Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kampania Ojców

Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne.

https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc

Skarpetki bez pary poszukiwane! Powstanie z nich portret osoby z zespołem Downa!

Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie ciekawie na pewno!
“W Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa rusza akcja zbiórki niepotrzebnych, pojedynczych skarpetek. W wybranych lokalizacjach we Wrocławiu znajdziemy specjalnie oznaczone pojemniki, a z zebranych skarpetek powstanie ogromny portret. Organizatorom […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w tatromaniaku

marzec 22, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025

Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zareagowało na niego bardzo dużo osób. Dziękuję za to bardzo!

Z tej to okazji przypomniał z przed 4 lat nasz wspólny Światowy Dzień.

I wszystko byłoby jak zwykle miłe, gdyby nie […]

“Nie ma badań!” czyli co chcemy usłyszeć na konferencji.

Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko potrzebują wsparcia.
Jak zwykle, gdyż to wynika z potrzeb każdej generacji “rodzącej się” co 4-6 lat, konferencja jest po to by także wzmocnić nas w przekonaniu, że to ma […]

Światowy Dzień Zespołu Downa czyli poprawmy system wsparcia dla nas

Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w BBC

Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s

Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]

Wspierajcie nasze marzenia…z Irlandii.

Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE

 

Global Down Syndrome Foundation na Światowy Dzień Zespołu Downa

W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/

Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]

Ścianka Zosi

marzec 21, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym dniu dać Wam coś, dzięki uprzejmości Rodziców Zosi, co wywołało tyle radości u mnie. Mam nadzieję, że i Wam się to udzieli. 18 lat temu ścianka była […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2025…bez etyki.

Od 2008 roku obchodzimy ten dzień. Za każdym razem z nadzieją na przełom…w czymś. Rok 2025 będzie oczekiwaniem na przełom w leczeniu. Zespół Downa, trisomia 21 chromosomu jest poligonem badawczym dla wielu problemów, niestety nie jest polem do stworzenia leczenia dla samego siebie.
Głosy z Hiszpanii, Francji, USA, Japonii są jednoznaczne: zespół Downa jest nie do […]

Powodem DSRD jest dysfunkcja integralności bariery krew-mózg

DSRD czyli Down Syndrome Regression disorder jest dla nas nowością, gdyż począwszy od ubiegłego roku tak na prawdę wiemy o tym że jest problemem immunologicznym i to że się go leczy. Tak próbowałem go definiować:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne […]

Definicja Zespołu Downa 2025 po raz drugi

Wydawało mi się, że nie będzie kolejnej poprawki definicji zespołu Downa w 2025 roku. A jednak jest! Badania nad integralnością bariery krew-mózg pokazały, że w ZD jest to kolejny istotny problem, który powoduje istotne zaburzenia w funkcjonowaniu układu immunologicznego, który niestety destabilizuje mózg. Zatem nowa definicja będzie brzmieć następująco:
Zespół Downa jest wadą genetyczną wynikającą z […]

Mamy pierwszą kobietę, która ukończyła połowę Ironmana

marzec 18, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mary Borman stała się pierwsza kobietą, która tego dokonała. Zatem kolejna bariera pękła i należy być dumny z tych osiągnięć wspaniałych Kobiet! Mary pływa, biega, jeździ na rowerze już od wielu lat. Stała się dzięki temu prawdziwym wzorem, o którym mówi się dzisiaj w Ameryce…a ponieważ świetnie radzi sobie z mediami, to tym bardziej o […]

Po pierwszych Igrzyskach!

marzec 18, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Hania wróciła. Pierwsze jej Igrzyska w Turynie przyniosły nowe doświadczenia ale i dały nowe wyzwania. Cieszę się, że nasza reprezentantka z Wrocławia dała nam tak dużo radości. Gratulacje! Jesteśmy dumni.
https://www.wroclaw.pl/sport/hanna-ciechanowicz-swiatowe-zimowe-igrzyska-olimpiad-specjalnych-turyn-wyniki-sukcesy

Efekty diety, jak je sprawdzać? Dieta wegetariańska.

marzec 17, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W tym tygodniu zajmę się dietami. Zadajecie pytania o ich skuteczność. Zatem zaczynamy od diety wegetariańskiej.
1.Nie wyobrażam sobie być wegetarianinem i nie suplementować się. Tak się po prostu nie da.
2.Jakie są przykładowe wyniki osoby będącej na rocznej diecie wege? Które biomarkery najlepiej badać?
Po pierwsze patrzymy jak wygląda równowaga w organizmie, najłatwiej to widać na zestawieniu […]

W Turynie z medalami!

marzec 16, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W Turynie na Zimowych Igrzyskach mamy już 28 medali!!! Oglądanie tych wydarzeń, w których bierze naszych 32 zawodników, w tych wszystkich relacjach staje się niezwykle pasjonujące. Szkoda, że dzisiaj to ostatni dzień.
https://www.youtube.com/watch?v=OkJkcrRDnW8
https://www.turin2025.org/en

https://www.instagram.com/p/DHOdKJ_qKYM/?igsh=bm4xNGpyNDFzOHo4
Nasza Hania była w kolejnych zawodach na bardzo dobrym 6 tym miejscu. Biorąc pod uwagę mgłę i warunki na stoku, jest to świetny wynik. […]

2025.03.14 – Konferencja w Olsztynie

marzec 14, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]

Nie decydujcie bez nas!

Pojawił się film od Coordown. Tym razem pod hasłem “Nie decydujcie bez nas!”. Tym razem ma jeszcze inny charakter i ciekaw jestem Waszych opinii.
https://www.youtube.com/watch?v=xRIQ80rJKAc

Światowy Dzień Zespołu Downa ze skarpetkami we Wrocławiu!

We Wroclawii, czyli galerii we Wrocławiu, dzięki Fundacji Oczami Brata i Many Mornings, na pierwszym piętrze przy skarpetkach oczywiście, spotkacie nas świętujących swoją obecnością Światowy Dzień Zespołu Downa. Będzie tak także w innych miastach Polski. Warto sprawdzić, czy nie u Was :) Tutaj wydarzenie z Manufaktury.
https://www.instagram.com/p/DHGPdafobfZ/

Informacja prasowa WDSD 2025 w Many Mornings (1)(1)
Warto przeczytać powyższa […]

Filip Ambasadorem festiwalu biegowego w Rzeszowie!

marzec 14, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dawno nie było Filipa tutaj, zatem najwyższy czas. Asia podrzuciła info o tym, że Filip stał się Ambasadorem biegu w Rzeszowie, super! Może i WY znajdziecie czas dla Was w tym biegowym maratonie! Warto spróbować z Filipem!
https://www.instagram.com/p/DHIJdcmIB1a/