Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Hormon wzrostu.

Kolejna generacja i powrót do tych samych pytań. Zatem proszę tych rodziców, którzy mieli doświadczenie z tym preparatem o napisane do mnie o swoich doświadczeniach proszę [email protected]
Kolejną część tego wpisu zacznę od tego cytatu:
“Wracam zatem do lat 90tych. Mity medyczne jakie zostały “zbudowane” w tamtym czasie, w dużej większości okazały się być nieprawdziwe w zakresie […]

Badania okresowe i znów pytania.

Przepraszam ale to nie jest tak, że mnie nie ma. Dostałem wyjątkowo dużą liczbę badań do analizy i to mnie zajmuje najwięcej obecnie. Czyli jednak jestem, ale chcę pomóc Wam w inny sposób tym razem. Zatem trochę wniosków, nawet jeżeli się znów powtórzą to muszą paść:
1.Badanie morfologii nie jest badaniem precyzyjnym. Na jego podstawie można […]

Chełmiec, Waligóra z Mikim KGP po raz 5

kwiecień 7, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czy można wejść na Chełmiec inaczej niż zawsze? Czy może to być ciekawe? Cóż zbliżało się załamanie pogody i mieliśmy to zrobić szybko, na skróty i inaczej. Po dłuższej przerwie z Mikim, jego Rodziną i oczywiście Pańcią. Znaleźliśmy wariant, który wydawał się ciekawy. Dojechaliśmy do Sobięcina, dzielnicy Wałbrzycha i tam zaparkowaliśmy nasze auta. Miki jak […]

Lekcja chemii

kwiecień 4, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto zwrócić uwagę […]

Jak konwertować Nutrivene D w pudrze do kapsułek.

Zawsze jak nie mam tej informacji przy sobie pytacie się o nią. Zatem tym razem wrzucam oryginał, który porównuje kapsułkę, mikrokapsułkę i puder w dawkowaniu. Jest to łatwy dla Was przelicznik.

Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 3, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie było tyle błękitu. Nie było tyle informacji, co zazwyczaj. Po raz pierwszy skarpetki “wygrały” z “błękitem”. Czy autyzm spowszechniał? Czy do niego się przyzwyczailiśmy?
Tak były proklamacje rządowe, światowe. Wszyscy mówili o diagnozie, wczesnej diagnozie. Nikt nie mówił jednak jak leczyć, jak żyć. Jest to problem genetyczny, czego nikt nie wskazuje. Jest to problem leczenia […]

“Czy można kupować Nutrivene Full Spectrum?”

Po raz kolejny dostaję informację, że kupiliście Nutrivene Full Spectrum zamiast Nutrivene Daily Supplement. Pojawia się wtedy pytanie: czy można wykorzystać ten produkt u naszych dzieci?
https://www.zespoldowna.info/nutrivene-d-ma-kwas-foliowy-metylowany.html
Jak popatrzycie na skład, porównacie go, to różnica jest istotna w dwóch obszarach:
*Full Spectrum nie ma aminokwasów
*zamiast tego skupia się na minerałach

Istotna różnica jest w tzw. rekomendowanej dawki. Czy zatem […]

Bartosz wspiera!

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wracam do biegów, których Ambasadorem był Bartosz. Jak informuje nas Tato Bartosza, założenia biegu były bardzo ciekawe, gdyż nastawiały się na cele charytatywne, wspieranie osób w potrzebie. Dla mnie to się powtórzę, jest to niezwykłe że można tak prezentować ludzi, którzy tego potrzebują. SUper sprawa.

