Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Istota biała jest znacząco mniejsza w zespole Downa…

Dzisiaj mamy dzień poświęcony chorobie Alzheimera u nas .Pojawia się artykuł o amyloidach. Ci którzy byli na wykładzie w Bielsku Białej byli zaskoczeni tym jak powiedziałem, że istota biała jest mniejsza w ZD.

2014.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest bardzo ważny dzień – Dzień Nauczyciela.
Wszystkim nauczycielom i wychowawcom a w szczególności tym, pod którzy uczą i opiekują się naszymi dziećmi życzymy wszystkiego najlepszego!
Dziękujemy Wam bardzo, że jesteście.

Czy zespół Edwardsa można leczyć tak jak zespół Downa? Czy autyzm, czy zespół Angelmana … można leczyć jak zespół Downa?

Zespół Downa jest wadą genetyczną warunkującą określony rozwój neurologiczny. Pozostałe zespoły genetyczne, autyzm dla mnie jest też zespołem genetycznym, mają ten sam problem: wpływają na określony, zły rozwój neurologiczny dziecka!!! Mówię o tym od lat, że te problemy są takie same. Różnią się “cząsteczkami” i przyczynami.

Kiedy następuje regres rozwojowy w zespole Downa?

Pytanie to generalnie się pojawia na każdym spotkaniu. Za każdym razem musze je tłumaczyć i zawsze z Waszej strony pojawiają się wątpliwości i brak zrozumienia problemu.

Najczęściej zadawane pytanie po spotkaniach: Jak sobie radzi Jasiek?

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek bardzo dużo już osiągnął. Obecność z dziećmi w zerówce, pozwala mu szlifować nabytą wiedzę. Wciąż uczy się czytać Metodą Krakowską. Uczy się muzyki, angielskiego i chodzi na karate. “See You” albo “Bye” występuje w szkole częściej niż “Cześć”

Wrocław, Wrocław i ….

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już 7 lat mija, gdy zajmuję się edukacją dzieci z zespołem Downa. Miałem nadzieję, że po tylu latach pewne wzorce, które przygotowaliśmy wspólnie z wieloma oddanymi i logicznie myślącymi ludźmi są do przełożenia w inne miejsca.

Rzeszów, Bielsko Biała…Dąbrowa

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dwa tygodnie temu byłem w Rzeszowie. Świetni rodzice, którzy chcieli po prostu wiedzieć zaskoczyli mnie. W sobotę w Bielsku Białej znów…rodzice chcieli wiedzieć. 29 październik Dąbrowa…już wiem, że oni chcą pytać, by wiedzieć!

2014.01.10 – Najnowsze dane dotyczące badań nad zespołem Downa…

październik 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli chcecie możecie otrzymywać informacje z pierwszej ręki o badaniach dotyczących osób z ZD. Wystarczy podłączyć się do LuMind

Resweratrol, Wasza prośba o dalsze tłumaczenie.

W ostatnim okresie nasiliły się Wasze pytania o choroby autoimmunologiczne w ZD takie jak łysienie plackowate, leukemię, czy też problem z bólami podobnymi czy to do reumatoidalnego zapalenia stawów, czy też fibromylagii. Za każdym razem pytaliście się o resweratrol…ale na tym kończyła się Wasza wiedza. Podsumowuję to jeszcze raz.

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

październik 9, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił mi zdjęcie jaki opublikowano w amerykańskich gazetach z okazji Down Syndrome Awareness Month. Pisałem swego czasu, że The National Down Syndrome Society pokaże osoby z ZD na głównym placu Nowego Jorku. I jest Chloe grająca w siatkówkę…zmienia to rzeczywistość!

2014.10.09 – spotkanie w Bielsku Białej

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że spotkanie w Bielsku Białej jest aktualne

W szkole…

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wszystko układa się co raz lepiej. Nie wiem co mam Wam odpowiedzieć, na Wasze pytania o to jak Jasiek w szkole.

Niejadki

październik 8, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kobas namówił mnie by umieścić do tego programu link. Ja nie żałuję

Ile jest neuroprzekaźnika GABA….?

Znów chyba namieszałem i wszystkim się to myli. Prostuję zatem. W ZD mamy neuroprzekaźniki. Wszystkich ilościowo mamy mało, także ten nazywany γ-aminomasłowym. Ten neuroprzekaźnik w skrócie nazywany jest GABA.

Jak działa fluoksetyna…

Tym razem wykorzystam film by wszyscy zrozumieli ten mechanizm. Wydawało mi się to być proste, a jest skomplikowane niestety. Więc tłumaczymy dzięki filmowi przygotowanemu przez University of Rhode Island.

Zespół Downa w Edukacji

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozpocząłem prezentacje w kontekście edukacji naszych dzieci. Wyszedłem z założenia, że nauczyciel by móc zrozumieć problemy edukacyjne, musi mieć choć minimum wiedzy o tym z czego problemy edukacyjne się biorą.

Mierzymy poziom serotoniny, dopaminy, noradrenaliny…wszystkich neuroprzekaźników

PRAWDA: w zespole Downa brakuje prawie wszystkich neuroprzekaźników z wyjątkiem GABA…a może MIT?

Gdy dla jednych czas zatrzymuje się w miejscu, dla innych pędzi do przodu…czyli o czym mówi świat nauki

Dla wielu październik to po prostu jest Down Syndrome Awareness Month, czyli miesiąc BUDOWANIA ŚWIADOMOŚCI, WIEDZY o zespole Downa. Tą świadomość często popularyzują ludzie nauki, gdyż oni są często tymi autorytetami, które są niepodważalne, prawdziwe, a ich prace są “przyszłością” dla wielu. Dziś o takich pracach i takich ludziach!

Jeżeli dziecko broi, to dlaczego?

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dzięki naszym nauczycielom komunikacja i relacja na temat Jaśka w szkole jest ciekawa. Wiemy dużo. Widzimy jak często jest niegrzeczny i jak często jest ok.

Mutacja MTHFR, kolejne potwierdzenie, że wpływa na możliwość urodzenia dziecka z ZD

Postanowiłem publikować już stale pojawiające się potwierdzenia o połączeniu występowania mutacji MTHFR z prawdopodobieństwem, większym, urodzenia dziecka z ZD. Wciąż, jakoś ludzie nie widzą tego związku. Szkoda.