Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jedyny taki restaurator w USA! Absolutnie do obejrzenia przez wszystkich

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Piotr na wyjeździe i ja w drodze. Wieczór. O czym rozmawiają faceci: Czy widziałeś tego właściciela restauracji? Tak widziałem i aż dech mi zapiera. Zresztą popatrzcie sami.

2013.03.05 – przedszkole z ulicy Nowowiejskiej ma pewną prośbę

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę wszystkich by wsparto inicjatywę naszego przedszkola przy ulicy Nowowiejskiej, które było jednym z pierwszych we Wrocławiu, które w ramach naszego projektu przyjęło dzieci z zespołem Downa.

Co jest lepsze: edukacja masowa czy edukacja specjalna dla uczniów z zespołem Downa? cz.1

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mój przyjaciel Gert de Graaf z Holandii oddał całe swoje życie osobom z trisomią 21 chromosomu. Szczególnie dużo uwagi poświęcił kwestiom edukacji. Cieszę się niezwykle, że pozwolił nam zapoznać się z jego ostatnią pracą poświęconą EDUKACJI osób z ZD. Polecam wszystkim, którzy mogą, by przeczytali te DZIEŁO, które jest nieporównywalne do innych…bo ich nie ma.

Jaś robi ciasto

Na to wygląda, że to już ostatni rok Jasia w przedszkolu. Cieszę się, że mógł do niego chodzić. Ja będę miło je wspominał, w szczególności dzięki tym różnym zajęciom, w których Jasiek uczestniczył…ciasto!

WDSD 2013, ja będę w Głogowie

Na to wygląda, że ani Ameryka, ani Szwajcaria, ani Niemcy, ani Węgry tylko … najlepiej będę się czuł 21.03.2013 roku w Głogowie. Dziękuję za zaproszenie Małgosi i potwierdzam będę tam o 10.00
Jarek

Najnowsze badanie Roche w kierunku zespołu Downa

Na początku marca w Szwajcarii odbędzie się pierwsza europejska konsultacja firmy Roche z rodzicami dzieci z zespołem Downa.

Edukacja…szkolna zerówka

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Projektując nasz system popełniłem błąd: wyeliminowałem “szkolną zerówkę” z systemu. Dzisiaj szybko wracam do jej ideii.

Edukacja…współpraca

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiaj mam dostać film z lekcji w naszej szkole. Jestem niesamowicie podekscytowany, gdyż szkoła, nauczyciele z niej, dzieci które tam chodzą dają olbrzymią szansę na włączenie naszych dzieci do ludzkości. Chcę Wam pokazać, jak Hania świetnie funkcjonuje ze swoimi koleżankami, jak Michał walczy o swoją akceptację wśród rówieśników, jak Kasia jest wspomagana przez nauczycieli. Dla […]

Edukacja…Wasze pytania

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze uczestnictwo to jest odpowiedź na pierwsze pytanie od Magdy, co według mnie jest najważniejsze. Gdy jest nas tak mało, nie możemy budować czegoś za kogoś. Większość rodziców zakłada, że jakoś to będzie. NIE i jeszcze raz NIE. Piotr jak nie będzie Twojego dziecka przynajmniej rok wcześniej w bazie “finansowej” Urzędu Miasta, to “za […]

WDSD 2013 w ONZ

Światowy Dzień Zespołu Downa 2013 będzie miał swoją międzynarodową kumulację w obchodach na forum ONZ. Polska obok Brazylii była inicjatorem ogłoszenia 21 marca dniem osób z ZD. Cieszę się, że na tym się nie kończy.

Edukacja…cel

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Największe nieporozumienie w zakresie systemu edukacji to jego CEL. Jak rozmawiam z nauczycielami to najczęściej zadają pytanie: jak dziecko z ZD mające problemy z precyzyjna komunikacją ma uczyć się fizyki?

2013.02.27 – szkoła specjalna we Wrocławiu i Legnicy

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że pojawiają się inicjatywy tworzenia Szkół Specjalnych dla dzieci, które tego typu szkół wymagają. Otrzymałem informację o  nowej szkole tego typu, która będzie mieścić się we Wrocławiu i w Legnicy.

2013.02.27 – zaproponujmy DOODLA na GOOGLA!

Już się zbliża Światowy Dzień Zespołu Downa. Dostaję co raz więcej ciekawych informacji. Będę o nich wszystkich pisał. Dzisiaj link od Kuby do zakątka21.

2013.02.26 – Dwa lata różnicy między dziećmi w jednej klasie

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

To co niesie reforma edukacji dla dzieci zdrowych jest problemem. To co niesie dla nas jest jeszcze większym problemem. Proponuję byście przeczytali ten artykuł, szczególnie rodzice dzieci z rocznika 2007.

EGCG i jego wpływ na mitochondria u osób z zespołem Downa, czyli EGCG jest najważniejsze

Bez przyjaciół nie ma szans na cokolwiek. Być może czekałbym do kwietnia, by dowiedzieć się to czego dowiedziałem się już po przeczytaniu tego raportu medycznego: EGCG wpływa na funkcjonowanie mitochondrium u osób z zespołem Downa!

Edukacja…my rodzice

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Edukacja dzieci z deficytami edukacyjnymi nie rozwija się należycie, gdyż brak jest zrozumienia tego problemu….przez samych rodziców. Nie są w stanie się oddać się celowi takiej edukacji, gdyż go nie znają, nie rozumieją i nie chcą…

Edukacja…szkoły specjalne

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

System edukacji włączającej, którego głównym celem jest WŁASNIE WŁĄCZENIE uczniów z deficytami edukacyjnymi, nie jest w stanie funkcjonować bez wiedzy i doświadczenia SZKÓŁ SPECJALNYCH i nauczycieli z tych szkół!

2013.02.25 – Jesteśmy rodzicami Kosmity!

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliża się Światowy Dzień Zespołu Downa. Każdy powinien zrobić wszystko, co jest możliwe by on zaistniał, także u nas.

Edukacja…czyli Wrocław

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cieszę się, że patrzycie na to co się dzieje w naszym mieście, ale i w innych. Dzisiaj może podzielę się po raz kolejny moimi uwagami na temat edukacji. Zaczynam od Wrocławia :) mojego miasta.

Edukacja dzieci niepełnosprawnych…to mit.

luty 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ostatnie dni, to czas, dla mnie rodzica dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, koszmarny. Wiem, że mógłby być gorszy, gdyby nie Panie z Wydziału Edukacji i Dyrektorzy Szkół i Poradni, z którymi się spotkałem. Pomogły mi się ogarnąć i zrozumieć. Jednak dzisiaj dostałem obuchem w głowę!