Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

W ramach wizyty Cory przewidzieliśmy wspólną kolację z Panią Kierownik Wydziału Edukacji, by mogła usłyszeć zdanie Cory i jej ocenę funkcjonowania programu. Dla nas było to niezmierne ważne w szczególności w kontekście założeń ustawowych o likwidacji szkolnictwa specjalnego, które choć pojawiły się jeszcze za kadencji poprzedniej koalicji z powodów finansowych będą z pewnością wdrażane w […]

“Spotkaliśmy tak wielu miłych ludzi” napisała mi o drugim dniu swojego pobytu we Wrocławiu Cora. Zachwycona była aktywnością Pozytywki, skupiającej dzieciaki starsze niż te które mają 10 lat.

Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Uli jest już dorosłym mężczyzną z zespołem Downa. Mieszka w Bawarii w Niemczech. Jego historia jest receptą na mądre planowanie życia swojemu dziecku. Pokazuje, jak czasami awangardowe myślenie daje nieoczekiwanie efekty, przez nikogo nieoczekiwane… ale o których wszyscy marzyli. Historia Ulliego jest historią samodzielności i włączenia.

Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.

Zapytałem Cory w trakcie kolacji, co według niej, matki kobiety z ZD, jest najważniejsze z perspektywy życia jej córki. Czy edukacja, czy praca, czy samodzielność, czy może jeszcze coś innego?

Drugą cześć dnia spędziliśmy w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej. Jest ono częścią zespołu przedszkolno-szkolnego, który w całości należy do naszego programu.

“Jarek, jak otwarci są nauczyciele na dzieci, popatrz jak te nasze są wspierane, a nie CHRONIONE”.

Na zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM do Wrocławia przyjechała Cora i Ela. Cora oprócz tego, że prowadzi niemieckie DS INFO, to także jest prezydentem EDSA, a Ela jest osobą, która wspiera jej działania. To już 2 lata minęły jak były obie Panie u nas ostatnim razem.

Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.

Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.

Jaś dostał na śniadanie kromki z szyneczką. I postanowił je liczyć: pierwsza, druga, trzecia, czwarta, piąta …

Nie jest to prawda. W ciągu już blisko 6 lat tworzenia systemu edukacji we Wrocławiu, spotykamy się z różnymi opiniami na temat jak ważna jest edukacja, jak ważne jest pójście dziecka do szkoły. Dla mnie nie jest to samo edukacja i pójście do szkoły.

Chyba przyszedł moment na wyprostowanie wszystkich wypowiedzi na ten temat, może ona jednak zaskoczyć. Teraz będę jeszcze bardziej precyzyjny i odpowiem, że osoba z zespołem Downa ma szansę na PEŁNĄ FORMĘ CHOROBY ALZHEIMERA w takim samym procencie jak osoba bez ZD. Zaskoczenie? Jak to się mówi “diabeł tkwi w szczegółach”

Tak się składa, że jest to prawda, gdyż choroba Alzheimera to w istocie mozaikowa postać ZD w tych przypadkach, gdy choroba ta nie ma charakteru dziedzicznego lub nie wynika z zaawansowanego wieku.

Z perspektywy różnicy w materiale genetycznym osoby z ZD i osoby bez ZD jest to prawda. Ale od jakiś 4 lat wciąż słyszę takie zdanie:”…gdyby nie potrojony DYRK 1A, to to gen … nie oddziaływałby tak negatywnie na organizm”. Może przyszedł czas na uściślenie i powiedzenie precyzyjne: Zespół Downa jest to grupa chorób wywołana przez […]

Chyba z dotychczasowych najtrudniejszy problem. Jeżeli popatrzyłbym z perspektywy bardzo globalnej, jest to prawda.

Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.

Dostałem właśnie informację z Brazylii adresowaną do całego świata, że w wyniku badań przeprowadzonych w tym kraju stwierdzono istotnie inna reakcję osób z ZD na szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.