Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Witaminy z grupy B i wszystkie problemy, czyli kompendium wiedzy o mutacjach MTHFR, MTR, CBS.

Cieszę się, że świadomość rośnie. Cieszę się, że pojawiają się pytania od lekarzy, którzy chcą uzupełnić bardzo specjalistyczną wiedzę. Cieszę się, że pojawiają się bardzo gruntownie analizujące temat artykuły. Dzisiaj taki przedstawiam.

Czy jest związek między określoną porą roku a liczbą urodzeń dzieci z zespołem Downa?

W latach 90tych badano możliwe powiązania pór roku z liczbą urodzeń dzieci z zespołem Downa.

Down Syndrome OPTIONs, moi nowi przyjaciele

październik 23, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że dzięki Dominice, Andi i Leslie mam nowych przyjaciół w USA. Mamy dzieciaków założyły fundację wspierającą badania nad zespołem Downa. Jak widzę wiedzą dużo o tarczycy i chcą wiedzieć więcej. To mi się podoba!

2014.10.23 – spotkanie w Dąbrowie Górniczej

październik 23, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę potwierdzić. W Dąbrowie spotykamy się o 16.30 29 października. Chcecie bym powiedział podobnie jak w Bielsku Białej o …wszystkim choć więcej o edukacji. Da się to zrobić

“Zespół Downa, Autyzm wspólna sprawa!”. Autyzm przeciwieństwem zespołu Downa?

Spodobało się to co wczoraj napisałem o autyzmie. Wiem to nie jest strona o autyzmie, ani o zespole Angelmana tylko o ZD…ale autyzm jest powszechny dzisiaj. Jak to kiedyś napisałem do jednej z mam, że to “taki pełen pieprzu i goryczy deser po obiadku z różnymi przygodami.” Jest to trudne.

“Zespół Downa, Autyzm wspólna sprawa!”, czyli znów o witaminie D.

Gdy w czasach Solidarności podłączałem się pod Pomarańczową Alternatywę uwielbiałem krzyczeć z wieloma ludźmi, różne hasła, które zawsze miały w sobie te wyrażenie: WSPÓLNA SPRAWA. Autyzm z ZD na pewno mają WSPÓLNĄ SPRAWĘ: MTHFR, WITAMINĘ D, ŚCIEŻKĘ SEROTONINY, GABA A, KWAS GAMMA AMINOMASŁOWY I GLUTAMINIAN…

Nie dla strategii samego zwiększania poziomu neuroprzekaźników. Tak dla poprawy całego systemu zarządzającego neuroprzekaźnictwem!

Cieszę się bardzo, że w końcu został opublikowany taki raport. Skończyły się dywagację, czas na na działanie.

Neurodydaktyka. Nauczanie i uczenie się przyjazne mózgowi. Żylińska Marzena

“Neurodydaktyka. Nauczanie i uczenie przyjazne mózgowi to książka, w której zostały zebrane wnioski płynące z neuronauk. Dzięki postępowi tych nauk możemy dziś zweryfikować stosowane w domach, w przedszkolach i szkołach metody nauczania. Neurobiolodzy obalają wiele wygodnych dla rodziców i nauczycieli mitów i pokazują, jak wiele zależy od nas dorosłych. To my, tworząc określone środowisko, decydujemy […]

“ Mózg zawsze pyta, dlaczego ma się czegoś uczyć.” Marzena Żylińska i jej neurodydaktyka

październik 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Artykuł w Polityce tak mnie zastanowił, że postanowiłem wrócić do tych artykułów, które podsyłała mi Małgosia z Bielska Białej i ostatnio Kobas. Zaskoczenia nie było Pojawia się w wielu aspektach same nazwisko: Marzena Żylińska.

“…Im bardziej ktoś próbuje wywierać na nas nacisk, tym szybciej tracimy motywację”. Czy szkoła może naszych dzieci czegoś nauczyć?

październik 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

“Żeby mózg dziecka mógł przetworzyć informacje, muszą one pojawić się w kontekście mającym dla niego znaczenie i mieć zabarwienie emocjonalne. Gdy nowa wiedza nie wywołuje żadnych emocji, to informacje jednym uchem wchodzą, a drugim wychodzą i w pamięci nic nie zostaje.” Dziękuję Karinie za podpowiedź, że tak fajny artykuł ukazał się w POLITYCE.

Ciekawe czy się uda: petycja do Disneya!

październik 20, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podrzuciła mi temat Andy. W związku z Down Syndrome Awareness Month w USA pojawiają się różne pomysły. Ten dotyczy BOHATERA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Taniec…tym żyje Ameryka

październik 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów jestem zaskoczony. Koledzy z USA i gazety stamtąd o niczym nie mówią tylko o Mikayla Holmgren. I jej tańcu.

Melatonina…”w każdym razie mamy już coś co na nas działa i to mnie cieszy” powiedziała Basia.

Sen jest najlepszym lekiem, dobry sen tym bardziej. Basia dzięki melatoninie widzi różnicę, znalazła sposób na problem, o którym rozmawialiśmy razem tak długo.

Pantalonki? Jestem na tak!!!

październik 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i mamy modę po polsku Dzięki Kobasowi wiem, że Pantalonki POLYCHROME świetnie leżą na Jonatanie

MCT czy ubiquinol? cz.1 czyli MCT powinno być wykorzystywane przy padaczkach w ZD

Przypomnę, że MCT są to oleje o średnich pod względem długości łańcuchach. Ubiquinol jest to najlepsza obecnie forma koenzymu q 10. Po ostatnim artykule o MCT, dostałem pytanie od Alberta: co jest lepszego MCT czy Ubiquinol? Spróbuję na to pytanie odpowiedzieć.

Melatonina działa czy nie działa?

To zaledwie dwa miesiąca mijają a tu mamy wątpliwości. Zatem muszę znów coś podpowiedzieć

2014.10.16 – poprawiłem podawanie suplementów oraz koenzymu q 10

październik 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po spotkaniach dowiedziałem się, że mam bałagan. Na Waszą prośbę trochę temat uporządkowałem. Jeżeli jest coś co wymaga jeszcze sprecyzowania to proszę o pytania: [email protected]

Skutki uboczne podawania suplementów i jak one nie…działają

Pytacie się, czy widoczne są jakieś skutki uboczne podawania leków/suplementów. Ponieważ w Internecie są podawane ogólne przypadki a nie dotyczące naszych dzieci, zebrałem moje doświadczenia w pewną całość.

2014.10.15 – O suplementach na facebooku.

październik 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powstała nowa grupa dyskusyjna na facebooku dla wszystkich, którzy chcą rozmawiać o suplementowaniu dzieci z ZD. Twórcą grupy jest Kobas.

Amyloid beta niszczy nasze “elektrownie”

Do tej pory wiedzieliśmy, że amyloid beta niszczy nasze komórki. Wiedzieliśmy, ż jest to związane z jego lepkością, która ogranicza rozwój komórki i prowadzi do śmierci. Najnowsze badania nad tą proteiną pokazały pełny obraz tego mechanizmu.