Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Hupercyna A cz.5 według Pawła

Cieszę się, że jest nas co raz więcej …rodziców, którzy szukają różnych możliwości. Dzisiaj przedstawiam opinię Pawła na temat hupercyny, jako arbitra, który jako rodzic starał się logicznie zebrać wszystkie dane w całość. Dziękuję Pawłowi za jego opinię w tej kwestii, niezwykle cenną.

Wafle błonnikowe z żelazem, magnezem, cynkiem

luty 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Trochę pod przymusem to robię. Pytacie się, jakie produkty używam dla zwiększenia w diecie żelaza, magnezu, cynku. Cóż tak jak kiedyś polecałem wafle z wiesiołkiem tak dziś polecam nowe produkty do kupienia praktycznie już we wszystkich najlepszych sklepach.

Hupercyna A cz.4 efekty uboczne

Richard skupił się w tym aspekcie na “efektach wychowawczych”, jakie przyniosło podawanie tego suplementu. Od razu zauważył wzrost asertywności i Jamie stał się jeszcze bardziej uparty. Stąd także mniejsza dawka niż pierwotnie była ustalona 35-40 mg.

Hupercyna A cz.3 dlaczego

luty 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Richard podjął decyzję o podawaniu hupercyny z dwóch względów: nie ma w Szwajcarii możliwości podawania leków takich jak w Polsce, z drugiej wiele raportów przygotowywanych z myślą o autystach, ale i z ZD wskazuje na powiązanie systemu cholinergicznego z komunikacją.

Hupercyna A cz.2 dawkowanie Richarda

Richard ustalił dawkowanie ze swoimi lekarzami w Szwajcarii po uważnej analizie danych źródłowych oraz badań nad donepezilem. Uważa, że donepezil jest znacznie słabszy niż hupercyna jako lek, stąd dawki są skorygowane w dół.

Hupercyna A cz.1 wiedza podstawowa

Angielska nazwa to huperzine A, po polsku po prostu hupercyna. Jest to zioło chińskie, które uważane jest za skuteczniejsze od donepezilu. W przypadku dzieci z zespołem Downa, często traktowana jako cudowny lek na mówienie. Dzisiaj tak jak obiecałem zaczynam podsumowanie w tym temacie.

Historia Victorii według Shifting Perspectives

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak widać zdjęcia Shifting Perspectives potrafią zauroczyć nie tylko mnie, ale i Martę, która mi podrzuciła tego linka. Żałuję, że zabrakło mi pieniędzy na sprowadzenie ich do nas. Popatrzcie bo warto.

2013.02.10 – ja już idę grać, a kto ze mną wrocławianie

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Żanecie za podrzucenie informacji, bo dla mnie kluczowa!

2013.02.09 – Washington DC 13-15 kwiecień

luty 9, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam jak na konferencji w Warszawie jedna z Pań nie uwierzyła w badania nad trisomią 21 chromosomu. Pamiętam, że wtedy obiecałem, że być może uda mi się Panią Profesor z Białegostoku “wysłać” na taką konferencję. Niestety nie dostałem granta…ale piszę i informuję o najważniejszym wydarzeniu dla ZD w 2013 roku. Konferencja w Washington DC!!!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.42

Kolejna dziewczynka, blisko 3 letnia. Dostawał kwas foliowy 0,4 mg.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.41

Chłopczyk 16 miesięcy suplementowany omegamed 1 kapsułka i 800 j wit.D 3 w tym ta z omegamed.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.40

Dziewczynka 6 lat, waga 22 kg. Powiedziałbym “kopia” mojego Jasia…ależ jakże inne wyniki.

DHA i witamina D 3 oczyszcza organizm z amyloidów beta

Nie zrobiłem tego specjalnie, ale tak wyszło. Wczoraj pisałem o konieczności oczyszczania złogów amyloidowych, któe występują w mózgu i są zagrożeniem dla funkcji poznawczych tutaj: http://www.zespoldowna.info/amyloidy-uszkadzaja-naczynia-krwionosne.html

EGCG, to jakiś cud! Działa na DYRK 1 A, antyzapalnie, na cholesterol….na chorobę Alzheimera też

Dla mnie ginkgo, EGCG to klasycznie najlepsze na świecie substancje, które w jakimś istotny sposób mogą pomóc naszym dzieciom. Najnowsze badania badaczy z Uniwersytetu w Leeds pokazują, że EGCG jest kluczową substancją w walce z chorobą Alzheimera.

Amyloidy uszkadzają naczynia krwionośne

Wiedza wzrasta w w miarę badań. Najgorsze, że ilość wniosków jakie są wyciągane z nich powoli zaczynają być poza zasięgiem normalnego człowieka.Dzisiaj kolejne informacje, które można uprościć do następującego stwierdzenia: ponieważ amyloidy są w ZD od “zawsze” to z dużym prawdopodobieństwem uszkadzają naczynia krwionośne, a to oznacza kolejny problem z poziomem wartości odżywczych w komórkach […]

Prescript-Assist czyli probiotyki, czy synbiotyki

Ostatnia fala zachorowań, czyli używania antybiotyków spowodowała dość dużą ilość pytań dotyczącą używanych przeze mnie probiotyków. Z góry odpowiadam: przerzuciłem się na synbiotyki.

99% ludzi z zespołem Downa jest szczęśliwych, zatem dlaczego 90% płodów z ZD jest usuwanych?

luty 4, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od tej dyskusji ciągle nam trudno uciec. Począwszy od 2011 roku, od czasu pierwszego całościowego raportu dotyczącego życia osób z ZD w USA, trwa dyskusja nad różnymi jego aspektami. Thomas podrzucił kilka artykułów dotyczących tego tematu. Mi bardzo spodobał się artykuł Arta Caplana. Polecam.

Rower i dzieci z zespołem Downa

luty 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od 2009 roku prowadzi się badania nad dziećmi z zespołem Downa w zakresie ich zdolności do uprawiania sportów. Szczególnie często w ramach projektów badawczych pojawia się rower i jeżdżenie na nim jako bardzo kluczowy element rozwoju dzieci i ich zdolności fizycznych. Postanowiłem sprawdzić dlaczego.

Dla jednych taniec, dla innych życie

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po raz kolejny w GOT TO DANCE w Wielkiej Brytanii, grupa taneczna osób z zespołem Downa postanowiła podbić publiczność. Ja trzymam za nich kciuki.

“Widzę cię jak patrzysz na mnie”

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dla mnie to niesamowite wrażenie, estetyczne, wrażliwe, natchnione. Podoba mi się i polecam Wam…tę muzykę i ten obraz.