas. Ci którzy mają mutacje, nie są gorsi, czy mniej sprawni. Jeżeli jednak, mutacja będzie wyjątkowo aktywna a my naszym stylem życia jej pomagamy, wtedy żyjemy krócej, jesteśmy mniej sprawni fizyczni, czy też intelektualnie. Właściwa dieta, właściwe wsparcie organizmu może “kontrolować” poziom “agresywności” mutacji.

Prawda: jeden język znam, drugi opanuję

Najprostsze języki Europy to angielski, hiszpański, włoski. Gdy dziecko z ZD opanuje jeden z języków, np. swój rodzinny, jest w stanie opanować jeden z wymienionych. Jasiek już opanował w miarę fajnie podstawy angielskiego, a teraz hiszpańskim po prostu “płynie”

Matematyka, matematyka

Na całym świecie szuka się metod doskonałych, do zastosowania w uczeniu dzieci z ZD tego przedmiotu. Mit, który panuje, że dzieci z ZD nie mogą się nauczyć matematyki, w krajach anglosaskich jest zdecydowanie negowany. Popatrzcie sami.

Najważniejsza jest normalność. Ślub Hosana i Eduardo

Pytacie mnie, czy małżeństwa osób z ZD są czymś powszechnym. Z pewnością nie, ale w ostatnich latach jest co raz więcej takich pozytywnych wydarzeń jak ten w Brazylii.

Prawda: mam dziecko z autyzmem, kolejne w 80% będzie z zespołem Downa

Jest nas w Polsce około 10 rodzin, ja znam 5. W każdym z naszych przypadków jest pewna kolejność: najpierw rodzi nam się chłopak z autyzmem. Kolejne dziecko bez względu na płeć ma ZD.

Zespół Downa w Rosji

luty 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pokazując Wam jak zmienia się sytuacja osób z zespołem Downa na świecie, nie można ominąć Rosji. Dzieci z ZD z tego kraju były najpowszechniej adoptowanymi w USA jeszcze do niedawna.

Terapia wysokowitaminowa w chorobach genetycznych, czyli jak dużo można podać suplementów i witamin.

Dyskusje z Martą i Basią pokazały mi jak wiele brakuje nam wszystkim informacji. W Polsce jest kilku fajnych ludzi piszących o metabolizmach i mikroelementach u ludzi zdrowych. Nie ma niestety takich, którzy by podpowiedzieli coś w kierunku metabolizmów zmienionych przez choroby i wady genetyczne.

Badanie kwasów organicznych OAT. Jeżeli masz dziecko z ZD i i cechami autyzmu, może Ci pomóc.

Badania kwasów organicznych jest obecnie hitem wśród rodziców dzieci autystycznych w USA i w Europie. W Polsce słyszę jakie są świetne i jak pomagają. Rodzice dzieci z ZD w USA też robią ten panel badawczy. Czy on może nam pomóc?

Hormon tarczycy syntetyczny czy naturalny?

Przez lata osiemdziesiąte aż do końca lat dziewięćdziesiątych w Polsce trwał spór między lekarzami i rodzicami o to jak wspomagać tarczycę u dzieci z zespołem Downa. Terapie proponowane przez lekarza niemieckiego wspierane naturalną, cielęcą grasicę niestety nic nie dawały.

Życie z zespołem Downa po niemiecku, czyli Świat Laury

luty 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film pokazuję, bo nie odbiega istotnie od tego co mamy w Polsce…ale jest to film o Laurze, cały cykl filmów o tej dziewczynce z zespołem Downa.

Tarczyca, ft 4 a suplementowanie kwasem folinowym

Czytałem opracowanie dziewczyn z Optimum 21 na temat funkcjonowania tarczycy i złapałem się, że tego nigdy nie przeczytałem!

“Chcę Was zainspirować” i ponad 4 000 000 wyświetleń

luty 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak trudno śpiewać osobom z zespołem Downa, wiemy tylko my rodzice. Madison Tevlin zaśpiewała fantastycznie ALL OF ME.

Najlepsze japońskie filmy o zespole Downa

luty 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dla mnie najlepszy zbiór różnych aspektów życia osoby z ZD. Te życie jest inne niż w Europie jak mi to opowiada Eiichi.

Tarczyca.

Dostałem wypowiedź Marty na temat tarczycy. Z Martą rozmawiałem na ten temat kilkukrotnie. Potraktuję  zatem dzisiejszy wpis jako podsumowanie naszych rozmów dla wszystkich.

Zerówka jest konieczna!

luty 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

To był fajny poranek. najpierw komunikacja Jaśka, a potem te spotkanie podsumowujące pierwsze półrocze. Tak zerówka jest konieczna dla naszych dzieci, by…

Zdanie.

luty 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek: “Jarek, ja chcę do zero B! “
Ja:” Jasiek, ale musisz iść najpierw do zero A.”

Dia Mundial po hiszpańsku.

W 2014 roku podczas Światowego Dnia Zespołu Downa ten film był kluczowym atrybutem reklamującym te wydarzenie. Warto do niego wrócić, bo jak zwykle śpiewnie i radośnie. Jak to w Hiszpanii bywa.

Jak Jasiek wygląda?

luty 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To nie jest tajemnica. Poniżej jest zdjęcie Jasia ze szkoły, gdzie czyta, liczy, mówi po angielsku, bawi się z dziećmi i jest po prostu nie do okiełzania. Dzieci go rozpoznają, po tym szelmowskim uśmiechu i głośnym CZEŚĆ albo DZIEŃ DOBRY!