Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Polecane przez Kobasa…z Francji. Uśmiałem się

czerwiec 27, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak oglądałem ten film to rozbawił mnie. Uwielbiam właśnie takie filmy z dodatkowym chromosomem. Dziękuję Kobasowi za “dostawę”, a Wam polecam!

Silne strony Jasia według oceny efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej

czerwiec 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś miał 2 oceny. Jedną w całości już przedstawiłem, gdzie był porównywany do dzieci zdrowych z jego grupy. Czas na ocenę pedagoga specjalnego. Nie będę jej teraz analizował tak jak poprzednią. Chciałbym pokazać Wam jednak jak wiele pozytywnych elementów nasze dzieci mogą ROZWINĄĆ podczas edukacji i oby mogły z nich korzystać.

237 na 327, czyli percepcja wzrokowa i słuchowa Jasia

czerwiec 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Na tym etapie rozwoju Jasia jest to dla mnie kluczowa ocena. Niektóre jej parametry są typologią negatywną dla ZD. Niektóre dzięki lekom i odpowiednim nauczycielom mogą być skorygowane. Ocena ta dla mnie ma istotne znaczenie przy określeniu poziomu rozwoju mojego Jasia. Otrzymał tutaj 77% co mnie bardzo ucieszyło.

237 na 327 czyli Jaś pełen sprzeczności i wątpliwości

czerwiec 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończąc analizę porównawczą Jasia do dzieci zdrowych dochodzę do obszarów, o których muszę dyskutować. Zawsze są pewne zależności w rozwoju człowieka, które potrafią obniżyć jego ocenę bez względu na to jak tak faktycznie jest.

237 na 327 czyli Jaś silny i pełen wiedzy

czerwiec 23, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mówi się, że najłatwiej jest komuś coś wypominać. Mówi się, że najtrudniej jest powiedzieć coś obiektywnego o prawdziwych, pozytywnych cechach. Ja o słabych punktach już napisałem, dziś o sile mojego LIDERA.

237 na 327 czyli Jaś przywódca i jego słabe punkty

czerwiec 20, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ocena Janka na koniec roku powiedziała mi bardzo dużo. W związku z tym, że dodatkowo Jaś miał zrobioną ocenę efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej, pokusiłem się o analizę Jasia w edukacji w schemacie SWOT, czyli silnych i słabych jego stron. Dziękuję Pani Karolinie, Pani Agnieszce za wiele ciekawych uwag w trakcie przekazywania tych informacji.

237 na 327 czyli moje uwagi na koniec roku

czerwiec 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Ten artykuł podsumowuje to czego nauczył się Jaś. Jego silne strony, jego słabości. Jest też spojrzeniem ojca na organizację, czyli przedszkole i ludzi którzy go tworzą.

Lidka mówi

czerwiec 18, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film długo się wgrywał u nas, ale w końcu się udało.

237 na 327

czerwiec 17, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W kwietniu, na koniec edukacji przedszkolnej Jaś został oceniony za jego postępy. Jestem bardzo zadowolony z tego jak został przeprowadzony ten test, stąd chciałbym dzisiaj tym tematem podzielić się z Wami.

Nordic Walking na filmowo

czerwiec 17, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ponieważ spodobała się próba, odważna, Jasia w nordic walkingu prezentuję relację filmową z tego wydarzenia. Proszę uważać przy oglądaniu, bo kijki mogą wyjść z rozmachem poza monitor

Resweratrol jako lek na padaczkę oraz na pamięć

Jestem zdumiony tym nowym faktem. Wiemy już że resweratrol jest świetnym środkiem w chorobach autoimmunologicznych , w chorobie Alzheimera i w ZD. Dzisiaj mamy najnowszy raport mówiący, że resweratrol jest skuteczny w leczeniu padaczki!!! A u naszych dzieci jest to dość częsty problem.

GABA, jej nadmiar …. czy ciągle trzeba brać ginkgo?

Myślę, że ten wczorajszy artykuł trochę mnie jednak zaskoczył. Dotyczy on choroby Alzheimera. Do tej pory przebieg tej choroby w ZD nie pokazywał tego pokrewieństwa. Dziś, po tym co czytamy wiemy: ginkgo należy brać!

4 i 2 km

czerwiec 16, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyszedł ten oczekiwany dzień. Kamil już po raz kolejny, dzięki Pani Magdzie i jej koleżankom prowadzącym Rajnmana, Jaś po raz pierwszy, uczestniczyli w Mistrzostwach Wrocławia w Nordic Walking. …i jak ktoś mówi że się nie da….to się da!

Antyutleniacze w terapii zespołu Downa

No muszę powiedzieć, że “buty” mi spadły jak przeczytałem te zdanie:”….In conclusion, oxidative stress is involved in the pathophysiology of Down syndrome, although defence of the organism against its toxicity is amazing. Controlled supplementation with antioxidants, physical activity and regular exercise could be used to improve the cognitive function and comprehensive benefit of people with […]

Mutacja MTHFR C 677 T jest związana z ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa

To kolejne badanie, które jednoznacznie łączy mutację MTHFR C 677 T z bardzo dużym ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa. Raport właśnie opublikowany 10 czerwca, różnicuje ryzyko między obydwoma najczęściej występującymi mutacjami.

Cholina czy można przedawkować?

W polskiej dietetyce cholina nie jest istotnym składnikiem odżywczym. W USA status istotnego składnika odżywczego, cholina uzyskała dopiero w w 1998 roku z rekomendowaną dawką dla dorosłych kobiet 425 mg/mężczyzn 550 mg na dzień. Cholina jest istotnym prekursorem dla fosfatydylocholiny i betain, także dla neuroprzekaźnika acetylocholiny.

2014.06.13 – Metoda Krakowska szkolenie w Gdańsku

czerwiec 13, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jaś w grupie jest najlepszy z czytania, wliczając w to dzieci zdrowe. Wyszło to z globalnego przeglądu grupy. Bezwzględnie jest to zasługa Asi (nauczyciela Jasia) i jej działań w zakresie jego edukacji. Asia wykorzystuje Metodę Krakowską, która będzie teraz obecna w Gdańsku podczas najbliższych warsztatów, na które zapraszam w imieniu JA TEŻ!

Badminton, jak nauczyć?

czerwiec 12, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem pytanie jak Jaś nauczył się grać w badmintona w wieku 7 lat. Odpowiedź jest banalna. Zasługa leży po stronie Pani Magdy, która posłużyła się banalnym wręcz w swojej prostocie pomysłem.

Domino Jasia, czyli matematyka

czerwiec 12, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś uczy się matematyki. Ostatnio posługuje się dominem w trakcie zajęć…

Rower

czerwiec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po kilku publikacjach o tym jak nasze dzieci jeżdżą i uczą się jeździć na pytania, pytacie się jak to jest z tymi obozami w USA.