Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jaś nie opowiada.

czerwiec 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś nie umie, a może nie chce opowiadać.

Jak podawać TriEnza?

Tak jak obiecałem Łukaszowi podrzucam podstawowy protokół wykorzystania enzymów TriEnzy.

GAP na autyzm, ADHD i nie tylko.

GAP to z pewnością po pierwsze dieta, która może pozytywnie wpływać na niektóre problemy rozwojowe dziecka. Jest to także cały system wsparcia enzymami. Dzięki Łukaszowi i kilku już mamom musiałem się tematowi przyjrzeć. Zaczynam od danych bazowych, które obiecałem pokazać.

Biofeedback czy Tomatis?

Po pierwsze obie metodologie wspierania osoby z problemami neurologicznymi nie powstały dla dzieci z zespołem Downa, więc trudno mówić o jakimś możliwym porównaniu w kontekście tego problemu. Jest na pewno jedna i druga metoda ciekawym narzędziem rehabilitacyjnym, którzy może pomóc przezwyciężyć określone problemy np.: koncentrację.

Czasami te przypadkowe zdjęcia mówią więcej, niż cała historia.

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak patrzę na te zdjęcia, zastanawiam się co chciał powiedzieć Jaś. Jest co raz bardziej świadomy. Co raz częściej jest smutny, nastrojowy, rozmawia z misiami…śpiewa coś. Co Jas mi mówi…teatrzyk.

Sport jest ważny. Radość jeszcze bardziej. Czy ktoś umie tak latać jak Kamil ze szczęścia, że był trzeci z przyjaciółmi na turnieju?

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Popatrzcie na zdjęcie z zawodów w których znów dzięki aktywności Olimpiad Specjalnych brał udział mój Kamil. Chyba warto.

“Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore”.

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czasami prawda ma problemy by zostać zrozumiana. Czasami choroba, jest słowem workiem, w który najlepiej wrzucić wszystko co nam się nie zgadza. Polecam dzisiaj wywiad z Martą

Ucho jest nie tylko po to by słyszeć…czyli Tomatis

Gdy piszę o komunikacji specjalnie pomijam temat słuchu. Wydaje mi się, że w czasach badań przesiewowych temat jest już pod specjalną opieką. Jednak słuch to nie tylko słyszenie, ale stymulowanie rozwoju komórek. W tym znaczeniu pojawia się nam problem: czy metoda Tomatisa może wspomagać rozwój dziecka z ZD?

“Jaki model edukacji jest najlepszy dla naszych dzieci?” cz.2 integracja

czerwiec 6, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dla uważnych czytelników dzisiejszy temat może być niespójny z tym co wczoraj napisałem. Integracja to pewien system. Czy chcę o tym pisać jeszcze raz? Nie, z pewnością nie. Z mojej perspektywy, edukacja włączająca osób z ZD to nie sposób na edukację. Edukacja integracyjna obejmująca kilka dzieci z ZD w ramach klasy masowej jest to według […]

MTHFR i dieta

czerwiec 6, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem pytanie: jeżeli dieta jest czynnikiem stymulującym funkcjonowanie mutacji, to jaka ona powinna być w przypadku mutacji genu MTHFR?

2014.06.05 – jesteśmy po zbadaniu okulistycznym poziomu złogów amyloidowych

czerwiec 5, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Możemy się przyznać. We Wrocławiu, dzięki uprzejmości Pani doktor Barg zostaliśmy zaproszeni do Kliniki Okulistyki Szpitala Uniwersytetu Medycznego do zbadania poziomu amyloidu beta za pomocą technik okulistycznych.

“Jaki model edukacji jest najlepszy dla naszych dzieci?” cz.1 system

czerwiec 5, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dawno takiego pytania nie dostałem, zatem jest to najlepsze pytanie do podsumowania po kolejnym już okresie, tego co w naszej polskiej rzeczywistości mamy.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.4 czy należy szczepić dzieci przy mutacji MTHFR

Czy szczepić? Nie chcę wracać do tego tematu w całości problemu. Zaprezentuję może oficjalne dane. Szczepienia przeciwko ospie i skutki uboczne.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.3 jeszcze raz o autyzmie, szczepieniach i mutacji MTHFR

Pewnych problemów nie należy się bać. Należy zapobiegać ich możliwości pojawienia się. Autyzm dzisiaj z pewnością jest problemem, który pojawia się, a mógłby nie pojawić się.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.2 geny związane z metylacją

Dla większości z Was metylacja łączy się z genem MTHFR. Niestety jak już to wielokrotnie pisałem jest to tylko jeden z wielu genów. Gdy dochodzi do problemów związanych z ciążą, z wadami genetycznymi, geny związane z metylacją powinny być badane w pierwszej kolejności, co do poziomu ich ekspresji i mutacji.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.1

Byłem pewny, że ilość informacji jaką przekazałem o metylacji DNA, o mutacjach jest wystarczająca. Już nie chciało mi się o tym pisać W ciągu ostatniego tygodnia 16 osób prosiło mnie o radę, opinię. To czego się boję to wciąż, że informacja na ten temat nie jest w pełni zrozumiała dla Was, a bez właściwej […]

Jestem Szczęśliwy!

Jakoś pominąłem ten film z okazji Światowego Dnia. Kobas podrzucił…i odrabiam zaległości, tym bardziej, że jest to bardzo fajny filmik warty Waszej uwagi.

Chodzę, KURNA, chodzę, CHODZĘ!!!! Gdzie chcę, chodzę!

czerwiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wasze filmy czasami są jak poezja, która tłumi wszelkie smutki. Ten film o Michasiu, z tą muzyką dla mnie jest dobrym początkiem trudnego dnia. Polecam

Dlaczego bez względu czy to jest zespół Downa, czy autyzm, czy inne zespoły genetyczne polecasz cholinę i zestaw witamin: B 9, B 12 i B 6?

Wielokrotnie już pisałem, że każdy problem neurologiczny tak w istocie powinien być diagnozowany od podstawowego w kierunku biochemii badania na poziom: homocysteiny, witamin B 9, B 12 i witaminy D 3. Po pierwsze mogą być one w Polsce zbadane, po drugie diagnozują one problem z metylacją DNA, który to proces determinuje niemalże wszystko!!!

Charles Dickens. Barnaby Rudge…to jest już klasyka literatury światowej…

maj 30, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie do posłuchanie nietypowe zdarzenia, które już wkrótce będzie miało miejsce w brytyjskim radio BBC. Osoba z ZD, Daniel Laurie będzie grał rolę głównego bohatera powieści Dickensa. Ja się z tym jeszcze nie spotkałem!