Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2014.07.08 – CHD8, kolejny gen odpowiedzialny za autyzm.

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Autyzm jest co raz bardziej “genetyczny”. Im więcej badań się robi, tym bardziej wskazuje się na fakt, że mutacje poszczególnych genów powodują znaczący wzrost ryzyka zapadalności na autyzm. Wskazywało się już na geny związane z metabolizmem witaminy D 3, kwasu foliowego. Teraz przyszedł czas na gen CHD8.

O tym się mówi…czyli bracia

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Urodzili się jako bracia bliźniacy. Austin i jego brat bliźniak Ty z zespołem Downa. Gdy Austin kończył liceum w tamtym tygodniu, wywalczył w szkole, że będzie to uroczystość dla niego i jego brata, który nie jest w stanie uczęszczać do szkoły.

O tym się mówi … w Colorado. 20 lat pracy.

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kevin pracuje 20 lat w tym samym miejscu. Jak to w Ameryce podkreśla się jego zaangażowanie i wartość jaką niesie dla wszystkich. Kevin pakuje zakupy, wita się z klientami pomaga im. Po pracy jest ochotnikiem w policji. Tak w policji.

O tym się mówi w Szkocji…Mundial

lipiec 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Georgios Samaras jest greckim piłkarzem Celticu Glasgow. Ma swoich fanów w Szkocji. Na przykład Jaya. Gdy Celtic zdobył Mistrzostwo Szkocji Samaras zaprosił Jaya na wspólne świętowanie …

Cholina konieczna podczas ciąży z dzieckiem z zespołem Downa. Nowe doniesienia

Znam już informacje o systemowym stosowaniu przez kobiety choliny podczas ciąży. W świecie nauki nie można prowadzić doświadczeń na ludziach stąd pojawiają się wciąż myszy przygotowane do takich projektów.

Wioska osób z zespołem Downa. Camphill .

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Camphill Communities jest to specjalna inicjatywa. Tworzy się wioski, gdzie wspólnie mieszkają osoby z deficytami oraz ludzie, którzy im pomagają. Wszystko zaczęło się w Irlandii, dziś wiele nowych krajów przejmuje tę inicjatywę dla siebie.

2014.07.07 – WYSTAWA “21”

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie, za które bardzo dziękuję, na wernisaż wystawy “21” i spotkanie z artystami Teatru 21 od Galerii ArtBrut w ramach Brave Festival.

2014.07.07 – Teatr 21 we Wrocławiu na Brave Festival

lipiec 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak podaje onet.pl na wrocławskim Brave Festival odbędzie się spektakl pt.”Statek Milości” znanego nam mam nadzieję Teatru 21.

Najstarszy przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza

Najstarszy, potwierdzony, przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza. Jak donosi NewScientist we Francji znaleźli szkielet z przed 1 500 lat z początku wczesnego średniowiecza, dziecka z zespołem Downa.

Co najbardziej zainteresowało Janka w górach?

Jak znam życie nikt nawet nie wpadłby na taki pomysł, stąd go udokumentowałem, może Was też zaskoczy?!

Wysokie wymagania, wspaniałe osiągnięcia

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cały czas myślę, że naszym (rodziców) błędem jest to, że traktujemy nasze dzieci zbyt pobłażliwie. Tworzymy z nich w ten sposób osoby, które nic nie są w stanie osiągnąć. Jasiek dał mi jednoznaczną nauczkę podczas naszych wakacji.

Wysokie oczekiwania, wspaniałe efekty, móc robić to samo co inni i z nimi

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Oglądałem wczoraj film o Takeo. Wciąż i wciąż przeplatały się słowa mówiące o tym ,że najważniejsze dla Takeo była możliwość funkcjonowania z rówieśnikami, współpracowanie z nimi i ich akceptacja. Pisze o tym bo chyba wciąż nie rozumiemy tego, jak to jest istotne…a na filmie o Takeo to świetnie widać.

Życie na zawsze zmienione przez muzykę, czyli “…marzę o podróży do Senegalu”

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Bezkresne możliwości muzyki. Siła rytmu łączy. Przyjaźń zrodzona z muzyki. “ Oglądałem i zatykało mnie z mocy jaka płynie z tej historii Takeo, japońskiego muzyka, jego rytmu …niesamowite!

Jak podawać kurkumę?

Kurkuma ma wielorakie zastosowanie i od tego w jakim celu chcemy ją zastosować, takie musimy wdrożyć dawkowanie.

Ania, Liwka, Patryk na koniec roku przedszkolnego

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciągle słyszę (wciąż) że się nic nie da…a te filmiki pokazują coś innego. Fajne przedstawienie, polecam i założę się że będzie Wam trudno pokazać, że ktoś jest inny , bo nie jest.

2014.07.01–oferta zajęć Fundacji ROSA

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za Mają ze Stowarzyszenia RAZEM zapraszam na zajęcia dla dzieci organizowane przez Fundację ROSA.

Moda, moda, moda

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Praktycznie już w każdej z zakładek tej strony pisałem coś o modzie. Wydaje mi się, że świat i my rodzice zauważyliśmy, że najlepsza integracja naszych najbliższych z ZD ze środowiskiem to też jego oswajanie z powszechną obecnością osób z ZD. Kobas podesłał mi kolejną próbkę z Anglii, a ja czekam na taką z Polski . […]

2014.07.01 – Toruń i jego cykl warsztatów

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Celinie za tego linka. Może ktoś z Was jest zainteresowany, więc polecam cykl wykładów w Toruniu.

Bawię się w czas

Dziękuję Marcie za podrzucenie tej propozycji. Jest to zestaw edukacyjny, którego zadaniem jest wprowadzenie dzieci w przestrzeń czasu.

2014.07.01–wróciłem :)

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry przepraszam Was wszystkich, którzy pisali do mnie w ciągu ostatnich 2 tygodni i nie otrzymali odpowiedzi….ale byłem na urlopie. Zaczynam odrabiać zaległości i odpowiem jeszcze dziś na Wasze maile.