Wciąż w głowie mam tą myśl Piotra: “My ośmielamy się myśleć o wyciszaniu genu, a tu cały chromosom”. Aż boję się czytać i tłumaczyć ten artykuł, bo co się stanie, jak zwolennicy “DOWNÓW” zablokują ten postęp nauki…
W dniu 17 lipca naukowcy z University of Massachusetts Medical School opublikowali raport mówiący o możliwości “wyciszenia” dodatkowego […]

Nic czeka mnie noc by przetłumaczyć wszystko i to należycie. Jutro pojawi się wpis: człowiek nauczył się “wyciszać” dodatkowy chromosom w zespole Downa. Czy to już koniec ZESPOŁU? Piotr napisał mi: “…Niesamowita sprawa. My tu ewentualnie ośmielaliśmy się dyskutować wyciszanie wybranych genów, a tu cały chromosom! …” Tak to cały chromosom. Do zobaczenia w nowym […]

Pytanie przyszło bardzo szybko: co lepsze? Ja nie umiem odpowiedzieć na to pytanie moi przyjaciele. Coaxil jest czymś nowym dla mnie…ale jego pojawienie się przypomina mi ten moment jak pojawiała się cerebrolizyna i fluoksetyna. Dla ludzi bez ZD były to leki najlepsze, dla osób z ZD niepotrzebne. Dziś musimy sami się zająć tymi lekami.

Rozwój dziecka z zespołem w XXI wieku jest czymś innym niż rozwój tego dziecka w wieku XX. 10, 20 lat temu nie było nawet rehabilitacji … więc nie da się porównywać tego co mamy dzisiaj do tego co było w roku 1990. NIE DA SIĘ, NIE MA TAKIEJ MOŻLIWOŚCI.

Dziękuję Fundacji Krok Po Kroku za kolejne zaproszenie i polecam Wam wszystkim spotkanie w Oławie.

Wymyślono to proste urządzenie w RPA. Wprowadzono w USA … i jest już hitem! Znacząco pomaga dziecku z niskim napięciem mięśniowym w treningu chodzenia, siadania i poruszania się. Jak powiedział Richard, szkoda że 7 lat temu tego nie było, bo jest fajne.

Tak sobie pomyślałem, że wiele osób słyszało o Ani z Dębicy, ale niewiele osób chyba usłyszało, że właśnie obroniła pracę finalizującą licencjat na prawie administracyjnym. Tą drogą gratuluję Ani sukcesu i jej rodzinie, która ją tak mocno wspiera. Jarek

Jak się okazuje gry z cyklu Dr.Panda są dostępne na wszystkie możliwe konsole, systemy. Z drugiej strony jest ich kilka bardzo fajnych wersji. Dzisiaj proponuję restaurację, ale też polecam szpital.

Dla młodszych będzie ten apps na pewno świetny, tak jak inne gry z Duplo. Jaśkowi się bardzo spodobało…

Wczorajszy wpis pobudził dyskusję. To dobrze. Zatem zacytuję jedno zdanie ojca:” … skoro Jarku piszesz, że ważnym jest by widzieć rozwój naszych pociech, przez pryzmat kilku lat naprzód, to czy znasz kogoś kto mógłbym wskazać nam co powinniśmy robić dzisiaj, aby pomóc naszym dzieciom jutro?”

Rozmawiałem ostatnio z trójką rodziców, dzieci w różnym wieku, o rozwoju ich pociech. Zauważyłem jak ten temat jest zależny od ich wieku. Najpierw ekscytujemy się w okolicach roku, że są przełomy, że reaguje, że już siedzi i nawet próbuje wstawać. Gdy mają 2-3 lata widzimy pierwsze słowa, ale emocje opadają, gdyż przedszkole, praca zasłaniają postęp […]

I znów kompletny przypadek. Wymieniając się danymi z Anią, która ma inne problemy niż zespół Downa dziecka, podesłała mi informację, lekarze neurolodzy z jednego z ośrodków medycznych zajmujących się ratowaniem “mózgów” zalecili podawanie coaxilu, który jest lekiem neuroprotekcyjnym, czyli wspomagającym mózg.

Dziękuję Piotrowi, że zwrócił mi uwagę na tą informację. Dziękuję Tommiemu, który podesłał mi linki z FDA o tym leku. Czyli znów mamy kontrowersje.

PET jest techniką obrazowania zazwyczaj stosowana w Polsce w badaniu nowotworów, gdy na świecie stosuje się do badania w kierunku zmian metabolizmów, badaniu mózgu. W tych kierunkach badanie to przyniosło przełom w ocenie i poznaniu choroby Alzheimera.

A to było tak: wgrałem i “zanęciłem” Jaśka. Pokazałem jak Owieczki kupują warzywa, jak Miś waży i jak pakuje się zakupy do koszyka a potem do auta. I dziecko “zatopiło” się w sklep. Co jest ważne ten apps jest dostępny zarówno na ipada jak i na tablety na androidzie!!!.

Staram się jako ojciec śledzić postępy Janka, jego rozwój. Często otrzymuje takie pytania: kiedy dziecko się zmienia? czy są jakieś przeskoki rozwojowe? Wracając zawsze w takich przypadkach do blogu Teresy Cody zastanawiam się jak Jasiek przejdzie przez swoje etapy rozwojowe. Ostatnio właśnie nastąpił taki przeskok.

Dostałem kilka maili w tej sprawie pomimo urlopów, postaram się zatem przybliżyć jeszcze bardziej temat: dlaczego, po co i kto może?
Zacznę jednak od tego: http://www.zespoldowna.info/2013-04-03-autyzm-najlepsza-strona-mozliwe-wsparcie.html 

Podsumowanie roku nie może mieć miejsca gdy nie powie się o rodzicach. Ja sugeruję każdemu z rodziców: pamiętaj o nauczycielu Twojego dziecka już na starcie…potem może być za późno.

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

Kuba zaprasza wszystkich rodziców najmłodszych z Wrocławia i okolic na cykliczne spotkanie.