Zamiast pisać o WDSD 2013 ja tutaj zapodaję Wam coś, co w pierwszym momencie przypominało mi kolejne widzimisię mojej żony :) (nie wiem co to znaczy bliżej). Po pierwszej próbie z Jaśkiem, gdy zobaczyłem blisko 50 cm gluta wychodzącego z nosa Jana … opadła mi szczęka.

Dostałem ciekawe zaproszenie dla wszystkich zainteresowanych z Wrocławia.

To już 6ty rok jak obchodzę Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Za każdym razem jest coś fajnego, co mnie bawi i wzmacnia. W tym roku jest wiele ciekawych tematów, a ten z Francji jest bardzo ciekawy. Dziękuję Mai za jego podesłanie.

Kuba podesłał linka do TVN, w którym kręcony jest kolejny serial, ale w nim jest KUBA z zespołem Downa. I od razu jego naturalność mi się spodobała.

Bardzo dziękuję Piotrowi za informację o seminarium DSRFT, czyli fundacji zajmującej się wspieraniem badań nad osobami z zespołem Downa.

21 marca odbędzie się konferencja w Głogowie z cyklu CZAS DLA RODZICÓW na którą wszystkich zapraszam.

Dzisiaj mieliśmy małe zamieszanie. PPP odmówiła dziecku z rocznika 2005 dostępu do zerówki, stwierdzając że zgodnie z ustawą ma iść do pierwszej klasy.

Dziękuję Kabatce za podrzucenie tej informacji i bardzo mnie cieszy, że powoli WAGA naszego Święta, naszych DZIECI nabiera ZNACZENIA! TAK TRZYMAĆ I POZDRAWIAM WSZYSTKICH Z ZAKĄTKA!

Twórcy projektu mają nazwiska i imiona szalenie polskie…ale ponoć są w Wielkiej Brytanii. Nie jest to jednak istotne, ważne że z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa pojawia się kolejna fajna rzecz.

Dostało mi się. Cudze chwalę a swoich nie znam, tak można by to podsumować. Podesłano mi fajny artykuł ze Szczecina, Myślę, że fajny bo inicjujący samookreślenie?!

Syndrom Westa jest dzisiaj najbardziej enigmatycznym zespołem. Brakuje ściśle określonych ścieżek terapeutycznych, a przy terapiach nie analizuje się sprzężeń wywołanych w tym zespole z efektami wymuszonymi przed zmianę ścieżek sygnalizacyjnych i metabolicznych poprzez nadmierną ekspresję dodatkowego chromosomu.

Najbardziej popularnym pomysłem na manifestowanie Światowego Dnia Zespołu Downa na Świecie, ale nie w Polsce to T-shirty, czyli koszulki z napisami. W Niemczech, Holandii, Francji, Rumunii, USA i Irlandii zawsze je zobaczycie.

Dziękuję Uli za przekazanie informacji dotyczącej konferencji w Nowym Sączu.

Otwieram maila. Czytam: “Living in Poland” czyli żyjąc w Polsce. Zatrzymałem się na chwilkę. Co autor tych słów miał na myśli w kontekście WDSD 2013? Dlaczego?

Thomas podesłał mi kilka artykułów, które szczególnie teraz mają istotne PR-owe znaczenie, przed Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa.

Miałem ostatnio możliwość wymiany danych z Gertem z Holandii, specjalistą od demografii i statystyki osób z zespołem Downa.

Dziękuję Basi za podrzucenie tematu, istotnego bardzo. Choć w dużej mierze jest to też PERSPEKTYWA wieloletnia to warto o tym pamiętać.

Ola i Kobas prezentują swoje prawdziwe przeżycia związane z urodzeniem dziecka z zespołem Downa. Według mnie jest to dobry poradnik jak sobie radzić i nie dać się innym. Zachęcam

Rodzice wszystkich dzieci przez ich całe życie, robią wszystko by tylko mogły w życiu dostać fajną pracę, która dalej będzie ich rozwijała i wzmacniała, nie tylko finansowo. Jeszcze dzisiaj rodzice dzieci z zespołem Downa nie mają szans by zobaczyć swoje dzieci pracujące. Światowy Dzień Osób z zespołem Downa w roku 2013 jest zatem pod tym […]

Czasami patrzenie na wyniki Jasia doprowadza mnie do totalnej bezsilności. Tak było z ferrytyną i tak jest z witaminą D3.