Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cannabis czyli marihuana w padaczce

To tylko mogło się udać Dorocie. Tylko ona jest tak zorientowana na cel….i tylko ona ma tyle sił, by do niego dojść. Dorota cieszę się, że to co było dla Maxa nie osiągalne, się zmienia. To jest też niezła lekcja dla nas wszystkich, którą warto prześledzić, w szczególności gdy mamy do czynienia z czymś co […]

Pozazdrościłem Kobasowi, czyli mój wkład w WDSD 2015

marzec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Czytając świetny wywiad z Kobasem w ostatniej URODZIE ŻYCIA, pozazdrościłem mu że tak umiejętnie opowiada o swoich uczuciach, odczuciach… i jak świetnym ojcem chce być. Stąd zaakceptowałem propozycję trudnego artykułu, gdyż opowiadającego w skrócie o technicznych aspektach związanych z ZD. Tutaj mogę z nim “powalczyć”, pomyślałem

Cały polski film z okazji WDSD 2015 i Marcin jego twórca

Cieszę się, że znów się udało. Jeszcze fajniej jest czytać opinię jego twórcy Marcina, którą teraz Wam przedstawię.

WDSD 2015. Jest film, który niestety umknął mojej uwagi: “Bycie innym, to normalne”

marzec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Fundacja Jérôme Lejeune Foundation USA przygotowała bardzo dobry film, bardzo zaskakujący film. Dla mnie to top, topów.

Zespół Downa ma swój styl.

Dziękuję Ali za ten film. Jest niezły, tak jak jego tytuł. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Zespołu Downa w Gdańsku, Opolu, Bydgoszczy, Poznaniu, Olsztynie, Lublinie

Czytając dzisiejsze wydania gazet pozytywnie jestem zaskoczony ilością informacji. Zaczynamy od Gdańska, gdzie rozdawano jabłka…

Dziś dzień WDSD cz. 5 i przesłania tych, którzy o nas dbają

Pierwszy z samego rana przesłał nam swoje przesłanie Andrew Boys. Człowiek, który wiele lat temu zainicjował z Penny ideę Światowego Dnia ZD jako akcji Down Syndrome International. Tegoroczne “możliwości i wybory” są zaskakujące jako temat, ale Andrew powtarza: “…trzeba mówić o szansach i ich dawaniu, bez tego ich nie będzie…”

Michał w Faktach wrocławskich!

No tego się nie spodziewałem, nawet w naszych wrocławskich Faktach, podjęto temat WDSD 2015! program był bardzo fajny, dynamiczny. Podobało mi się!

Dziękuję rodzinie znad morza za skarpetki…bezcenne

Dla mnie nie są ważne skarpetki polityków. Dla mnie nie są ważne moje skarpetki, bo je ciągle mam i o nich pamiętam. Moc mają takie jak te, które właśnie dostałem. Są bezcenne. Dziękuję

Po prostu interview!

Tym razem na wspaniałym włoskim filmie jestem 120. Pomimo, że jest włoski…nie trzeba znać tego języka. Film jest niezwykły dla mnie, przemyślny… i taki jak Michał!

GiGi na WDSD 2015

Tutaj byłem 2. Ten film jest hasłem: WIERZ WE MNIE! bo GiGi takie jest, walczy z amerykańskimi stygmatami wobec ZD. Oto ich film, a raczej zespół haseł, które mówią zupełnie inną historię, niż opowiadają sobie Amerykanie.

Zumba by być szczęśliwym w dniu WDSD 2015

Pytacie się dlaczego piszę w tym roku ile osób w danym momencie oglądało dany film? Proste. Chcę wiedzieć jak Wy je oglądacie

Cały polski film z okazji WDSD 2015

Dostawałem pytania, gdzie można zobaczyć cały polski film, będący częścią Global Video Event WDSD 2015? podpowiadam.

Dziś dzień WDSD cz. 4 tvn

Już widzę, że w tym roku nasze Święto jest lepiej eksponowane niż w roku ubiegłym…no może z wyjątkiem RMFu, który woli Święto Wróbli, ale nie można mieć wszystkiego. W tvn za to fajny film, który mi się spodobał i polecam Wam go bardzo. Teoś.

Dziś dzień WDSD cz. 3 czyli co widzą gazety

W gazeta.pl nie znalazłem niczego specjalnego, ale w dodatku łódzkim kolejna publikacja o działaniach w Łodzi.

Dziś dzień WDSD cz. 2 w tvp: ”Mam na sobie skarpety nie do pary, żeby wyrazić świadomość i otwartość”

W tvp WDSD stoi znów pod znakiem skarpetek. Słowa byłego premiera stają się przesłaniem dla wszystkich o akceptację inności i otwartość na potrzeby.

Dziś dzień WDSD 2015 cz.1 u przyjaciół

Zaczynam oglądać Wasze relacje z całego Świata. Dziękuję wszystkim, którzy do mnie napisali w ten dzień. Alino, dzięki Tobie wiem, kiedy mam oglądać Michała w telewizji!!!

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa…niektórzy go już zaczęli

marzec 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Dziękuję Białystokowi i Dziewczynom za zdjęcia. Wy pierwsze świętowałyście i musiało być nieźle w tym Parlamencie.

Pomorze przyłącza się wspólnie do “skarpetek”

Oglądając prasę z dnia dzisiejszego zauważyłem fajną spójność działań: SKARPETKI GÓRĄ…w szczególności w Trójmieście. Może to czas na działanie u tych prezydentów w sprawie edukacji, skoro skarpetki tak dobrze funkcjonują

Światowy Dzień Zespołu Downa w Polskim Radio

“Światowy Dzień Zespołu Downa, tym razem w sobotę, a co roku 21 marca, obchodzony jest od 10 lat, a od 2012 pod auspicjami ONZ. Hasło tegorocznych obchodów to „Moje możliwości, moje wybory – cieszę się pełnymi i równymi prawami oraz rolą w rodzinie”.