Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy chciałbym wyleczyć moją córkę? Oczywiście, że bym chciała!”

grudzień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”

2012.12.06 – Świat Nadziei zaprasza

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszam w imieniu organizatorów na wystawę Galerii ArtBrut we Wrocławiu.

2012.12.06 – o prawach obywatelskich, o polityce: THINK DIFFRENT THINK EUROPE

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wzorem Irlandii, EDSA postanowiła zorganizować lobiing w sprawie praw obywatelskich osób z ZD. Liderem projektu jest AIPD z Włoch. Organizowane jest spotkanie w maju 2013 roku 7-10, na które mogą przyjechać przedstawiciele poszczególnych krajów.

“Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”

“Czy chciałbym być wyleczony?”– najtrudniejsze pytanie

grudzień 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak jak się należało spodziewać, po doniesieniach o możliwym usunięciu trzeciego chromosomu 21, na całym świecie trwa szum, wicher dyskusji. Z jednej strony są Ci którzy są za, z drugiej Ci którzy są przeciw….a pośrodku są Ci którzy oferują to co jeszcze nie istnieje. Dzisiaj zaczynam od trudnego pytania: Czy chciałbym być wyleczony z trisomii […]

Lit zdecydowanie dla dorosłych, ale czy aż tak szkodliwy?

Tak jak się spodziewałem, po publikacji raportu włoskiego, który potwierdził skuteczność litu, ale potwierdził także przewidywania Brytyjczyków, że jest szkodliwy poprzez swoją toksyczność, dostałem kilka maili. Co ciekawe 3 od CHEMIKÓW :)

Zespół Downa – optymizm

Gdy powstawał pierwszy film przygotowany przez Panią Beatę, wiedziałem że musi być rzeczowy. Gdy Pani Beata zasugerowała nam kontynuację, chciałem aby był normalny, realny takie jakie jest życie. Wyszedł optymistyczny.

Lit – kolejna odsłona.

Lit jest substancją toksyczną i raczej nie wskazaną do podawania osobom poniżej 16 roku życia…jednak dalsze prace nad tym pierwiastkiem pokazują jego wysoką skuteczność!

Kwercytyna wzmacnia efektywność działania EGCG

Co prawda badanie te było przygotowane z punktu widzenia uzyskania efektów terapeutycznych EGCG w leczeniu raka, ale i my możemy korzystać z tej wiedzy, o której już wcześniej pisałem.

Ferrytyna, żelazo a EGCG czyli herbata zielona.

Po analizie wszystkich sugestii, podpowiedzi, także badań mamy jedno wskazanie istotne: podawaniu EGCG musi towarzyszyć podwyższona podaż witaminy C!

DYRK 1 A kluczowym celem dla EGCG w chorobie Alzheimera?

Cały czas myślałem, że EGCG jest strategią medyczną, która przyszła do nas z choroby Alzheimera. Jak się okazuje, specjaliści w tej dziedzinie podglądają nas….czyli trisomię 21. Analizując nasze podejście włączają EGCG do zestawu koniecznego wchorobie Alzheimera!

Czy NAP i SAL, AMINOKWASY wystarczą by zmienić świat osób z trisomią 21 już w okresie prenatalnym?

Być może już niedługo odpowiedzią na eugenikę, będzie ta terapia za pomocą NAP i SAL. W ostatnich 14 miesiącach obserwowałem, jak kontynuowane są badania nad wspomaganiem płodu z trisomią w trakcie ciąży. Wyniki suplementowania cholina dały niezłe efekty i czekamy obecnie na zamknięcie pełnego cyklu badań w Australii.

Renia poleca cz.7, czyli różnorodność

Oglądając wszystkie polecane przez Renię programy z tego tygodnia byłem pod wrażeniem ich liczby, jakości. Dzisiaj w ostatniej już odsłonie, znajdziecie bardzo różne programy, które uważam, że warto chociaż przeglądnąć.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.35

Tym razem dziewczynka lat 2, która wcześniej nie była suplementowana.

2012.11.30 – Uwaga! W etykiecie kurkumy jest błąd!

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie zauważyłem, że w nowej, pod względem wyglądu, etykiecie na kurkumie znajduje się błąd. Producent zapisał, że kapsułka zawiera 1 000 mg kurkumy a w istocie jest tak jak to było od zawsze 500 mg. Za błąd Producent przeprasza.

2012.11.30 – Dziękuję za film

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem wczoraj szansę by oglądnąć w końcu film o nas samych, zrobiony przez Panią Beatę z TVP Wrocław. Tą i nie tylko tą drogą dziękuję Pani doktor Flisiak za odważne stwierdzenie o leczeniu dzieci z trisomią. Dziękuję bardzo Pani Ewie z Wydziału Edukacji i Paniom Ewie i Izie z Zespołu Przedszkolno-Szkolnego przy ulicy Suwalskiej. Chcę […]

Renia poleca cz.6, czyli ABCya

Na dzisiejszej stronie znajdują się gry i programy edukacyjne także w formie appsów.

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)

Pojawiło się już drugie wydanie książki naszych wrocławian Teresy i Roberta dotyczące Wczesnej Interwencji. Biorąc pod uwagę doświadczenie autorów, jest godna polecenia.

Rodzeństwo z zespołem Downa odniosło sukces na Mistrzostwach!

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często pytacie się, czy możliwe jest by mieć dwójkę dzieci z ZD. Tak to jest możliwe, a jak życie pokazuje, we dwójkę zawsze raźniej. Dlaczego? Cóż dostałem relację z Mistrzostw Świata w Pływaniu, które odbyły się we Włoszech. Wydarzeniem były sukcesy rodzeństwa Adama i Lucy Stewart.

Karate i jeszcze raz karate.

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niedawno zakończyły się Mistrzostwa w Karate w Paryżu. Niezły pokaz miał miejsce w trakcie turnieju, gdy chłopak z ZD zaprezentował swoje Kata. Popatrzcie i wy.