Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nasza Hania w Turynie.

marzec 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czekaliśmy i doczekaliśmy się. Nasza Hania z Bonitum wystartowała w Turynie. Mam nadzieję, że nie po raz pierwszy :)
https://www.instagram.com/p/DHG0DRAs4KE/

Zachwyceni jesteśmy filmikiem jaki się znalazł tutaj i jak Rodzina ją wspiera. Gratulujemy Haniu i trzymam kciuki.
https://www.instagram.com/p/DHIqpIWCLS-/

Asia donosi że medale się w Turynie dla Polski sypią:
złoto bieg na rakietach śnieżnych 200 m dla Wojtka
złoto i srebro […]

Czas na badania.

Patrząc na czas, mogę ogłosić, że to jest ten moment, gdy powinniśmy zrobić nasze badania wiosenne.
Jaki zestaw? Proszę wróćcie do tego wpisu i tam wszystko jest.
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html
Przypomnę zasady:
1.Robimy wszystkie w tym samym miejscu co zawsze, w jednym momencie, by były pozbawione błędu różnych laboratoriów i by nie były robione w różnym czasie.
2.Jak dostajemy wyniki musimy wiedzieć, […]

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

marzec 12, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu:
“W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze, 21-letnia francuska aktorka z zespołem Downa, błyszczy na […]

CRISPR/Cas9: pytania i odpowiedzi.

Zacznę od tego: to nie człowiek wymyślił CRISPR’a a natura. Konkretnie bakterie. Człowiek obserwował to i go po prostu uprościł dokładając białko Cas9, co kompletnie “ułatwiło” zastosowanie. Zatem nie jest tak źle, ale ta “łatwość” jest największym problemem tej metody i wszyscy o tym piszą. Może mieć ona zastosowanie w wielu obszarach i to powoduje, […]

Zwycięzcą konkursu został…

marzec 10, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:

 

za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!

Grześ, który miał być Wołowcem.

marzec 10, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem.
https://www.zespoldowna.info/rakon.html
Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy znów na Siwej Polanie o 6:00. Poszliśmy na tego Wołowca. Zimno […]

2025.03.08 – najlepszego Wam!

marzec 8, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Was nie byłoby życia, a pracę jaką wykonujecie, mało kto umie docenić. Ja doceniam. Jesteście wspaniałe i z tego powodu, życzę Wam dużo siły i radości, by każdego dnia spotkało Was coś dobrego. Dla Was odrobina wiosny.

CRISPR/Cas9…w białaczce ALL

Nie chcę Was zostawić po ostatniej mojej serii artykułów na temat zastosowania metody CRISPR/Cas9 w odcinaniu dodatkowego 21 chromosomu, w zawieszeniu. Mam chyba dobrą wiadomość mimo wszystko. Szanse by metoda ta była włączona w “obcinanie” dodatkowego chromosomu istnieje, ale musi się to odbyć niejako od innej strony. Popatrzcie na ten artykuł. Dotyczy on białaczki limfoblastycznej […]

Zwycięzca!

marzec 7, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tobiasz w konkursie śpiewania w językach obcych zajął doskonałe drugie miejsce! Popatrzcie jak zaśpiewał swoją piosenkę po angielsku.
https://www.zespoldowna.info/as-quiet-as-a-mouse-czyli-tobiasz-w-konkursowej-piosence.html
Wywołał niezłe zamieszanie, bo taki mały i śpiewa po angielsku. Ja zawsze będę powtarzał, że mamy tutaj WIELKI TALENT! i warto się z tego cieszyć. Gratuluję Tobiaszu!

 

Etyka w zespole Downa

To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach.
1.Zespół Downa jest szczególnym elementem dyskusji na temat etyki, jak żadna wada, jak żadna choroba. Od 2002 roku trwa dyskusja czy w ogóle badania prenatalne w kierunku ZD […]

Konkurs fotograficzny z okazji WDSD!

Jak co roku DSi organizuje z okazji WDSD (Światowego Dnia Zespołu Downa) konkurs fotograficzny. Oto co napisała mi Susan:
Cześć Jarek,
Proszę o udostępnienie informacji o  “Międzynarodowy konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa”. Konkurs fotograficzny „Moja perspektywa” oferuje fotografom z zespołem Downa możliwość pokazania nam swojej perspektywy, swojego punktu widzenia. Konkurs jest otwarty dla dorosłych i […]

Rozmawiając o CRISPR/Cas 9 i “wycinaniu” dodatkowego 21 chromosomu

Miałem kilka dni by odpowiedzieć na Wasze pytania i wątpliwości. Najważniejsza: twórcy metody nie spodziewają się by ze względów etycznych metoda była wdrożona w ZD…choć zaczyna być powszechnie stosowana w onkologii?!
https://scitechdaily.com/crispr-snips-away-extra-chromosomes-offering-new-hope-for-down-syndrome-treatment/
Nawet w polskich publikacjach pisze się o tej metodzie jako coś obiecującego i skutecznego w leczeniu onkologicznym. Na to jest zgoda.

