Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dwóch chłopaków z ZD kręci film dla tych o mocnych nerwach

lipiec 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Już pisałem o tym, że powstaje horror reżyserowany przez dwóch chłopaków z ZD. Jest czego się bać.

“Czy muszę leczyć tarczycę by poprawić energetyczność syna?”

Jest wiele badań jednoznacznie potwierdzający taki efekt: słaba tarczyca, słaba energia w mitochondriach. Najlepszym przykładem jak poprawia funkcjonowanie mitochondriów jest skóra ludzka.

Szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera i demencji

Pytacie się jak wyglądają postępy wielu leków. Pilnując dla Was najświeższych informacji w tym temacie donoszę: FAZA Z UDZIAŁEM MYSZY SZCZEPIONKI NA CHOROBĘ ALZHEIMERA I DEMENCJĘ została zakończona. Czas na testy na ludziach.

Karty ortograficzne do mówienia…czemu nie.

Jak zwykle to był przypadek. Jak zwykle nie widzimy tego co jest tak blisko. Kobas z pewnością szybko by potwierdził, taki Doman to najlepszy…a to był na prawdę przypadek.

Kawiarnia, kawiarnia…jeszcze jedna dobra wakacyjna historia

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Uwielbiam oglądać takie historie. Z pewnej perspektywy proste, bardzo proste. Z innej zazdrość mnie bierze, bo się udało.

Jak można z czegoś…zrobić coś dobrego.

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Historia jest dość prosta. Reporter składa relację na żywo. W tle pojawia się dziewczyna z ZD. Dzięki otwartości reportera i prowadzących nagle mamy pozytywny temat o zespole Downa. I nagle cały świat o tym mówi, dobrze mówi.

“Jedynym powodem, dla którego ktoś zdecydował się nie zaprosić mojego dziecka na przyjęcie urodzinowe, jest to, że ma zespół Downa.”

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, od tygodni obserwuję to wydarzenie…i przepraszam, ale nie miałem kiedy tłumaczyć tych wszystkich emocjonalnych komentarzy i tekstów. Cieszę się, że ta historia pojawia się też w Polsce.

Jesteśmy Superludźmi. Tak Mogę.

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podpatrzyłem ten film u Moniki. Nie umiem opowiedzieć jak wielkie zrobił na mnie wrażenie…i wydaje mi się, że każdy z Was będzie go oglądał z pozytywnym, dobrym wrażeniem.

Jestem w stanie…

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Down Syndrome Association of West Michigan przygotowało film mówiący o osobach z zespołem Downa. Ma jak zwykle wciąż powtarzać, że osoby z ZD po prostu mogą.

Jak analizować badania MTHFR UK? mitochondria i ich zależność od witaminy B12

Badania polimorfizmów to nie są badania mutacji, czyli trwałych dysfunkcji genów. Są to badania genów i ich zmienności pod wpływem różnych czynników zewnętrznych. Możemy zatem powiedzieć tak, że o ile będziemy dbać o nie odpowiednią dietą, suplementacją, to nie spowodują naszego “nagłego zejścia” energetycznego, czy też nie trafi nas “pogłębiona depresja”. Warto zrobić badanie polimorfizmów […]

Piotr w szkole.

lipiec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W1975 roku Kongres USA uchwalił prawo federalne, które dało prawo osobom z niepełnosprawnością do uczęszczania do klas masowych w ramach programu edukacji włączającej.

Dimitri i jego pierwsza sesja zdjęciowa

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zazdrościłem dziewczynom, że w tak naturalny sposób weszły w modeling. Czekałem na wysyp “facetó” i się powoli doczekuję . Dziękuję Tomkowi za podrzucenie linku.

Widziałem fajną dziewczynę z zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam, jak jesteście dumni ze swoich dzieci i z tego jak wspaniałe one są w tym trudnym świecie. Dziękuję za te zdjęcie Marzenki, gdyż dla mnie wygląda bombowo, szczuplutko

Cytochrom P450, czyli kiedy leki mogą nie działać

Napisałem po raz kolejny o cytochromie i dopiero teraz zadano mi pytanie co to jest? W skrócie: mechanizm detoksykacji organizmu z cząstek szkodliwych dla jego tkanek. Z perspektywy medycznej jest to proces metabolizowania leków. W zależności od ich budowy określony enzym należący do grupy cytochromów P450 jest aktywny. Każdy taki enzym jest zarządzany genem który […]

Roman. Jest listonoszem. Dlaczego są ważne badania nad zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Projekt firmy Roche upadł. Okazało się, że strategia leku była zła. Pozostał jednak po tym projekcie film znany w Szwajcarii, który mówił o tym projekcie. Dzisiaj chcę Wam go pokazać.

Aby każde dziecko miało szansę kochać i być kochane

lipiec 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za linka bo nie znałem tego filmu i to zrobionego w Polsce. Jak Marta napisała jest to polska wersja filmu “Moja Droga Mamo” (My dear mum), który tak nam się podobał. Polecam.

European Down Syndrome Congress 2016 w Instambule

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już za chwilę na początku sierpnia odbędzie się europejska konferencja w Stambule poświęcona zespołowi Downa.

Arsen może mieć wpływ na poczęcie dziecka z zespołem Downa

Indie to kraj, który dołącza do szerokich badań nad zespołem Downa. Mamy pierwsze efekty i choć są związane one z Indiami, mogą dać nam wszystkim do myślenia.

“Cholina wspiera kwas foliowy”…oj to chyba nie jest tak do końca.

Mamy modą na cholinę. Niemalże w każdym z wywiadów lekarzy na temat “zdrowej” ciąży, “zdrowego” dziecka padają te słowa: ”cholina jest ważna, bo wspiera kwas foliowy w ciąży”… i tak powstaje kolejny mit, wynikający z braku podstawowej wiedzy, który spowoduje brak zrozumienia tego tematu.

Niedamirów aż pod piękny widok Śnieżki

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czas naszych wędrówek po małych górkach już się skończył. Postanowiliśmy tym razem przejść się po szlakach Sudetów, które nie są popularne, na których trudno znaleźć jakiegokolwiek turystę. Naszym celem był Niedamirów koło Lubawki.