Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

30.05.2014 – nasz europejski projekt

maj 30, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Maju, Paulo potwierdzam, że czas na naukę historii Europy Czas na poznanie także historii upadku muru berlińskiego. Nasz projekt przygotowywany przez Annę i Paulę z AIPD z Woch przeszedł przez pierwszą weryfikację i ma bardzo dużą szansę na pełną akceptację!

2014.05.28 – Wodny Patrol w Olsztynie na Dzień Dziecka

maj 28, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oby Olsztyn miał pogodę, bo Wrocław jej nie ma. A Strzał w 10 tkę znów organizuje coś ciekawego!

TOP JASIA na dziś

Jaś zmienia zdecydowanie swoje preferencje w doborze gier. Są takie, na które stale ma czas…ale co raz bardziej lubi jednak gry dla starszych już dzieci.

Sprytne szkraby literki i matematyka

Musze powiedzieć, że matematyka z tej serii jest dzisiaj ulubionym programem edukacyjnym Jasia z matematyki. choć w pierwszym momencie nie podobała mi się grafika tego programu, to Jasiowi bardzo się spodobała. Program jest przeznaczony dla dzieciaków powyżej 4-5 lat.

Matematyka czyli Tropiciele

Podoba mi się, że jest co raz więcej programów polskich z matematyki i to bardzo ciekawych. Tropiciele są dla dzieci chodzących już do szkoły. Fajnie prezentują podstawy matematyki z wykorzystaniem dźwięków i obrazu. Jasiu testuje program z dużą chęcią.

Świat liter czyli polska kopia iWords dla młodszych dzieci

Dawno nie polecałem, żadnych nowych programów więc dziś spróbuję coś fajnego podpowiedzieć. Na start fajny apps, też dostępny na androida uczący pisać literki.

Jakie największe problemy widzisz w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa w szkole?

Pytanie trudne bo nie jest precyzyjne dla mnie. Jeżeli będziemy rozważać naukę to będzie jeden problem, jak ogólne funkcjonowanie to będzie inny problem. I tą ostatnią częścią bym chciał się zająć.

7 miast przyjaznych osobom z zespołem Downa

maj 28, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Anna Contardi z AIPD z Włoch jest dla mnie sprawczynią zawsze wielu, całkowicie niesamowitych i wspaniałych inicjatyw. Tym razem nie wierzyłem jak dostałem maila. Dzięki jej inicjatywie powstał przewodnik po 7 miastach przyjaznych osobom z zespołem Downa.

„Strzał w 10” relacja z koncertu!

Pisałem już o koncercie organizowanym przez STRZAŁ W 10 z Olsztyna. Dzisiaj dzięki Ewie wiem jak tam było. Polecam!!!

“Candida. Jeżeli nic nie pomaga to co?”

Dostałem pytanie: co zrobić, gdy nic nie pomaga w przypadku candidy? Ja jestem zwolennikiem metod naturalnych, o których pisałem już wielokrotnie, ale…

“Jak pozbierać te wszystkie naukowe puzzle w całość?”, czyli jak zrozumieć ostatnie kolejne przełomowe badania.

Pytanie Stasi dotyczy tego artykułu:
http://www.zespoldowna.info/symptomy-zespolu-downa-sa-efektem-nieprawidlowosci-genowych-na-kazdym-chromosomie-a-nie-tylko-na-tym-21.html

2014.05.26 – Dzień Mamy

maj 26, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkim Mamom i tym wszystkim, którzy są jak Mamy dla ich dzieci, życzę spokoju i dobrego czasu w imieniu ich dzieci i swoim

RIO 2 czyli nie wiem co mam na to powiedzieć

Janek jest wychowywany bez telewizora. Nie mamy go. W kinie był raz i w trakcie reklam byliśmy zmuszeni wyjść nie podobało mu się. RIO 2 miało odmienić ten temat. Zbieraliśmy karty z zakupów. W przedszkolu dzieci były szczęśliwe, że Janek im to podrzucał więc myślałem że będzie fajnie.

Jak postrzegają się osoby z zespołem Downa?

Ciekawe pytanie i bardzo trudne. Jak sięga się po badania naukowe wiemy wtedy zawsze: OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA POSTRZEGAJĄ SIĘ JAKO LUDZIE NIE RÓZNIĄCY SIĘ OD INNYCH LUDZI! …

Resweratrol. Kiedy i dla kogo?

Ostatnio spłynęły do mnie 3 pytania brzmiące niemalże tak samo, a dotyczące resweratrolu. Zastanawiacie się dla kogo i po co podawać ten suplement.

Czy słuch nie jest ograniczeniem w prowadzonych terapiach?

Dostałem takie pytanie. Odpowiedź jest być może banalna, ale prawdziwa: JEST.

Jakie badania i kiedy robić?

Mając coraz większą wiedzę zaczynamy mieć wątpliwości kiedy i dlaczego należy robić określone badania. Postaram się pomóc i podpowiedzieć małe co nie co.

Wapń, witamina D 3, witamina K 2 i “strach w oczach” przed hiperkalcemią, osteoporozą, zawałami serca…

W zespole Williamsa hiperkalcemia jest normą przy bardzo niskim poziomie witaminy D 3. W zespole Downa osteoporoza jest uwarunkowana genetycznie…a większość dzieciaków ma bardzo niski poziom witaminy D 3. W autyzmie, zespole Retta, Prader Willi, zespole Angelmana witamina D 3 jest kluczowa jak przy każdym niemalże problemie natury genetycznej. Trzeba jej bardzo dużo.

Zimno, czyli jak lider i przywódca wpływa na swojego dużo starszego brata.

O tym, że Jasiek jest liderem i dyktatorem chyba już nikomu nie muszę przypominać. podporządkował sobie w domy chyba wszystkich. Na spacerze jak wyjdziesz przed szereg (przed Jaśka) możesz zostać z lekka skarcony…

Olimpiady, olimpiady, olimpiady …

maj 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie Mistrzynią Świata jest Pani Magda Gdy czytam wpisy Marka o przygodach jego syna z olimpiadami, aż mnie ciarki przechodzą …i cieszę się, że mam do czynienia z Panią Magdą, z Panem Dawidem i Panią Karoliną, z senseiem Pawłem ale i Łukaszem i ludźmi jak oni. Ten świat sportu dla moich synów wygląda […]