Zanim zaczniemy “walczyć” diagnozujemy zachowanie dziecka. Może to trywialna niechęć, może strach, a może po prostu alergia na coś powoduje włączenie się problemów?

Myślę, że nie ma nic lepszego jak ocena dwóch nauczycieli na temat postępowania i rozwoju dziecka w klasie. Wczoraj takie podsumowanie przygotowali nauczyciele w Jasia szkole.

Dostałem pomyślną informację od Carolin: LuMind i Reaserch Down Syndrome połączyły swoje siły. Obie fundacje zajmujące się badaniem zespołu Downa są zatem, co raz bliżej celu jakim jest wydawanie 25 milionów USD na badania nad trisomią 21. Mnie to cieszy. Nowa organizacja będzie nazywać się LuMind Research Down Syndrome Foundation.

To już 10 raz obchodzimy ten dzień. Tak jak sobie obiecałem, informuję gdzie dzisiaj jesteśmy w przygotowaniach!!!

Jak się okazuje problem kwasu foliowego jest w miarę łatwy do zbilansowania w metylacji. Gorzej z witaminą B 12 i piszecie, że jest z tym problem.

Jak dostałem tego linka od Kobasa, to pomyślałem, że nie ma nic lepszego niż to: BYĆ DUMNY ZE SWOJEGO SYNA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Jakoś to przeoczyłem.Roche  zamknęło I etap badań a już jest II etap badań nad lekiem dla osób z zespołem Downa.

W wieku 4-26 lat u wielu dzieci z różnymi dysfunkcjami, kluczowym problemem hamującym ich rozwój jest agresja, samookaleczanie się, natręctwa, nadmierna pobudliwość.

Najgorsza rzecz jaka może się zdarzyć, to “niepamięć”. Używam tego słowa w pełnym tego słowa znaczeniu, nawet złośliwym.

Chwalę się jakie to fajne zdjęcia widziałem na świecie. Czas chyba wrócić do Polski. Patrząc ostatnio na Jagodziankę zobaczyłem świetne zdjęcia. Fotoreportaż matki Alicji

Piotra w tym programie z pewnością wszyscy widzieli. Ja chcę zwrócić uwagę, jak świetnie komunikuje się i opowiada o sobie.

Sarah Brachman to osoba w USA o której mówi się “Yes, I can!”, czyli Pani “Tak, Ja mogę!”. Niezwykły przypadek osoby z zespołem Downa.

Przedwczoraj dostałem takie pytanie. I sprawdziłem nowe informacje. Jak się okazuje, bardzo duża ilość leków nie przechodzi drugiego etapu badań klinicznych z różnych względów, 3 odpadły a w przypadku jedynie 2 prowadzi się dalsze badania na poziomie II etapu badań klinicznych.

Bardzo, a to bardzo się cieszę, gdy widzę, że osoby z ZD są tematem wszystkich aktywności artystycznych na całym świecie. Zdjęcia, te chyba lubię najbardziej. W tak prestiżowym konkursie jak ten SONY, mamy też naszego przedstawiciela, którego warto by wspierać.

Co roku o tej porze pytacie się a po co? To najczęściej powtarzane pytanie w tym czasie. Dotyczy ono tego “szumu” z Światowym Dniem, z mówieniem o zespole Downa i ludziach, o leczeniu ich.

Obiecałem wrócić do tego tematu po powrocie i dotrzymuję obietnicy.

APNEA, czyli zaburzenia snu związane z bezdechem sennym, dotyczą dominującej części dzieciaków z zespołem Downa. Rodzice często są nieświadomi tego faktu, który tak istotnie ogranicza rozwój ich dzieci. I tutaj mam niespodziankę!

Kolejny raz oglądam wystawę poświęconą osobą z ZD. Kolejny raz widzę jak z niesamowitym artyzmem można się spotkać i jak piękne mogą to być zdjęcia. Dla mnie to taka “podróż przez różnorodność zespołu Downa.” Po prostu świetne.

Należy oglądnąć ten film do końca. Podpis pod nim brzmi: “…oglądnij i potwierdź, że zespół Downa nie musi być przeszkodą w tym tańcu…”

Jak pokazywałem po raz pierwszy raz film jak Noah dostał zaproszenie do College’u dostałem jeden komentarz: “…to trochę po amerykańsku, pod publikę.” Dziś ciąg dalszy historii Noah już po 2 semestrach.