Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ćwiczenia, sport mają istotne znaczenie dla osób z zespołem Downa

marzec 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie to nie nowość, dla Marka tak samo…ale cieszę się, że robi się badania naukowe mierzące wpływ sportu, wychowania fizycznego na funkcjonowanie osób z ZD.

Mowa, nauka mowy u dzieci z zespołem Downa

W publikacjach dotyczących zespołu Downa w ostatnich tygodniach poświęcono kilka artykułów problematyce mówienia. Wskazano w nich prawdy już istniejące i znane, takie jak to, że chłopcy mówią później, gorzej, mniej kreatywnie niż dziewczynki, ale także zajęto się analizą samego sposobu nauki mówienia i korekty np. jąkania.

Kurkuma po “polsku”

Marta podesłała prostą, pisaną po polsku wykładnię “jakości” suplementacyjnej kurkumy. Polecam wraz z nią ten krótki artykuł.

WDSD 2013. Wrocław i Stowarzyszenie RAZEM

Zapraszam w imieniu Stowarzyszenia RAZEM na koncert…jak zwykle super!

WDSD 2013. International Down Syndrome Coalition i ich świetna piosenka.

marzec 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Poszczególne organizacje z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa organizują już swoje przedsięwzięcia. Dzisiaj zaprezentuję Wam International Down Syndrome Coalition i ich inicjatywę.

WDSD 2013. Wrocław

Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu tym razem będzie bardziej skupiał się na 2 wydarzeniach.

List Chrisa Burke z okazji WDSD 2013, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa w szkole!

Thomas podesłał mi list Chrisa, którym w USA rozpoczyna się kampania z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Rola Chrisa w serialu telewizyjnym była inspiracja dla roli Piotra w naszym polskim serialu KLAN. Dzisiaj jest Chris w USA autorytetem i promotorem wielu inicjatyw dotyczących osób z ZD.

“Najwytrwalsza aktorka na planie” powiedział reżyser

marzec 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Ja po prostu rosnę z dumy :-) i chcę czy nie – muszę na premierę jechać!!!!!” – powiedziała mama aktorki, czyli Gosi z Białegostoku.

Wzrost w zespole Downa

Dlaczego osoby z trisomią 21 chromosomu są mniejsze i słabiej rosną od rówieśników?

Kości i ich rozwój w zespole Downa

Małgosiu, temat Ciebie interesujący jest unikatowy i trudny. Zazwyczaj kwituje się temat oceną: w ZD rozwój kości jest odmienny od tego jaki ma miejsce u rówieśników…i koniec. Ale szukałem i może coś znalazłem.

Życie z zespołem Downa

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak fajnie, że co raz więcej osób decyduje się na mówienie o swoich dzieciach. Zespół Downa nie jest przeszkodą do korzystania z życia przez dzieci i przez ich rodziców. Nie należy ukrywać tego co jest. Podoba mi się, że w TVN jest o tym co raz więcej i więcej.

Podwójne życie Piotra S.

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piotrek, czyli Maciek z Klanu stworzył postać, która otworzyła Polskę na osoby z ZD. 25 marca zostanie zaprezentowany film dokumentalny o Piotrku. Jak można przeczytać w zapowiedziach … będzie interesujący dla wszystkich.

Renia poleca nowe appsy!

Renia podrzuciła nową porcję programów na tableta. Lista programów i to dostępna za darmo. Ciekawa, bardzo ciekawa.

2013.03.08 – dla Was wszystkich

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie moje oczy zobaczyły, że to już 8 marca. Chciałbym Wam wszystkim Kobietom życzyć siły i radości. Dnia w zapomnieniu. Wiary, że to co najlepsze jeszcze przed Wami.

Zajęcia Jasia. Muzyka i więcej.

Jaś lubi muzykę, choć po rodzicach słuchu z pewnością nie odziedziczył. Ma zajęcie z muzyki i wszystkiego tego co ją otacza i bawi się przy tym świetnie.

Zajęcia Jasia. Język angielski.

Dostaję co raz więcej pytań typu kiedy zrezygnować z rehabilitacji i jakie zajęcia są potrzebne dziecku. My zrezygnowaliśmy z rehabilitacji ruchowej, gdy Jaś miał około 3 lat. Postawiliśmy na komunikację i zabawy z dziećmi.

Czy poznajecie? …nie każdy interesuje się Oskarami

marzec 6, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jennifer Lawrence, to ta młoda aktorka, która właśnie zdobyła Oskara, jej historia, pokazuje jak istotna jest edukacja masowa dla naszych dzieci. Andy Strunk, to jej kompan z zespołem Downa. Poznali się w szkole.

“33 latka marzy o miłości. Jej matka: “Ona nie ma takich potrzeb.”

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Magdzie za linka. Artykuł pokazuje jak wiele  my rodzice, gubimy z życia naszych dzieci i jak trudne nasze decyzje są…bo stoją w sprzeczności z uczuciami naszych dzieci.

Jaś i imiona

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jesteśmy na poziomie uczenia się imion i różnego rodzaju ich wykorzystania.

2013.03.05 – “Let me win” czyli Pozwól mi wygrać razem z Barceloną, tą od piłki nożnej

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moi przyjaciele z Hiszpanii poprosili mnie o zachęcenie Was do udziału w konkursie organizowanym przez klub piłkarski FC Barcelona. Zapraszam Was do uczestnictwa.