“MTHFR nie jest kliniczne”
luty 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pytacie się dlaczego genetycy nie chcą zajmować się genem MTHFR. Najczęstsza odpowiedź, że to przypadek “niekliniczny”. Odpowiedź jest bardzo prosta: BRAK WIEDZY.
Rok 2008, po raz pierwszy napisałem o istotności witaminy D 3 w zespole Downa.
luty 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszę się, że te dane które wyszukiwałem i otrzymywałem od przyjaciół z różnych krajów stają się już stałym wzorcem w protokołach medycznych w leczeniu osób z zespołem Downa. W 2008 roku po raz pierwszy pisałem o istotności witaminy D 3.
Przyspieszone starzenie a suplementacja
luty 19, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Mało kto rozumie suplementację jako proces ograniczania przyspieszonego starzenia w zespole Downa. Mało, kto patrzy na to, że prawidłowa metylacja DNA to spowalnianie tego przyspieszonego procesu degeneracyjnego. Dla nas jest to nieczytelne, bo odległe w czasie, ale czy właściwe.
Kluczowa osoba w pracy: dobry trener
luty 18, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Rozmawiałem z Thomasem, dlaczego tak wiele przykładów płynie z krajów anglosaskich dotyczących pracy osób z ZD.
Jak najlepiej uczyć dzieci z ZD czytać ?
luty 18, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Moje zdanie: należy stosować taka metodę, którą dziecko lubi, rozumie i chce wykorzystać. Każdy z języków ma różne metody…należy pamiętać, że nasze dzieciaki to “obrazkowcy”, czyli lepiej uczą się poprzez widzenie.
Konferencja LuMind choroba Alzheimera a zespół Downa
luty 18, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Korzystam dziś z webinaru przeprowadzonego przez fundację LuMind z dr.Mobleyem, który po raz kolejny podsumował bieżącą wiedzę dotyczącą powiązania choroby Alzheimera (CHA) z zespołem Downa (ZD).
Nowy lek w testach na neurogenezę w zespole Downa
luty 17, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Pojawiają się informację o nowym zastosowaniu leku o nazwie P7C3. Pochodzi on z grupy produktów wywodzących się z leku o nazwie latrepirdine. P7C3 według danych ma ponad 30 krotnie większa aktywność w kierunku neurogenezy od wspomnianej substancji bazowej.
Metoda Feldenkraisa dla przypomnienia
luty 17, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Po wielokrotnym powtarzaniu tematu zostałem dzisiaj zaskoczony. Tak jakbyście zapomnieli o kilku ciekawych metodach rehabilitacji dzieci.
321 mil
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Jak widziałem ten film po raz pierwszy byłem zszokowany postanowieniem rodziców. 321 mil przebiec dla dziecka, ich dziecka z zespołem Downa. Niezłe poświęcenie.
Ja wiem co zaplanowałem dla Janka na jego przyszłość. A Wy wiecie?
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki
Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.
Uczenie dziecka z zespołem Downa w domu
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Temat omówiła Monica z Optimum 21. Nie jest to tak powszechny temat w Polsce jak w USA…ale temat nie zajął mnie jako ten problem. Artykuł, który był bazą do dyskusji jest świetnym materiałem dla nauczycieli i dla nas rodziców jak uczyć nasze dzieci z zespołem Downa.
Monica Law: “Osoby z zespołem Downa mogą i są dwujęzyczne”
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!
Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.
“Tam gdzie nadzieje rosną”
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Dawno nie było nowego filmu z osobą z ZD. Ten film opowiada historię faceta, baseballisty pogrążającego się w alkoholu i chłopaku z ZD. Główną rolę gra David DeSanctis . A to trailer filmu:
Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?
luty 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.
Tytuł z polskiej gazety: “Modelka z zespołem Downa na wybiegach. Jamie Brewer podbija Nowy Jork”
luty 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zaskoczony zostałem, gdy otworzyłem dzisiejsze wydanie internetowego onetu. Na początku temat o modelce z zespołem Downa.
MgT jak podawać
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Prosicie bym podał wskazówki jak podawać MgT. Oto one:
Prawda: suplementy nie dają cudów
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Potwierdzam: suplementy, leki to substancje, których jakość działania trudno zmierzyć jakąś miarą. Nie ma tak, że działają na wszystkich. Nie jest tak, że działają w takich samych dawkach. I nie jest to tak oczywiste, że jak biorę jeden, to już cudów mogę oczekiwać.
Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia […]
Prawda: najbardziej boli sukces innego, zdrowego dziecka
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zastanawiałem się, dlaczego my rodzice dzieci z dysfunkcjami ponosimy, w naszych własnych oczach, ciągłe porażki.



