Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Unexpected Gifts”, nieoczekiwane dary

luty 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film dokumentalny przygotowany przez Erin Manning, którz opowiada czym a raczej jakim DAREM dla rodziny jest dziecko z trisomią 21 chromosomu.

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan będzie miał zainteresowania, tak silne i tak wspaniałe …

…jak twórca filmu Colegas, czyli “Kumple” Ariel Goldenberg. On ma pasję: kino. Nakręcił film o swoich kumplach, tak jak i on z zespołem Downa. Premiera jego filmu 1 marca i ma ciche marzenie w związku z tym “VEM SEAN PENN”, czyli Przyjedź Sean Penn na moją premierę. Ten aktor stał się jego inspiracją i ma […]

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam

Najgorsze uczucia, jakie mam to takie, gdy widzę Jana jak zostaje sam. Dlatego też uwielbiam historie, które dają odrobinę nadziei. Amerykanie o takich opowiadaniach mówią: INSPIRUJĄCE.

Po pierwsze koenzym q10 …

Dostałem pytanie: który suplement powinien być pierwszy i kiedy?

Festiwal tańca

luty 17, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś myślałem, żeby w 2016 roku tytułem imprezy Wrocław Europejską Stolicą Kultury zrobić festiwal osiągnięć kulturalnych dotyczących osób z trisomią 21. Nic z tego nie będzie, ale podoba mi się, że myślałem jak wielu ludzi na świecie.

To był rok 2012.

Z pewnością pamiętacie ten film z 2011 roku WPUŚĆ NAS! To był pierwszy raz, gdy pojawił się film przygotowany przez DSI z okazji WDSD, czyli Światowego Dnia osób z zespołem Downa.

Czy sterylizacja jest właściwą metodą zapobiegania niechcianej ciąży u kobiety z zespołem Downa?

luty 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.43

Dzisiaj chłopiec 7,5 roku. Suplementowany.

Moje podsumowanie dotyczące witaminy D

Witamina D, a w szczególności witamina D 3 dla naszych dzieci jest szczególnie istotna. Jak wskazują wszystkie badania, będąc pochodną cholesterolu, jej deficyty często zaczynają się w momencie destabilizacji równowagi w ramach grup cholesterolowych a wyraźnie się pogłębiają w okresie zimowym.

2013.02.15 – Kraków zaprasza

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna inicjatywa Fundacji Inkluzja. Zaprasza tym razem na taniec.

Kiedy kobieta rodzi chore dziecko

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…

Dla mnie niesamowite i prawdziwe

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sto lat i sto lat ze świetną dykcją. Podoba mi się jak dostaje takie filmiki. Popatrzcie.

“Efekt leczenia CoQ10 nie dotyczy tylko kwestii skuteczności jego jako antyutleniacza, ale także jako modulatora mechanizmów naprawczych DNA”–ważne, nieprawdaż?

Wciąż się zastanawiam, czy należy podawać koenzym q 10 osobno, czy wystarczy dawka z Nutrivene D. Czytam kolejne artykuły na ten temat i spotykam się z co raz to lepszymi dowodami naukowymi na jego istotność.

Opowieść o kelnerze.

luty 14, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W USA jest to historia funkcjonująca od 3 tygodni. Setki wywiadów, artykułów świetnie wykorzystanych do tego by stworzyć pozytywny klimat wokół osób z ZD. Tak trzeba. Jest to historia typowo amerykańska …i nie chciałem o tym pisać, aż tu zainteresowała się tym tematem Gazeta Wyborcza.

Witamina D, polskie wskazania

Ciekawą publikacją dotyczącą witamin z grupy D jest dokument pt.: Polskie zalecenia dotyczące profilaktyki niedoborów witaminy D – 2009. Spodobała mi się na tyle, że polecam jej analizę, gdyż wskazuje to co sam sugerowałem w tym artykule poświęconym witaminie D: http://www.zespoldowna.info/witamina-d-a-moze-sie-nie-bac.html

Witamina D, a może się nie bać?

Obserwuję nasze dzieci z perspektywy ich badań. Analizowałem długo żelazo, ferrytynę i ich zależności, wpływ na organizm…i niestety poziom wiedzy jest taki, że musimy poczekać na jej rozwój. Drugim tematem, który wraca w moich myślach i Waszych jak bumerang to jest witamina D 3, czyli odporność naszych dzieci.

2013.02.13 – badania Roche, aktualizacja wyników

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisałem dzisiaj o smutnej dla mnie informacji, że znów etyka anglosaska dominuje nad postępem. Z tego też powodu postanowiłem zaaktualizować dane na temat prac Roche, aby wszyscy chętni mogli sprawdzić co obecnie się dzieje.

2013.02.13 – Europa Zachodnia jest przeciwko badaniom nad lekami dla osób z zespołem Downa

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak to było w jednym kabarecie…witki mi opadły, gdy to zobaczyłem i przeczytałem.

Pieczywo dla Jasia

luty 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wczorajsza sugestia się spodobała odnośnie wafli błonnikowych, więc dzisiaj jeszcze 2 produkty z serii Pieczywo Lekkie.

Hupercyna A cz.6 według PubMed

PubMed to wielka anglojęzyczna, naukowa biblioteka istniejąca już od 1996 roku. W niej najłatwiej i najszybciej można znaleźć wiedzę medyczną i biotechnologiczną w interesujących tematach. Ja zazwyczaj w niej poszukuję informacji o naszych problemach i tak było tym razem. Czym jest pubmed tutaj:  http://pl.wikipedia.org/wiki/PubMed