Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Żywność funkcjonalna a suplementy

kwiecień 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metabolic Thyro to przykład żywności funkcjonalnej. Ta sama firma sprzedaje produkt, nazywany żywnością, który zawiera witaminy B pochodzące z roślin dziko rosnących. Czy to jest dla nas alternatywa?

Ojciec fotograf

kwiecień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niezwykle modne, ale i bardzo fajne, jest fotografowanie naszych dzieciaków. Grześ znalazł blog ojca, chłopca z zespołem Downa, który robi świetne filmy i świetne zdjęcia. Z pewnością warto odwiedzić te miejsce.

Cytrynian magnezu, czyli: “Jarek nie mam jak kupić witaminę K 2 w tych formulacjach, o których mówisz. To co mogę stosować przy podawaniu witaminy D 3?”

Podajecie witaminę D 3 i boicie się, że są to zbyt duże dawki. Nie możecie kupić witaminy K 2. To jak się zabezpieczyć przed problemem przedawkowania witaminą D 3?

“Mam pracę!!!”

kwiecień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pokazywałem ostatnio jak ludzie z zespołem Downa są szczęśliwi, gdy dostają zaproszenie na studia z różnych szkół. Dzisiaj efekt projektu, którego zadaniem jest przejście z poziomu edukacji w szkole do samodzielnej pracy. Już marzy mi się taka sytuacja w Polsce.

“Mam MTHFRa, chcę zajść w ciążę. Jak to zrobić?”

Temat wydaje się w miarę prosty, jeżeli wie się co należy zrobić. Wiedza jest zatem kluczowa i postaram się podpowiedzieć, jak i dlaczego należy skoncentrować się na pewnych kwestiach.

Suplementy 2015 cz.8 o DYRK 1 A nie zapomniałem

Dostałem pytania: dlaczego nie opisałem w swojej prezentacji EGCG i roli genu DYRK 1 a? Odpowiadam: nie zapomniałem, a jedynie czekałem na ważne dane dotyczące zastosowania EGCG w ZD ….które się jednak nie pokazały. Wracamy zatem do naszego problemu: DYRK 1 A inicjuje procesy destrukcyjne w ZD.

2015.04.15 – poszukujemy potencjalnych gimnazjalistów we Wrocławiu

kwiecień 15, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mama 14,5  letniej Mai prosi o kontakt z rodzicami dzieci z ZD, które w  roku szkolnym 2016/2017 rozpoczną naukę w gimnazjum na terenie Wrocławia. W szkołach podstawowych świetnie przyjął się program umieszczania dzieci z ZD w jednej klasie. Kontynuując  projekt może uda się go rozszerzyć również na gimnazja.
Kontakt mailowy: [email protected]

Profesor Bianchi: “..istnieje możliwość wspierania dziecka z zespołem Downa już w trakcie ciąży…”

Leczenie antyutleniaczami pochodzenia roślinnego ratuje komórki w trakcie rozwoju ciąży, w taki sposób że wzrasta rozmiar mózgu. Może to zatem w sposób istotny wpływać na jakość rozwoju płodu. Te badania przeprowadzono na myszach z trisomią.

Będę miała dziecko z zespołem Downa

Oznacza to, że muszę dowiedzieć się jak mogę mojemu dziecku pomóc już teraz. Mamy XXI wiek, który niesie za sobą postęp i wiedzę zatem muszę wiedzieć, co chcę i co mogę zrobić dla dziecka, dla siebie i całej rodziny. Tutaj znajdziesz, krótki przewodnik dla Ciebie i Twojego dziecka.

Najlepsze badanie tarczycy to takie, gdy…

…mamy zrobione w jednym czasie wszystkie wyniki, gdy idziemy na czczo i bez podawania leków w tym dniu… przy czym badanie samych hormonów tarczycy wymaga jedynie nie podawania leków i suplementów stymulujących tarczycę w dniu badania.

Taniec to jej życie. Miłość, wolność…

kwiecień 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Występ w programie You Can Dance był dla 19-letniej Marty Latosińskiej – która ma zespół Downa – marzeniem życia. Ekipa TVN UWAGA! zorganizowała dla dziewczyny niespodziankę: lekcję w profesjonalnej szkole tańca. – Chcę tańczyć! Kiedy tańczę czuję miłość, wolność! – mówi młoda kobieta…”

Odporność w zespole Downa.

kwiecień 13, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Odporność w zespole Downa, to nie to samo co u dziecka bez ZD. Należy zapamiętać kilka kluczowych pojęć: immunosupresja, witamina C, witamina D 3, ubiquinol, cynk i limfocyty T. Z genetyki…RCAN 1, DYRK 1 A, SOD 1 A,

Sen w zespole Downa.

Kolejny temat, który niemal w co drugim mailu ostatnio się pojawia: zaburzenia snu u Waszych dzieci. Postarałem się zebrać wszystkie linki w tym artykule by móc przejść przez różnorodność tej wiedzy w miarę sprawnie.

Mourinho trener Chelsea Londyn: “Praca z dziećmi z zespołem Downa nauczyła mnie empatii”

kwiecień 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak to ten słynny trener piłki nożnej. Zapytany na ostatniej konferencji prasowej o jego najlepsze momenty w pracy trenerskiej odpowiedział:”…sukcesy jakie odniosłem w tamtym czasie wyrosły na bazie emocji, najlepszych relacji i empatii, jakich mogłem się nauczyć tylko od dzieci z zespołem Downa. “

Tarczyca a MTHFR w zespole Downa

kwiecień 10, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po opublikowaniu tego artykuły zadaliście pytania jak wiązać MTHFR, tarczycę z ZD? http://www.zespoldowna.info/tarczyca-jej-niedoczynnosc-a-mutacja-genu-mthfr-same.html

Ile dzieci z zespołem Downa rodzi się w Polsce?

Nigdy tego tak naprawdę nie liczyłem, ale postanowiłem sobie odpowiedzieć na pytanie: ile płodów z ZD może być poddanych aborcji w Polsce?

Czy Ohio będzie pierwszym stanem USA i pierwszym miejscem, gdzie będzie istniał zakaz aborcji ze względu na zespół Downa?

kwiecień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaskoczyła mnie ta wiadomość trochę i nie ukrywam tego. Jak czytam od Thomasa maila to nie umiem powiedzieć, czy to jest polityka, czy jakaś inna rzeczywistość?

Bardziej tacy sami niż inni

kwiecień 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Nie znajduję tego filmu u siebie na stronie…oznacza, że pominąłem fajny film stworzony przez GIGIS PLAYHOUSE. Tytuł: Bardziej tacy sami niż inni. Polecam.

Wszystkie linki o padaczce, epilepsji.

W związku z faktem dużego zainteresowania tym problemem zestawiłem wszystkie linki, które mogą pomóc w przypadku padaczki do jednego miejsca. To pomoże Wam w poszukiwaniach.

Książka spersonalizowana

Brzmi to “ciężko” po polsku. Jednak dzięki Holly dotarłem do projektu przygotowanego przez dwóch nauczycieli. Jego głównym założeniem jest możliwość dostosowania książki do możliwości danego dziecka. Wydaje mi się być to dobry pomysł i choć nie znam jeszcze całego projektu, to polecam, może w Polsce da się coś takiego zrobić?