Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

MIT 16: Osoby z zespołem Downa powinny jeść jedynie produkty bezglutenowe

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie jest to prawdą. Są lekarze sugerujący nawet, że dietą taką da się złagodzić objawy zespołu Downa. Niestety jest to duże uproszczenie. Zespół Downa to wada genetyczna implikująca setki “normalnych” chorób. Dieta bezglutenowa jest wskazana dla tych osób, które cierpią na nietolerancję glutenu i w takiej sytuacji jest ona korzystna.

Jeszcze o szczepionkach, ostatni raz

Zadajecie mi pytania kiedy i jak szczepić, i czy szczepić. Po raz kolejny powiem: szczepionka to ciekawy instrument wsparcia dla człowieka…jednakże ideologia ich produkcji, ich jakość jest tak niska, że byłbym przeciw szczepieniu dzieci poniżej 2-3 lat.

“Prawdziwa dieta”

październik 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostaję pytania od Was w temacie diety dla dziecka z zespołem Downa. Im więcej ich dostaję, tym więcej rozmawiam z moim przyjacielem zafascynowanym tematem diet różnych i chemii, która im towarzyszy. Wczoraj zadałem mu takie pytanie od Karoliny na ten temat i oto odpowiedź Arka na temat “prawdziwej diety”.

MIT 15: Wiedza o zespole Downa pozwala na przygotowanie terapii wspomagających, lekowych

Zmaganie się z MITami to doświadczenie trudne i skomplikowane. W dziedzinie medycyny ekstremalne. Niestety uważam, że nasza wiedza na temat zespołu Downa jest tak nikła, że może się okazać kompletnie nieprawdziwa za 3, 5 a może 10 lat.

Renia specjalista od appsów poleca

Mam nadzieję, że Renia nie obraziła się za to jak ją nazwałem, ale widzę w jej sugestiach już specjalistyczne podejście. Dzisiaj zatem kolejna strona dla wszystkich rodziców, którzy chcieliby skorzystać z fajnej strony z mnóstwem gier na tablety. Dzięki Renia.

Mój olej kokosowy

Odpowiadam wszystkim zainteresowanym. Mój faworyt na ten moment to jest ten produkt: http://www.tropicaltraditions.com/virgin_coconut_oil.htm Do niego staram się dopasować europejskie odpowiedniki….może znajdę.

Konkurs Kety Perry, czyli to jest możliwe tylko w Ameryce!

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Roar, czyli Ryk może grzmot po polsku ale w istocie jest to tytuł piosenki Perry. W tym roku ogłoszono konkurs polegający na tym, ze konieczne są 3 osoby, które zaprezentują swoje umiejętności cheerleaderek. No i powstał ROAR!

Myślałem, że jest tylko jeden radny z zespołem Downa …

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

… a tutaj mam informację z internetu, że istnieje osoba 48 letnia osoba z ZD w Nottingham w Wielkiej Brytanii, która został wybrana na radnego w październiku rok temu !

Dziękuję Hobbitowi

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli pogoda na to pozwoli w tą sobotę popłyniemy łódką po Odrze i to wszystko dzięki Fundacji Hobbit. W każdą sobotę chłopacy chodzą na zajęcia adaptujące ich możliwości do pływania łódką. Nieźle to wygląda i nie mogę się doczekać jak będziemy nasze umiejętności sprawdzać w “realu”.

Czytanie słówek po angielsku

październik 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Dla wielu rodziców języka obcy dla dziecka z zespołem Downa to jakieś szaleństwo, gdyż skoro nie mówi po polsku dobrze, to jak ma mówić w języku obcym. “Polowałem” na naturalny pokaz Jaśka, jak bawi się językiem angielskim i długo mi się nie udawało, aż w końcu dało się

Suplementy a rozwój mowy

Pisałem już o tym, że nie jesteśmy w stanie my rodzice czytać należycie, bo nie mamy wiedzy, tego co pisze się w różnego rodzaju badaniach. Często nie mamy świadomości, że są one kompletną manipulacją, po to by osiągnąć określony wynik.

Góry, góry jeszcze raz góry

październik 7, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie się czy Jasiek daje radę, jakie to są góry i czy chętnie uczestniczy w wałęsaniu się. Cóż dzisiaj pod tym kątem przedstawię oby nie ostatnią tegoroczną wędrówkę.

Diety, olej kokosowy i kilka sugestii Richarda

październik 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Richard dyskutując ze mną o właściwościach oleju kokosowego podsumował ją w następujący sposób: samo suplementowanie to dopiero 50% wysiłku, drugie 50% to konieczna dieta, jaką należy zastosować….nie jest to proste.

Witamina E u dzieci i nastolatków z zespołem Downa

październik 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opublikowano właśnie raport określający systemowy status oksydacyjny u dzieci i nastolatków z zespołem Downa.

Dlaczego amyloidy niekoniecznie muszą oznaczać chorobę Alzheimera u osób z ZD?

Jest pewna dwoistość w naturze funkcjonowania amyloidów beta w mózgu osoby z ZD. Gdyby była to osoba bez ZD, to poziom amyloidów znajdowany u osób 20 letnich z ZD, dawałby w istocie obraz osoby w wieku około 55 lat z pełnym obrazem onsetu choroby Alzheimera.

Wpływ kurkumy na demencję

Skoro tak się złożyło, że spłynęły newsy o podawaniu różnych suplementów, to konieczne jest ich uzupełnienie o kurkumę.

DSCR 1 i FMRP regulują rozwój poszczególnych części dendrytów

Kolejny raz naukowcy znajdują genetyczne podobieństwa między zespołem Downa a Zespołem Kruchego X. Tym razem okazało się, że geny DSCR 1 (zespół Downa) i FMRP (kruchy X) powodują zły rozwój dendrytów i ich części a tym bardziej ich rozwój. Ta wiedza odkryta zupełnie przypadkowo, będzie obecnie analizowana w celu uzyskania dodatkowych informacji.

EGCG wspomaga pamięć

Co raz bardziej wierzę w EGCG. Richard przeglądał ostatnie badania i znalazł te, które wskazuje, że EGCG poprzez swoje działanie przeciw zapalne w zakresie neurologicznym ma istotny wpływ na pamięć i poziom amyloidów.

ELND005 lek (nie) na zespół Downa, mała koincydencja

Nie lubię mądrych słów, tak samo jak manipulacji. Tutaj w tym projekcie muszę użyć mądrego słowa i zdementować kłamstwo.

ELND005 lek na zespół Downa

Rano pisałem, że coś się pojawiło…a ja o tym nie wiem. Teraz już wiem coś więcej.