Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepszy film na dzień 21 marzec

Podobał mi się ten film bardzo, choć nie dotyczy on bezpośrednio WDSD. Popatrzcie, jak można ze swoboda zrobic zabawny film….

WDSD 2015 czyli już jesteśmy tylko tydzień do…

Wysypało relacjami na całym świecie. Ciężko je wszystkie przetłumaczyć, więc wrzucam filmy, które ja otrzymuję od przyjaciół z całego Świata.

PECS czyli alternatywna komunikacja

W związku z tym, że podczas ostatniego szkolenia poruszaliśmy PECS, tak jak obiecałem przedstawiam materiały z których warto skorzystać.

Co mogło mi się przydarzyć najlepszego 13 marca w piątek?

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wstaję, odbieram maila i czytam: “…najlepszy motywator jaki mógł mi się zdarzyć…”

To nie z okazji WDSD, to mój podziw dla poświęcenia ludzi

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci oddali swój dom, by w Gwatemali prowadzić dom dla dzieci z zespołem Downa. Ja nie musze rozumieć co mówią, czuję co zrobili, jak dużo zrobili!!!

W Ameryce mamy kolejnego studenta z zespołem Downa

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zaczyna mnie to trochę wkurzać. Niemalże w każdym miesiącu dostaję informację, że osoba z ZD idzie do Collegu lub na Uniwersytet w USA. Jak my daleko za nimi jesteśmy!!!! Mnie to nie dziwi, że na liście 500 najlepszych Uniwerków na Świecie z Polski jest tylko jeden!!! Tam szkoła jest dla studentów, w Polsce dla wykładowców.

To była pierwsza para z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMOACH! ŻYCIE JEST O SZCZĘŚCIU!

Dostałem list od Beatriz z Hiszpanii. Zaprezentowała w nim ich film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jego tytuł: ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMACH!

Skoro mówimy o wspomnieniach….

Ponoć to 200 najlepszych filmów związanych z Światowym Dniem Zespołu Downa. W kilku swojego Janka znalazłem, więc to jest jednak wspaniała historia. Warto przypomnieć sobie to co było.

Wspomnienia z 2014 WDSD …and HAPPY!

Lubię wspomnienia. Ta relacja jest świetna, krótka, melodyjna i warta zobaczenia.

Saving Down Syndrome ma swój film z okazji WDSD 2015

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejna organizacja jest gotowa. Zespół 21 przedstawia ich ideę: OCHRONIĆ ZESPÓŁ DOWNA.

Światowy Dzień Zespołu Downa…w Singapurze już przygotowania zamknięte

Najwyższy czas na Światowy Dzień Zespołu Downa. W niektórych krajach już się dzieje. Czas na Singapur.

Raul wygląda świetnie. Pierwszy model z zespołem Downa w Hiszpanii

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Raul jest świetnym przystojniakiem. Skoro mamy modelkę w USA to dla równowagi pokazuję mężczyznę z Hiszpanii.

RADOŚĆ, MIŁOŚĆ, SAMODZIELNOŚĆ

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asiu podoba mi się film, jego koncept i już dziś polecam Wszystkim

“Gdzie leży problem szczepień?”

Odpowiem na to pytanie w dużym skrócie.

Dlaczego tytułem 630 przypadków odry w Berlinie, rozdmuchuje się 4 przypadki odry w Polsce?

Nie jestem przeciwnikiem szczepień ale ich jakości. Nie jest jednak, też zwolennikiem ogłupiania mnie przez niekompetentnych lekarzy i dziennikarzy tytułem dobra społecznego nad dobrem jednostki. Uważam, że zdrowe społeczeństwo musi zachować równowagę między poświęceniem jednostki dla dobra społecznego, a kosztem jej leczenia. Tego u nas nie ma.

2015.03.11 – II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z zespołem Downa–JA TEŻ mam przyszłość

marzec 11, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że JA TEŻ organizuje drugą już edycję konferencji, która tak dobrze wypadła w pierwszej swojej edycji. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa według Marka

Uwielbiam takie pomysły. Marku dziękuję i mam nadzieję, że wszystkim spodoba się.

Do lekarzy i naukowców z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Dzięki Eli zdobyłem się na wysłanie do Brukseli mojego zdania, tak jak to wysłałem to do Nowego Jorku.

2015.03.10 – O suplementach i wspomaganiu rozwoju dziecka z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę już potwierdzić, że w dniu 28.03 o godzinie 13.30 w Gimnazjum numer 13 we Wrocławiu, przy ulicy Reja odbędzie się spotkanie dla wszystkich rodziców, a w szczególności tych nowych dotyczące suplementów, badań i rozwoju dzieci z ZD. Spotkanie poprowadzi dr.Teresa Kaczan i ja. Zapraszam.