Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Myszy a ludzie, czyli jak to z tymi badaniami jest

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wiedza o zespole Downa, w stosunku do innych problemów, jest bardzo duża. Pozwalają na to modele myszy z ZD na których badacze mogą przeprowadzać swoje doświadczenia. Po cyklu wpisów o badaniach dostałem pytanie jak należy rozumieć badania nad myszami w kontekście człowieka. Cóż nie jestem tak mądry i spytałem się mądrzejszych czyli Richarda i doktora […]

2012.08.31 – Nowe testy wykluczą osoby z zespołem Downa ze społeczeństwa

sierpień 31, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W całej Europie, w Japonii, Chinach, w USA, w Brazylii wprowadzane są testy wykrywające niemalże z 98% skutecznością płody z ZD już w 9 tygodniu ciąży. EDSA, DSI przeciwstawiają się ich wprowadzeniu…i ja obiecałem, że też o tym napiszę.

Nasi na Olimpiadzie!!!

sierpień 30, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szukałem w polskich gazetach tydzień temu i nic. Dziś wreszcie jest w czym wybierać: NA NAJWIĘKSZEJ PARAOLIMPIADZIE BĘDĄ TEŻ NASI!

Praca osób z zespołem Downa w Australii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Andrew dowiedziałem się jak jest z pracą osób z ZD w Australii. Ciekawe, że tutaj rząd postanowił ich wesprzeć.

Praca osób z zespołem Downa w Irlandii

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wszystkie kraje anglosaskie próbują angażować osoby niepełnosprawne w “tryby” funkcjonowania społeczeństwa. Praca jest jednym z ważniejszych elementów, które próbuje się wykorzystać. Daje ona nie tylko niezależność, ale jest najlepszą rehabilitacją. To co Marek w swoim komentarzu ujął: jest najlepszą formą walki z Alzheimerem!

20 lat pracy

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już niezły staż. Dla osoby z ZD to wydarzenie, niemal jak życie. Pomyślcie rok: 1992 “ciemnogród” panuje a tutaj on dostaje pracę. Znów bez Thomasa nie wiedziałbym o tym, dziękuję.

Fluoksetyna cz.21 czyli co u Jasia na koniec wakacji

To już czas na podsumowania. Kończą się wakacje, pytacie się i jak?

Leczenie osób dorosłych z zespołem Downa, czyli nie jest ważne co będzie gdy umrę.

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem się uwagami na temat leczenia osób z ZD i opinii na ten temat osób z Europy Zachodniej, z Richardem. Niestety Richard, okazało się ma problem: jest “Zachodnim Europejczykiem” bo tam mieszka, natomiast czuje się “Wschodnim Europejczykiem”, czyli …

Pracując z Millerem, czyli praca ponad wszystko

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

“Oni kochają go, jego stosunek do nich” – tak mówi w tle tego filmu jego przełożona. Praca osób z ZD wykorzystująca ich cechy osobowe: ciepło, radość życia, daje klientom i im samym dużo radości.

Potrójna etyka Europy, czyli dlaczego nie powinniśmy leczyć osób z zespołem Downa

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Myślałem, że różnica zdań w Polsce na temat wspomagania osób z zespołem Downa to absolutny wyjątek. Po drugiej stronie w USA, występowanie skrajnie okazywanej miłości do osób z zespołem Downa, wydawało mi się też wyjątkiem.

Nie chcę “kała”! – czyli “metoda szwajcarska” w naturze

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś potwierdza co raz bardziej efektywność zasady: KOMUNIKACJA JEST NAJWAŻNIEJSZA! a to już jakie narzędzie w to “wplączemy” dla dziecka jest kwestią drugorzędną.

Tablety, tablety i jeszcze raz tablety….zmieniają świat

Już pisałem, że tablety zmieniają nasz świat. Dziś popatrzcie na chłopca z ZD z dużym ograniczeniem w zakresie komunikacji i jak dużo daje mu tablet.

Fluoksetyna cz.20, czyli ile serotoniny jest w nas

“Gdyby były jakieś niekorzystne interakcje przy podawaniu fluoksetyny z ginkgo i herbatą to z pewnością by to wyszło u osób z fundacji CMF. Terasa podaje łącznie takie duuuże dawki już od dawna i bez przerw” – to jest komentarz Ghoska.

Wystartował BUDDY WALK!

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem 2 dni temu, że coś się dzieje w NDSS. No i się stało ruszyła strona i pełen program BUDDY WALKS 2012.

2012.08.24 – no i zaczęło się także i u nas…

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie miałem ochoty o tym pisać wcześniej. Od blisko 2 lat przypatruję się kampanii organizacji amerykańskich, a od 14 miesięcy organizacji europejskich…a i tak uważam, że jedynie potencjalna matka i jej rodzina powinny mieć prawo decyzji bez względu w jakim kraju żyją i jaka religia tam rządzi.

“Dieta serotoninowa”

sierpień 23, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się: jeżeli naszym dzieciom brakuje serotoniny, czy można w jakiś sposób przygotować ich dietę by tej serotoniny było więcej?

Fluoksetyna cz.19 czyli czy podawać inne suplementy w trakcie, czy też nie

Kolejne pytanie: czy można podawać suplementy, gdy podaje się fluoksetynę?

Fluoksetyna cz.18 dzięki Richardowi o skutkach ubocznych

Nie daje mi spokoju temat fluoksetyny i skutków ubocznych. Sam nie potrafiłem nic znaleźć, a twierdzenia szanowanych przeze mnie lekarzy były bardzo zdawkowe i niepełne, opierały się jedynie na “słyszałem”. Ale Richard jest niezawodny!

NDSS i ich film na Times Square

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

NDSS jest największą organizacją w USA działającą na rzecz osób z ZD. Ma niesamowite pomysły i świetne efekty działania. Buddy Walks, filmy, eventy…to co robią warto podziwiać.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”