Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.01.20 – “Ja też” w Krakowie

styczeń 20, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem następującą informację z Instytutu Cervantesa w Krakowie:

Zwykłe życie niezwykłej dziewczyny

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak się złożyło, że dziś piszę o niezwykłościach dziewczyn. Najpierw o poezji, teraz o dziewczynie, która jest odważna by spróbować wszystkiego. Piszę o tym, by pokazać Wam czym jest włączenie osób z ZD w Stanach, co daje im to że mają przyjaciół, swobodę i wsparcie wielu ludzi…”oni żyją pełnią życia”.

Wiersz, czytanie poezji Teresy Murray

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ktoś przez pomyłkę wysłał do mnie zaproszenie. Z pewnością była to pomyłka, bo …ktoś zaprosił mnie na wieczór do Jamestown w …gdzieś w Stanach.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa czyli już po

styczeń 17, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

No i odbyliśmy nasze spotkanie z Powiatowym Zespołem ds.Orzekania, czyli może nastąpić ciąg dalszy do tego wpisu:
http://www.zespoldowna.info/orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-dla-dzieci-z-zespolem-downa-trisomia-21-chromosomu.html 

2013.01.16 – badania w kierunku celiaki we Wrocławiu

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo ciekawa inicjatywa i proszę zwróćcie uwagę na te wydarzenie.

Maria i Gerard, czyli ja dbam o Marię, bo ona dba o mnie

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film powstał dzięki programowi http://www.carecareers.com.au . Jest reklamówką programu w ramach którego, promowana jest praca z ludźmi niepełnosprawnymi. Jak zwykle bywa prawdziwe historie są najlepszymi reklamówkami, stąd nie dziwię się obecności Gerarda, osoby o niezwykłych zdolnościach i zainteresowaniach…

Czym jest edukacja dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Odkryłem niesamowity film jednej ze szkół żydowskich o edukacji dzieci z deficytami edukacyjnymi, który w USA robi furorę, choć jest to jedynie reklamówka tego co szkoła może dać… w ramach włączenia i dobrej edukacji.

Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?

10 stycznia opublikowano raport pod znamiennym tytułem: “Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?”. Badacze z UC Irvine pod przewodnictwem Jorge Busciglio, postanowili 4 lata temu na znalezienie odpowiedzi na ten temat. Oto ich raport:

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa, z zaburzoną pamięcią krótkoterminową

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze jak patrzę na wszystkie dzieci, to bym powiedział, że mają zaburzoną pamięć krótkoterminową. Czyli nie wiedzą po sekundzie, co mówił nauczyciel gdy usłyszą dzwonek oznajmujący koniec lekcji.

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wiemy, że nasze dzieci wymagają dodatkowych cech, umiejętności od nauczyciela. Jak być dobrym nauczycielem, już chyba wiemy chociażby z tego wpisu :) http://www.zespoldowna.info/jak-byc-dobrym-nauczycielem.html .

Jak być dobrym nauczycielem?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Być dobrym nauczycielem nie jest łatwo, tego też niestety nie uczy się. Po prostu trzeba takim się stać. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie “przekopałem” killka poradników z różnych krajów i to jest małe podsumowanie :)

Najbardziej uparty model u fryzjera

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Mówię Jaś, nie wystawiaj języka bo nalecą Ci włosy. Jaś popatrzył na mnie ….jedynie.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa (trisomią 21 chromosomu)

styczeń 14, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Otrzymuje ostatnio pytania dotyczące orzecznictwa tzw. medycznego, jak piszecie, dotyczącego niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli ZD. Pytacie się, jak mają być opisywane, na co należy się powoływać…i jak zwykle jest problem z kodyfikacją.

Czy pary z zespołem Downa mogą mieć dzieci? cz.2

Zaintrygował Was ten wpis, dotyczący macierzyństwa i ojcostwa u osób z zespołem Downa, tak przypuszczałem!

Zespół Downa – ekspresja

styczeń 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Macie niesamowite dzieci. Była Radość, teraz Ekspresja. Ja polecam :)

Czym jest seksualność w zespole Downa? Świetny poradnik!

Szukając materiału na temat płodności osób z ZD trafiłem na świetny poradnik dotyczący seksualności, który bardzo mi się spodobał. Postarałem się go przetłumaczyć dla Was, pomimo tego że język polski jest bardzo ubogi w tej materii.

Czy pary z zespołem Downa mogą mieć dzieci?

Pytanie, które jeszcze rok temu było proste dzisiaj zaczyna być już trudne i niejednoznaczne, gdyż już dzisiaj mamy 3 pewnych a jednego prawdopodobnego ojca, który ma pełna trisomię 21!

Czy ograniczenia są w nas, czy u naszych dzieci? Ciągle się nad tym zastanawiam.

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chcąc zrozumieć mój dzisiejszy wpis konieczne jest zrozumienie czym jest MMA. Jeżeli ktoś nie wie, to podpowiadam:

2013.01.09 – Wrocławianie rocznik 2005-2007

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę wszystkich, którzy są z roczników 2005-2007 i w ciągu najbliższych 2 lat mają rozpocząć edukację w zerówce lub 1 klasie o pilny kontakt ze mną jarek@zespoldowna.info

Jaś na WDSD 2013

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html