Zdrowie i Rehabilitacja

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Cynk jest problemem genetycznym w ZD, a nie tylko immunologicznym!

Pojawił się dobry artykuł medyczny opisujący rolę cynku w ZD. Wciąż panuje “uproszczone” zrozumienie problemu. Łączycie cynk, jego poziom jedynie z problemem immunologicznym,... 

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mati w szkole, czyli Irlandia jest WIELKA!!!

październik 16, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Powiem szczerze: nic tak nie cieszy jak uśmiech dziecka w ławce szkolne!

Wiek a skuteczność leków, suplementów w leczeniu osób z zespołem Downa

Dostałem maila z pytaniem: czy leki działają bez względu na wiek?

“Bądź piękna, bądź sobą”

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W ramach miesiąca świadomości, budowania wiedzy o trisomii 21, Amerykanie organizują specjalne wydarzenia wspierajace swoich najbliższych. Temu służą Buddy Walks…ale tez coś takie jak to :)

2012.10.15 – Autyzm, leczenie komórkami macierzystymi … i nerwy mi puszczają

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak piszę o tym, że coś w jednej chorobie jest możliwe np. u Kamila, a u Jaśka jest to niemożliwe, tylko i wyłącznie dlatego, że ich problemy mają różną nazwę…to szlag mnie trafia!!! Czasami myślę sobie tak, że wezmę te wszystkie Jaśkowe papiery i sfałszuję je na autyzm! Dlaczego?

Michaś…polecam

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michaś, który wspaniale radzi sobie z wyzwaniami życia. Dla wszystkich matek…maluchów w szczególności polecam :)

2012.10.14 – Stowarzyszenie RAZEM i Mikołaj!

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zarząd Stowarzyszenia Razem serdecznie zaprasza dzieci wraz z rodzicami i rodzeństwem na zabawę mikołajkową, która odbędzie się 8 grudnia br. o godz. 15.00 w Przedszkolu przy ul. Suwalskiej.

Głupi ojciec..przecież dzieci z ZD rozpoznają pieniążki

październik 13, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Zebraliśmy się z Jasiem dzisiaj szybciej na zakupy niż zazwyczaj. pojechaliśmy kupić chleb i całotygodniowe zakupy.

“Dziękuję Ci MAMO” – powiedział jej ANIOŁ

październik 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo chodziło za mną “życie” w tym temacie. Pamiętam Martę, pamiętam Remka. Inni byli chwilkę, inni miesiąc inni rok. Pamiętam te zdjęcia z przed 4 lat, które przesyłały Mamy … ANIOŁY.

2012.10.12 – Jakub zaprasza dzieci małe z Wrocka

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że nasze maluchy są razem a Jakub ich łączy. Kolejne spotkanie organizowane przez Kubę odbędzie się już 27 października i w jego imieniu wszystkich zapraszam.

Jaś był na pierwszej lekcji matematyki!

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To należy uznać za sukces Jasia, ale i jego nauczycieli i przedszkola. Przedwczoraj odbyła się pierwsza lekcja matematyki według metody Heleny Doron, w przedszkolu Jasia. Efekt?

Jak uczyć matematyki dzieci z zespołem Downa

październik 12, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla wielu nauczycieli i dzieci z ZD matematyka, jej uczenie i zrozumienie jest kluczowym problemem. Do tej pory funkcjonowały 2 techniki uczenia matematyki osób z ZD: numicon opracowany przez DOWNSED w Wielkiej Brytanii oraz metoda paluszkowa opracowana przez specjalistów z Austrii i Niemiec.

Sen

I znów idą dane z choroby Alzheimera, które możemy wykorzystać. W ZD mówi się o braku REM, czyli tej fazy snu w którym człowiek odpoczywa. Wskazuje się, że istotnym problem z pewnością jest problem metabolizmu żelaza, który ma na to wpływać.

2012.10.10 – dlaczego choroba Alzheimera ma nam pomóc

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Polscy lekarze nam nie pomogą w leczeniu chorób wynikających z trisomii 21, nie mają wiedzy i nie chcą jej mieć. Polscy naukowcy…takich nie ma, którzy byliby zainteresowani. Cóż musimy liczyć na Świat…a na Świecie tylko w USA coś się dzieje.

2012.10.10 – Gdzie jesteście LEKARZE? Gdzie jesteście POLSCY naukowcy?

październik 10, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak mam wierzyć w chęci pomocy ze strony polskich lekarzy, naukowców? Jak wierzyć, że cokolwiek wiedzą o trisomii 21? 2007 rok program ANEUPLOID zaproszenie dostało 6 ośrodków z POLSKI. Odpowiedziało:

Aśhwagandha (witania ospała), czyli to co obiecałem

Znów niezwykłą czujnością wykazał się Richard. Podesłał dwa badania i swoja opinię…przetestował suplement na sobie.

Perycyty zamieniają się w neurony

Wciąż będę powtarzał: DZIĘKUJĘ CHOROBIE ALZHEIMERA że jest, bo moje dziecko z trisomią 21 ma większe szanse na lepsze życie.

Ci wspaniali jeźdźcy, ich skromni opiekunowie i wytrzymałe konie

październik 9, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kiedy czytałem o wielkich osiągnięciach sportowych ludzi z zespołem Downa i ich trenerów nawet przez moment nie przyszło mi do głowy, że podobni ludzie żyją obok nas, a tak wspaniała przygoda podobna do organizowanego w Niemczech maratonu z udziałem ludzi z syndromem Downa, czy przepłynięcie jeziora może stać się udziałem mojego syna .

2012.10.08 – INNA ?

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wchodząc na naszą stronę dzisiaj z pewnością zostaliście zaskoczeni filmem, który się pokazał. Jest to projekt Stowarzyszenia GRAAL z Krakowa.

Kurkuma, w ciągu 30 dni już daje poprawę!

Otrzymałem od producenta kurkumy Longvidy mówiące o wynikach badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Stanowym Ohio i opublikowanych 26 września w Nutrition Journal.

Czarna Góra 1 205 m npm zdobyta

październik 8, 2012 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Zachęceni ostatnim sukcesem i wejściem na Szczeliniec, postanowiliśmy sprawdzić, czy już jest jesień na Czarnej Górze. Jest to trzeci najwyższy szczyt Kotliny Kłodzkiej. Jaś na słowo “Góry” zareagował świetnie, Kamil troszeczkę gorzej.