“Już 30 marca, w pięciu miastach w Polsce, i w Wiedniu, […]

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich.
https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink
Zatem wnioski w postaci cytatów z tego artykułu:
1.”Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał zalecenia ułatwiające uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z zespołem […]

Z widokiem na Waligórę.

marzec 31, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html
Start w Sokołowsku, z parkingu pod Włostową i przejście na Garniec było naszym celem. Potem mieliśmy dojść na […]

Bartosz dzisiaj BIEGA Z CZYSTĄ PRZYJEMNOŚCIĄ

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartosz stał się twarzą wielu wydarzeń sportowych. Teraz mamy kolejną imprezę, gdzie pobiegł z Ojcem, w celach charytatywnych promując dobry sport w 5 miastach polskich. Tego nam właśnie potrzeba! Tak trzymajcie!

 
https://www.instagram.com/p/DHwBKfXI9nO/

Halowe Mistrzostwa Europy i już mamy brąz!

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje wydarzeń. Jak tylko Dominik Ulatowski zdobył medal, to chyba była pierwsza która to doceniła. Ja przyłączam się do gratulacji! Tak trzymajcie! SONI wspiera naszych do zwycięstwa i to mi się podoba.

Nutrivene d ma kwas foliowy metylowany.

Kobas zadał pytanie o skład Nutrivene d. Spieszę donieść, że żadnych zmian nie było, co widać po etykiecie produktu i na samym produkcie. W kontekście kwasu foliowego stale jest wersja metaboliczna w postaci quatrefolic’u. Zatem jest dobrze.
Przy okazji odpowiadam na inne pytania:
1.”Dlaczego używam ten produkt?” Do powstania tego produktu wniosłem pewien wkład i zakładam, że […]

Jeszcze raz o rT3.

Im więcej osób robi badania rT3 tym większy challenge mają lekarze, gdyż proporcje między fT3, fT4 i rT3 muszą zmusić do innego podejścia do leczenia. Zanim omówimy kolejny przypadek wróćmy na chwilę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/wysokie-rt3-jest-miara-deficytu-cynku.html
“…leczenie wysokimi dawkami tyrozyny prowadzi do objawów typowych dla niedoczynności tarczycy. Dlaczego? Niesprawny metabolizm energetyczny może powodować typologię błędu dejodynazy […]

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo nie usłyszeliśmy co nasze dziecko może osiągnąć w przyszłości. Ten film jest o tym, ten film pokazuje jak wiele można osiągnąć…nie słuchając tych, którzy uważają się za […]

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem:
Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu na koszty związane z niepełnosprawnością.
Czy to jest prawda u nas w Polsce?

https://www.youtube.com/shorts/4xwb25aM7hk
DSi mówi, że powinniśmy mieć wsparcie społeczne, które zapewni nam dobre życie. Czy dzisiaj jest to w tym systemie społecznym […]

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie.
https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI

Muzyka. Do tego obrazu muzyka o ludziach niezwykłych była świetna. Wtedy pojawili się oni: BOHATEROWIE. Bez nich życie chłopaka z ZD nie byłoby tak dobre…nauczyciele, uczniowie, współpracownicy, przyjaciele, rodzina, sąsiedzi, profesjonaliści, trenerzy, wolantariusze, szefowie, widzowie….po prostu ludzie.

I ten cytat: […]

Czym jest badanie WES?

Ja zacznę od jednego. Jak każda moda na badania,gdy się pojawia to ma swoje argumenty, by ja robić. Teraz za nią stoją ludzie medycyny. Najgorsze z tego jest, że każą to robić, a potem nic z tego nie wychodzi jak ostatnio w Lublinie, Warszawie czy Łomży. Zatem pojawiają się pytania: co to jest WES, czy […]

Orzeczenie bezterminowe?

marzec 23, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami.
https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html
Artykuł ten zaczyna się w ten sposób:
“Przełom w orzekaniu o niepełnosprawności: na 150 chorób będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na stałe i szereg świadczeń. Nowe wytyczne i „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”
Tak samo jak Kobas myślałem, że to jest polityczne działanie, a tutaj jednak […]

Droga Przyszła Mamo…po polsku.

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich dziele. Teraz powstała jego wersja polska, tak bym powiedział. Też świetna, tez ciekawa, warta oglądnięcia.
https://www.instagram.com/p/DHdA-mFMJOZ/

Tutaj znaleziona wersja z Coordown: https://www.zespoldowna.info/droga-przyszla-mamo.html