Zatem dlaczego nie ma zgody […]

Nowe spojrzenie na ZD i chorobę Alzheimera

Tak zaczyna się ten raport: “Badanie opublikowane w czasopiśmie Alzheimer’s & Dementia opisuje wyjątkowy przypadek kobiety z zespołem Downa, która wykazywała się stabilnością poznawczą pomimo występowania neuropatologii związanej z chorobą Alzheimera.”
https://themunicheye.com/down-syndrome-alzheimers-cognitive-stability-12078
Jest to pewna koincydencja z doniesieniami w mass mediach o mózgu kobiety z chorobą Alzheimera, która ofiarowała swój mózg po śmierci do badań klinicznych. Tam […]

Wyhamowanie nadmiernej aktywności genu REST normalizuje pracę astrocytów.

Po raz kolejny w ostatnim czasie mamy tego typu informację: jeżeli wyhamujemy określony gen, to następuje istotna poprawa. Dzisiaj mowa o genie REST, regulującym chromatynę i prawie 15 450 genów. Jak się okazuje elementem regulującym to wszystko jest lit.
https://www.frontiersin.org/journals/molecular-neuroscience/articles/10.3389/fnmol.2025.1552819/abstract
No i tutaj mam problem, gdyż jest to wciąż dość kontrowersyjna terapia z której świat się wycofuje […]

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

marzec 4, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w […]

Karnozyna jako booster energii.

Przeczytaliście ten krótki wpis i od razu pytanie: jak podawać i z czym?
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-po-raz-kolejny.html
Zatem odpowiedzi:
1.Karnozynę najlepiej podawać 2 razy dziennie.
2.Dawka to minimum 500 mg do 2 000 mg. Zależy od wieku i od cukrzycy. Karnozyna obniża poziom cukru we krwi, co przy branych lekach na cukrzycę, może dać efekt podwójnej dawki.
3.Dawka zależy od wieku.
4.Dawka dla osób […]

Hania na Bielanach

marzec 3, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Hania pracuje w Alei Bielany dzięki Kolorowym Skarpetkom fundacji wspierającej osoby z zespołem Downa. Aleja Bielany ma program #AleJaMogę. Dzięki tej współpracy Hania pracuje w Jula, sklepie z elektronarzędziami. Świetnie się w niej odnalazła i znajduje tylko dobre wsparcie w tym co robi! Popatrzcie na to sami i skorzystajcie z linka poniżej. To kolejna wspólna […]

“As quiet as a mouse” czyli Tobiasz w konkursowej piosence

marzec 2, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak wiele daje pasja to widać u Tobiasza, który ma 8 lat i dzięki jego Rodzinie czyni cuda na poziomie śpiewania, recytowania, także po angielsku. Oglądanie go w akcji to czysta przyjemność i radość. Może i Wam się to udzieli, bo ja go obserwuję już 8 lat i jest niesamowity. Gratuluję Mistrzyni Jadzi, Mistrza Tobiasza!
Ja […]

Kurkuma w białaczkach

Najlepszy suplement w białaczce? Chyba kurkuma. Dlaczego?
Z mojej perspektywy jej właściwości antyrakowe już powodują konieczną taką ocenę. Kurkuma zmniejsza żywotność i przeżywalność komórek białaczkowych poprzez indukowanie apoptozy czyli programowanej śmierci komórki. Hamuje aktywność ścieżek zaangażowanych w postęp nowotworów.
https://www.spandidos-publications.com/10.3892/ol.2019.10204
Jeszcze inaczej. Kurkuma wspiera działanie/efektywność innych działań leczniczych. Często podawana z witaminą D3 nie tylko wspiera ale stanowi […]

Karnozyna po raz kolejny.

Piszę o karnozynie od wielu lat. Ostatni wpis jaki znalazłem dotyczył istotnej funkcji regulacyjnej ścieżki CREB. Pisałem też o regulacji ścieżek immunologicznych przez nią.
https://www.zespoldowna.info/creb-i-karnozyna.html
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-moze-byc-wsparciem-w-zespole-downa-na-sciezce-nadmiernej-ekspresji-genu-parp1.html
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-czy-karnozyna-pomaga-kazdemu.html
Myślę, że istotnym elementem naszych protokołów jest karnozyna jako antyutleniacz, o czym pisałem tutaj.
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-czy-sa-jakies-specjalne-wskazania-do-zastosowania-karnozyny-w-zespole-downa.html
Jednak chcę wrócić do niej z innego powodu. Jeżeli opanowaliśmy wspieranie mitochondriów, chociażby cordycepsem, ubiquinolem to warto by dodać […]