Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa według “Bardziej Kochanych”

Jak można przeczytać na wyborczej.pl Bardziej Kochani przygotowują happening oraz film w kinie Muranów.

Zespół Downa 2015 z okazji WDSD 2015

Sposoby są różne. Są profesjonalne filmy, amatorskie filmy i te najlepsze filmy. RÓŻNE ZAPISKI  są fajnym przedstawieniem osoby z ZD dla wszystkich.

Kurkuma poprawia wchłanianie eutyroxu.

Pisałem kiedyś o tym, ale dobrze że przypomniacie się ze swoimi uwagami. Dzielę się zatem po raz kolejny tą informacją.

Zakątkowy WDSD 2015

Lubię jak coś wychodzi. Lubię jak jest to efekt ciężkiej pracy. Zapraszam zatem do projektu, którego współautorem jest Zakątek 21. Mi się on podoba, tym bardziej że to na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Światowy Dzień Zespołu Downa…dzień kreatywności i piękna

Popatrzyłem na link od Kobasa. Twarz człowieka radosnego, silnego. Niezłe. I te hasło:” Hollywood Syndrome” fajnie “miesza” w głowach.

Film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa …pierwsze pokazy

marzec 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

W tym roku celem było pokazanie “MOICH MOŻLIWOŚCI, MOICH WYBORÓW”. Polska jak zwykle była obecna w tym wspaniałym projekcie. Dziękuję Ali i Marcinowi, za ich udział.

GrownUpsAndDowns, czyli jak możemy świętować WDSD 2015.

Zaczynam od mojego ostatnio ulubionego bloga, który czytam bardzo często. Podoba mi się bardzo jego tytuł: Lekcje bardziej specjalne niż potrzeby.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.5 stan zapalny mózgu

Nie pomaga sun – l – theanina. Nie pomagają antydepresanty. Co zrobić więcej? Jakie mogą być przyczyny zmiany funkcjonowania społecznego osób z problemami takimi jak ZD czy autyzm?

Będę wracał do CoorDown są niesamowici ze wszystkimi swoimi projektami…i ciągle nucę tu, tu,turut…

marzec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po tegorocznym filmie nie mam wątpliwości to profesjonaliści, którzy umieją. Wróćmy do tego co było “wczoraj”.

“Pomóż im zrealizować ich marzenia!”, czyli CoorDown znów jest najlepszy z ich filmami!!!

marzec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zobaczyłem ten film jako jeden z pierwszych. 341. Zakładam się, że za chwilę będziemy mieli tutaj miliony odsłon. Film jest wspaniały!!! Pomóż im zrealizować marzenia!!!!!!! TAK JAK SALVATORE I CATERINA, WIELE PAR ŚNI O JEDNYM DNIU WSPÓLNYM RAZEM. NAJLEPSZY!!! Cały dzień będę tego oglądał i słuchał moim sercem.

Sun – l – theanina nie tylko na depresję, ale na rozwój pamięci, koncentrację i sen

Theanina jest flawonem zielonej herbaty, a sun – l- theanina suplementem z jej najczystszą dawką. To wstęp.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.4 czyli jak leczyć depresję i niepokój

No i doszliśmy do bazy, czyli jak i co leczyć. Ja zacząłbym od depresji. Zaskakuje mnie fakt, że zarówno ta “fizjologiczna” depresja, jak i ta psychiatryczna, jest powszechnie zaakceptowana, że istnieje, u osób z dysfunkcjami poznawczymi. Ale, jak przychodzi do analizy problemów o depresji nie mówi się wcale, albo w ogóle.

Hip Hop, dzięki Dince mogłem to zobaczyć!

marzec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Dinki linka i informację: “Popatrz dobrze, z pewnością znajdziesz coś co Ci się spodoba!”. I podoba mi się ten HIP HOP.

Chorwacja od Dinki, WDSD 2015

Dinka podesłała swój link do ich filmu. Popatrzcie.

Karaczi WDSD 2015 – “popatrz na możliwości”

Fajny film, kształtujący wiedzę i pokazujący możliwości artystyczne i sportowe osób z ZD.

Światowy Dzień Zespołu Downa – program

W tym roku, także bierzemy udział w programie. Film jest zrobiony, w postaci wywiadu i czekamy na premierę!!!

Zawody pływackie Szymka–“Szymon Pierwszy”

marzec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To są moje ulubione sportowe filmy. Zapraszam Was do oglądnięcia Szymka na jego zawodach.

WDSD 2015 w Bielsku Białej

Największą wartością jest praca i poświęcenie. W Bielsku Białej tak to widzę. Oto program Bielska na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Po pierwsze … co ma szkodzić?

Gdy nie było pewności, że jest “coś”, co może pomóc słyszeliśmy: “Nie ma i nie będzie możliwości leczenia osób z zespołem Downa.” W momencie, gdy są takie substancje, które pomagają są następujące argumenty:” To z pewnością szkodzi, tylko skutki uboczne będziemy znać za kilka lat.” Te zdanie powiedział rodzic dziecka z zespołem Downa.

Z czym do Francji na konferencję

Dzięki Miłce i Eli zrozumiałem ostatnio dużo więcej niż się spodziewałem, że zrozumiem. Obie wspaniale przygotowują się na to co może się zdarzyć we Francji, a ja zbieram wiedzę, czego można się spodziewać z USA.