Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To się da, tylko należy dać szansę…i Ania to potwierdza

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak wiele wysiłku wymaga pasja każdy wie. Lubię oglądać Anię i jak dostaję od Izy filmy z jej występów buduje mnie to. Polecam.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.2

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwszych wycieczkach zauważyłem też inny wspaniały wpływ przyrody na moich chłopaków. Jaś zaczął uczyć Kamila gier, które miał na iPadzie. Zrobiło to na KAMILU też olbrzymie wrażenie.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.1

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W głowie mam wiele “nie da się” dotyczących dzieci z ZD. Szczególnie przeżywam te “nie da się”, gdy patrzę na mojego Kamila autystę, który ma zdecydowanie więcej ograniczeń niż przeciętne dziecko z ZD…a jednak gra w tenisa, badmintona, piłkę nożną, jeździe na rowerze, pływa, jeździ na nartach, a wszystko dzięki determinacji ludzi, którzy w niego […]

MIT 6: Największy wpływ na rozwój dziecka mają jego rodzice

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

PRAWDA, JESZCZE RAZ PRAWDA. Niech nikt z Was nie myśli, że leki, suplementy to zaczarowany środek który zmieni wszystko. To my rodzice albo otworzymy dzieciom świat, albo zostawimy szparkę przez którą będą mogli patrzeć, tęsknić do normalnego życia.

Wspinaczka … i wszystko jest możliwe

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chciałem podziękować Hani, Oldze i Adamowi, że zaprosili nas na ściankę i pokazali, że znów wszystko jest możliwe.

“Trzeba cieszyć się każdą chwilą, uśmiechem, gestem. Wszystko jest ok. jeśli siła w nas. A uśmiech działa cuda.”

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]

MIT 5: Osoba z zespołem Downa jest zdrowa

To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.

2013.09.08 – proszę o ponowny kontakt

wrzesień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

MIT 4: Lekarz pediatra jest w stanie objąć odpowiednią opieką dziecko z zespołem Downa.

Ciekawy problem, bo bierze się z tego, że większość z Was pisze do mnie z małych miejscowości. Niestety muszę z góry odpowiedzieć, że nie jest to możliwe. Lekarz pediatra, nawet bardzo dobry nie jest w stanie objąć swoją wiedzą wszystkich problemów rozwojowych naszych dzieci.

Jak zespół Downa może pomóc rozwiązać zagadki choroby Alzheimera

Z pewnością większość z nas będzie pod dużym wrażeniem odkrycia SAG, składnika umożliwiającego zmianę funkcjonowania móżdżku u myszy z ZD. Ja jednak wciąż śledzę jeden temat: Jak choroba Alzheimera może pomóc w zespole Downa? Właśnie “złapałem” jedno z takich “opracowań”.

Oto jak można odtworzyć funkcje w móżdżku…a jeszcze wczoraj było to niemożliwe

Po pierwsze dziękuję Darkowi za wsparcie, bo jak się nie ma komputera, to takie wsparcie jest potrzebne, by śledzić Świat. Po drugie znów jesteśmy zaskakiwani, gdyż to co nasi lekarze mówili wczoraj, dzisiaj już przestaje być aktualne.

MIT 3: EGCG jest jedynym skutecznym suplementem dla osób z zespołem Downa

Niestety nie jest to prawda. W tym stwierdzeniu jest kilka istotnych błędów logicznych, które powodują, ze takie twierdzenie nie można uznać za prawdziwe.

2013.09.06 – konferencja w Gdańsku

wrzesień 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę

MIT 2: Zespół Downa jako wadę genetyczną można leczyć

Na tak postawiony problem można odpowiedzieć zdecydowanie NIE. Człowiek nie jest gotowy by móc zmieniać, modyfikować zapisy DNA we wszystkich komórkach z których się składa.

MIT 1: Rozwój umysłowy dzieci z zespołem Downa można skutecznie stymulować środkami farmakologicznymi

Na tak postawiony problem w internecie trafiłem przypadkiem. Przeczytałem go uważnie oraz wpisy podłączone do niego. No i znów spotkałem się z brakiem zrozumienia tematu, więc chyba czas na wyjaśnienia.

2013.09.05 – Obalamy MITY o zespole Downa i ludziach z zespołem Downa.

wrzesień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Długo myślałem aby napisać tak zatytułowane wpisy, w szczególności po tym jak pokazano mi informacje jakie krążą po internecie na temat zespołu Downa jako wady genetycznej i o ludziach z zespołem Downa.

2013.09.05 – no to czy ja wróciłem na blog?

wrzesień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak się przejąłem poniedziałkiem i rozpoczęciem roku szkolnego, że aż komputer mi padł. Ciekaw jestem czy już wróciłem?
Witajcie z powrotem, jeżeli się udało
Jarek

2013.09.02 – początek roku szkolnego i koniec wakacji

wrzesień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok dla mnie będzie szczególny. Jaś zaczyna proces nowej edukacji, by za rok być już w pierwszej klasie. Kamil będzie kończyć swoją edukację, by stanąć po niej twarzą w twarz z pustką pt.: jestem dorosły. Wzywanie przed nimi i przed nami rodzicami, ale zanim do tego dojdzie podzielę się moimi spostrzeżeniami z naszych wakacji.

2013.08.23 – to już koniec Jasiowego przedszkola

Dzisiaj to już ostatni dzień Jasia w przedszkolu. Chciałem Pani Beacie i wszystkim wspaniałym ludziom z przedszkola podziękować, za to że Jaś miał szansę być w przedszkolu. Dziękuję też Wam Rodzice zdrowych dzieci, bo bez Was i waszych pociech mogłoby być inaczej.

Zygzak, czyli idź

sierpień 21, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie ma jak zdobywanie wiedzy w “naturze”. Chodziliśmy z Jasiem po górach i nigdy nie wpadłem na pomysł aby go nauczyć “istotności” oznaczenia szlaku i że można go też znaleźć na mapie…aż do ostatnich wycieczek.