Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.3 dylematy logiczne rodzica

Potwierdziłem już jak dużo daje sama rehabilitacja i wczesna interwencja. Dzisiaj popatrzę na problem istotności rehabilitacji przez pryzmat jednego stwierdzenia: MÓZG DZIECKA Z ZD W WIEKU 6 MIESIĘCY ŻYCIA JEST MNIEJSZY POD WZGLĘDEM OBJĘTOŚCI O 50%.DEPRESJA I WOLNE RODNIKI NISZCZĄ JEGO FUNKCJONALNOŚĆ.

Karate na wycieczce

sierpień 20, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem dzisiaj o Wczesnej Interwencji. Nadmieniłem o karate. Jak dużą przyjemnością dla Jaśka jest ten sport, dokumentuje ten filmik z naszej wycieczki w ostatnim weekendzie. Pomimo wspaniałych gór, zieleni i poznawania nowych miejsc, Jasiek miał czas i miejsce na popisy. A jaka pamięć! Liczenie po japońsku dla mnie super bez dwóch zdań.

Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.2

Wczorajszy wpis zaintrygował Was i pojawiły się pytania, które spowodowały że zrozumiałem ciut więcej: nikt już nie pamięta co pisałem, 5, 3 lata temu jak tworzyliśmy ten blog z Grzesiem. Czas zatem na kolejne podsumowanie LOGIKI. Mam wciąż nadzieję, że jest ona precyzyjna, czekam zatem na Wasze pytania i opinie w tym temacie, a dzisiaj […]

Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Rozmawialiśmy z Kobasem ostatnio o WIELKICH sukcesach MAM z Trójmiasta. Choć nie znam ich wszystkich, to jestem pod dużym wrażeniem jak z determinacją realizują wybrany kierunek. W trakcie wymiany zdań z Kobasem pojawił się problem: Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Jaś Wędrowniczek dotarł do NIEBA.

sierpień 19, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Uważam, że ostatnie dni to jedno wielkie pasmo sukcesów Jasia. Korzystając z sugestii Oli, śmiało mogę Jaśka nazwać Jasiem Wędrowniczkiem.

Homocysteina, co to jest i dlaczego?

Dostałem ten krótki artykuł od Małgosi. I rzeczywiście tak prostego i jednoznacznego opisu czym jest homocysteina nie spotkałem. Dzięki niemu dodam “jak to ma się w ZD” i będzie niezłe kompendium.

2013.08.08 – ja im życzę sukcesu

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Kubie za czujność. Na mnie już zdjęcie zrobiło wrażenie, a przeczytanie całego artykułu zajęło mi chwilkę. Ja trzymam kciuki a Was zapraszam do Poznania.

Czy jest dyscyplina sportu, gdzie osoby z ZD rywalizowali na równi z osobami bez ZD?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Może to takie trochę wakacyjne pytanie, ale tak się składa że jest na bieżąco z historia opisywaną w USA.

2013.08.08 – Czy osoba z ZD może walczyć w MMA?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Garrett Holeve jego już znacie, gdyż pisałem o nim chociażby tutaj: http://www.zespoldowna.info/dzieki-temu-jestem-szczesliwy-czyli-historia-garetta-z-zespolem-downa-w-sztukach-walki.html . Miał właśnie stanąć do walki z osobą z porażeniem mózgowym w ramach gali MMA. Decyzją Władz Stanowych została ona wstrzymana.

Szczepionki jestem przeciw…ich bezwzględnie słabej jakości i zagrożeniu jakie niosą dla dzieci

Szczepionki jako system wspomagania organizmu ludzkiego to wspaniały wynalazek. Szczepionki jako produkt farmaceutyczny to absolutne zagrożenie dla dzieci, szczególnie teraz gdy rodzą się one co raz słabsze neurologicznie i immunologicznie, ze względu na bardzo niską ich jakość.

Egcg, czyli o troszeczkę innym spojrzeniu na herbatę

Rozmawiałem przez weekend o wynikach nowych formulacji herbaty zielonej dla naszych dzieci. I tak jakoś wyszło, że w Europie te testy nie wyszły najlepiej. Raczej pokazały, że konieczne jest długotrwałe podawanie preparatu, niż podawanie z lepszą wchłanialnością. Nie jest to dla mnie do końca logiczne, ale okazywało się, że u dzieci z ZD, które dostawały […]

DSCAM jest odpowiedzialny za błędną mielinizację

Według najnowszych publikacji dotyczących funkcjonowania układu neurologicznego u osób z ZD i kruchym X, główną przyczyną słabej mielinizacji jest złe funkcjonowanie genu DSCAM. Mielinizacja jej właściwy poziom przekłada się na komunikację dziecka.

Angela Bachiller pierwsza radna z wyboru

lipiec 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

2013.07.29 – Angela Bachiller została radną miasta Valladolid

lipiec 29, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Zapalenie układu nerwowego

Zadajecie pytanie: kiedy procesy neurodegeneracyjne mają miejsce u dzieci z ZD?

Leczenie wiedza praktyczna

Muszę powiedzieć szczerze: ostatnie moje dni to odpowiadanie na Wasze maile w jednej tylko sprawie …i cieszę się z tego, że nie przyjmujecie wszystkiego tak bezkrytycznie. Większość z Was tak na prawdę pytała się nie jak pomoże nowa terapia dziecku w przyszłości, ale co jest możliwe dzisiaj.

Wysoki poziom kwasów omega 3 we krwi u mężczyzn jest problemem

Dostałem od Kuby artykuł podsumowujący obecność kwasów omega 3 u dorosłych mężczyzn. Może nie jest on specjalnie “w temacie” ale zaskoczyło mnie to, że stwierdzono, iż obecność dużego stężenia kwasów omega 3 pochodzących z suplementowania, jest realnym zagrożeniem dl anich w kontekście raka prostaty. Oznacza to, że mężczyźni mogę jeść ryby, ale nie suplementy zwierające […]

Choroba Alzheimera strategia leczenia.

W ciągu tego tygodnia 4 osoby poprosiły mnie o moje zdanie dotyczące leczenia choroby Alzheimera. Jeszcze wczoraj rozmawiałem jeszcze z jedną osobą. Przekonało mnie to do tego, żeby zebrać moją wiedzę w całość i choć NIE JESTEM LEKARZEM I NIE MAM KWALIFIKACJI BY COKOLWIEK SUGEROWAĆ zbudować taką strategię.

2013.07.21 – Wyciszamy chromosom i co dalej

lipiec 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Mój Jaś ma 6 lat i 8 miesięcy. Jego postępy to rozwój chłopca 4 letniego

Pojawił się artykuł. Pojawiły się pytania. Ja mam tylko jedną uwagę: Jaś rozwija się harmonijnie na poziomie dziecka 4 letniego. Jest to duży sukces, bo i rozwój jest harmonijny i stały. Czy zatem nieetycznym jest działanie poprawiające jego rozwój?