Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.05.07 – we Wrocławiu będziemy mieć teatr

maj 7, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Stowarzyszeniu RAZEM we Wrocławiu może powstać teatr dla dzieci z ZD. Oto co pisze Maja:

Jak czytać wyniki hormonów tarczycy w zespole Downa?

Badanie, czy tarczyca prawidłowo funkcjonuje nie polega jedynie na zbadaniu krwi. Jak badać całościowo sprawność tarczycy, proponuję wrócić do tego artykułu: http://www.zespoldowna.info/czy-puls-dziecka-jest-najlepszym-wskaznikiem-dobrze-funkcjonujacej-tarczycy.html . Dzisiaj podam jedynie receptę na to jak zrozumieć wyniki badań.

Co to jest niedoczynność tarczycy?

Kiedy dziecko z zespołem Downa ma niedoczynność tarczycy, a to może mieć zdecydowana większość, jego ciało zwalnia. Nie ma należytej energii do działania. Mózg pracuje wolniej, układ trawienny pracuje wolniej, jest mniej neuroprzekaźników, jest mniej energii. A to powoduje obniżenie się temperatury ciała, skóra staje się sucha, a dziecko zdaje się zapominać tą niewielką część, […]

Tarczyca w zespole Downa. T 4, objętość tarczycy jako punkty krytyczne. Odpowiadam na pytania.

Pytacie się dlaczego tak wałkuję temat tarczycy. Z jednej strony nadrabiam zaległości, z drugiej strony chciałbym abyście Wszyscy wszystko już wiedzieli.

Emocje 21.

Znów przypadek zadecydował. Zadałem pytanie Caroline i dostałem odpowiedź z nie takim plikiem, jakim chciałem. To jest krótka historia pewnej organizacji.

Która kurkuma jest lepsza?

Dawno nie było takiego pytania i nie ukrywam, że zmusiło mnie do pewnego wysiłku. Ale to fajnie, dzięki temu zaktualizowałem sobie obecną rynkową wiedzę.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.6 metody behawioralne

Gdy zaczynałem ten cykl, wiedziałem że jest on też dla mnie, dla mojego syna. Nie mógł zatem powstawać tak jak inne artykuły. W pewnych punktach, musiał przejść przez proces weryfikacji w praktyce. Dzisiaj o tym, czego dzieci nie rozumieją, jak te rozumienie usprawnić.

Czy puls dziecka jest najlepszym wskaźnikiem dobrze funkcjonującej tarczycy?

kwiecień 30, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Pierwsza była Asia:”…wiesz mam takiego bardzo sędziwego endokrynologa i on zawsze uważał, że puls jest najważniejszym elementem oceniającym efektywność suplementowania tarczycy.” Potem rozmawiałem z Piotrem i wskazałem mu na taką opinię. Z zaskoczeniem, ale potwierdził że ma to sens…bo w praktyce, w jego rodzinie to się sprawdza.

W zespole Downa, badanie tarczycy, polega na sprawdzeniu poziomu ft 3 i ft 4!

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W zespole Downa nie możemy zaczynać od TSH. Leczenie niedoczynności tarczycy nie może się opierać tylko i wyłącznie o TSH, to jest błąd. TSH nie wskaże właściwego poziomu niedoczynności tarczycy i to jest pewnik.

Jo w Radiowej Jedynce.

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas, Ola i oczywiście Jo w Radiowej Jedynce. Fajny reportaż do wysłuchania. Włączyłem go i po prostu słuchałem. Pojawia się tam Zosia, leczenie, prawdziwe nazwanie swoich uczuć.

Zalegalizujmy marihuanę medyczną! – apeluje matka pierwszego dziecka w Polsce oficjalnie leczonego tą metodą

Ja jestem na tak.

Miłość rodziców…Światowy Dzień Zespołu Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Przyznam się nie pamiętam tego filmu. Z pewnością go nie widziałem. Pozostał mi jednak w pamięci. Zaczyna się tak:             “… istnieje duże prawdopodobieństwo, że urodzi Pani dziecko z zespołem Downa”.

Lekcja latania i miłości, czyli polski apendix do “latającychlatajacych zdjęć” superbohatera z zespołem Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Wil może latać!” – jego tata robi mu bajkowe zdjęcia i mówi: odmienił nasz dorosły świat, nauczył nas cieszyć się życiem i uśmiechać się każdego dnia. Wil ma zespół Downa i pełno miłości w sercu. “

Najnowsze badania scaningowe osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera

Dotarły do mnie najnowsze badania dotyczące diagnostyki choroby Alzheimera u osób z ZD. W skrócie ich wyniki.

Dlaczego Metabolic Thyro i jego brokuł jest odpowiedni, czyli odpowiedź producenta.

Właściwie tytuł powinien brzmieć: jakie warzywa stanowią największe ryzyko raka tarczycy. Albo inaczej: czy brokuł, kapusta, kalafior są szkodliwe dla tarczycy? I jeszcze jeden przykład: Czy Metabolic Thyro jest właściwym produktem?

Tarczyca, jak wspomagać ją witaminami i mikroelementami

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po kilku artykułach w temacie tarczycy otrzymałem pytania, które podnoszą temat witamin i mikroelementów, koniecznych w rozważaniu o dobrze funkcjonującej tarczycy. Postaram się dziś Wam pomóc w tym temacie.

Alberto Costa, badacz, ojciec, inwestuje swoje pieniądze by zakończyć badania nad lekiem wspierającym pamięć w zespole Downa…dla swojej córki.

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaskoczyła mnie ta informacja powiem szczerze. Myślałem, że temat memantyny jako leku poprawiającego pamięć u dorosłych z zespołem Downa już niestety padł. Przed weekendem pojawiła się jednak inna informacja związana znów z Albertem Costą: będą kolejne badania w tym kierunku!

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.2

Cynk, magnez są kluczowymi minerałami potrzebnymi dla funkcjonowania wielu procesów. Wsparcie tych procesów dodatkową suplementacją nie jest sprawą prostą. “Sztuczne” formulacje są dopasowane często konkretnie do jakiegoś szczególnego problemu i nie działają “powszechnie”. My musimy wiedzieć, które w ZD pomagają a które nie.

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.1

Magnez i cynk wydają się mieć jedną wspólną cechę: warto brać ich różne formulacje.

Jak wybierać suplementy i dlaczego?

Myślę, że co roku wraca ten temat. Szukamy tańszych rozwiązań, gdyż nasze portfele mają ograniczone zasoby. Ale jak to w życiu bywa tańsze nigdy nie oznacza tak samo dobre a z pewnością oznacza gorsze.