Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.09.17 – autyzm jest wadą genetyczną ?

wrzesień 17, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.

Pablo Pineda w nowej roli: PREZENTER W TELEWIZJI!

wrzesień 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak to wczoraj zobaczyłem, to nieźle mnie to zaskoczyło. Ale znów w Hiszpanii możemy odnotować postęp, porównywalny jedynie do Włoch, Irlandii i być może USA.

2013.09.16 – Projekt Medyczny

wrzesień 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html

MIT 7 jeszcze raz czyli jakie badania obecnie się prowadzi

Zrozumiałem kontekst tej prośby, postaram się zatem bardzo precyzyjnie nazwać je posługując się publikacją naukową doktora Alberto Costy, który może być już autorytetem w przeciwieństwie do mnie.

MIT: 8 Wszystkie dzieci z zespołem Downa można porównać według wybranych metod

Ewa napisała problem, który jednoznacznie jest trudny do rozstrzygnięcia. Powinienem odpowiedzieć, to jest prawda, że są metody oceniające poziom rozwoju dziecka i są one stosowane. Z drugiej strony ekspresja dodatkowych genów powoduje, że różnice między dziećmi z ZD mogą być zdecydowanie większe niż u zdrowej populacji.

Dr.Panda Złotarączka

No i okazało się że zapomniałem o najważniejszej ostatnio Jasiowej grze: Dr.Panda Złotarączka. W niej to Jaś świetnie się znajduje jako osoba naprawiająca absolutnie wszystko. Ja gorliwie polecam.

Doktor Panda nie do pobicia i dla maluchów i dla starszych

Maciek wysłał mi linka do artykułu dotyczącego projektu Bogusi pt.DrOmnibus. Cieszę się, że Bogusia która w maju proponowała nam współpracę idzie do przodu z projektem “terapii z tabletem”. Mam nadzieję, że korzysta z naszych podpowiedzi. Ja proponuję popatrzyć na Doktora Pandę!

Przedszkole masowe, integracyjne, specjalne. Szkoła masowa, integracyjna, specjalna

wrzesień 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zawsze przychodzi taki moment, że nagle rozumiemy, czy to co kiedyś zrobiliśmy było dobre, czy złe. Tak samo jest z decyzjami edukacyjnymi wobec, których my rodzice zawsze stoimy. Nigdy nie wiemy, czy wpychamy nasze dziecko do nieba czy piekła. Jaś ma 7 lat i ja już wiem, co było dla niego dobre, a co złe.

[…]

“Homocysteina? A jak ona łączy się z zespołem Downa?”– spytał się lekarz

To był mądry lekarz, który zadał takie pytanie. Gdy nauka, a co za tym idzie wiedza rozwijają się tak gwałtownie to trudno wiedzieć wszystko. Wydaje mi się, że z homocysteiną, także Wy macie największy problem. Często dostaję pytanie po co to mierzyć? Jeszcze raz spróbuję po kolei wszystko wytłumaczyć.

Nowelizacja ustawy o systemie oświaty spowoduje dalsze komplikacje z orzeczeniami i odroczeniami naszych dzieci

wrzesień 14, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Przeczytałem projekt, ustawę uchwaloną przez posłów i nie znalazłem w niej wykładni dotyczącej naszych dzieci. Pojawiają się od razu wątpliwości: czy zmniejszenie rygoru pójścia do szkoły w określonym wieku wpłynie też na nasze dzieci, czy też nie?

Motywacja czyni cuda.

wrzesień 13, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jak słucham opowieści Olgi z pobytu Hani w szkle przy ulicy Nyskiej rośnie mój “pozytywny” stosunek do edukacji masowej naszych dzieci. Podoba mi się, że nauczyciele chcą i próbują wykorzystać potencjały naszych dzieci wspaniałą motywacją

Aspekty medyczne w zespole Downa, cz.2

wrzesień 13, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Wczoraj napisałem o jedynej takiej książce w Europie, która zbiera wszystkie informacje o medycznych aspektach ZD tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyna-taka-ksiazka-aspekty-medyczne-w-zespole-downa.html . Dziś jestem po jej analizie, no i wiem coś więcej dzięki niej.

Cholina w ciąży obniża efekt wynikający z zespołu Downa

3 lata temu podano do wiadomości, że podawanie w ciąży matkom choliny może zdecydowanie obniżyć efekt zespołu Downa u dziecka. W ciągu tych lat przeprowadzono 2 próby, które potwierdzały tą tezę. Obecna jest już trzecią, która wskazuje na istotny, pozytywny wpływ tej substancji na płód z zespołem Downa.

USP16 kolejny gen na dodatkowym chromosomie 21, kolejny cel

Jak donoszą wczorajsze gazety mamy kolejny gen na który musimy zwrócić uwagę. Jest to USP 16, który jest odpowiedzialny za starzenie się i funkcje poznawcze. Jak dobrze pamiętam, to już 6 gen, który ma tak zdefiniowany cel działania.

Jedyna taka książka – ASPEKTY MEDYCZNE W ZESPOLE DOWNA

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Na wstępie chcę przeprosić wszystkich, którym zgodnie z intencją autorów tą książkę obiecałem. Z całej Europy przyszło zamówienie na 15 000 kopii i okazało się, że autorów pomimo szczerych chęci nie stać na taki gest. Przepraszam w szczególności Pana Andrzeja z Bardziej Kochanych. Mam nadzieję, że uda mi się ściągnąć wersję elektroniczną tej książki.
A jaka […]

MIT 8: Osoby z zespołem Downa nie mogą nauczyć się języka obcego.

Nie jest to prawda. Jednakże ta odpowiedź musi być rozwinięta. Po pierwsze większość ocenianych osób pod względem językowym to osoby powyżej 25 roku życia, dla których język obcy był po prostu w edukacji NIEDOSTĘPNY. Po drugie dogmat o konieczności nauczenia najpierw języka ojczystego a potem języka obcego ograniczał wszelkie próby.

Taz i jej obrazy

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O Taz się mówi przy okazji wydarzenia związanego z narodzinami księcia Georga. Mało kto zwrócił tak naprawdę uwagę, że ma swoje hobby, jest utalentowana i ma cel w życiu.

MIT 7: Nie prowadzi się badań nad lekami dla osób z zespołem Downa przy ich udziale

Nie jest to prawda. Liczba badań, gdzie uczestnikami są osoby z ZD liczona jest już w dziesiątkach. Ja osobiście mam przyjemność brać udział w 2 i cieszę się, że to się zmienia.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.3

wrzesień 11, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny dzień i przed nami próba, która po fakcie się okazała niezwykła i zaskakująca pod każdym względem. Zaczynaliśmy od wjazdu kolejka z 523 na ponad 1 700 m n.p.m

2013.09.10 – w USA już działa rejestr osób z zespołem Downa

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.