Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EGCG jest antagonistą GABA

Kluczowym dla zespołu Downa procesem jest stymulowanie odpowiedniej aktywności receptorów GABA A oraz samej ilości GABA jako neuroprzekaźnika hamującego. W ramach tego procesu wszyscy wskazują, że idealnym produktem rozwiązujący ten problem jest ginkgo biloba. Mało kto wie, że EGCG też spełnia te funkcje.

Jakie suplementy mogę wprowadzić mojemu dziecku z zespołem Downa?

Pojawiają się seryjnie tego typu pytania…wtedy gdy zauważycie pierwsze efekty działania czy to suplementu, czy leku.

Najmłodszy uczestnik II Memoriału Pływackiego w Kędzierzynie Koźlu

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po pierwsze Tania dziękuję. Im więcej takich relacji tym lepiej. Po drugie mój SZACUN :) dla Szymka. A po trzecie zapraszam na relację :)

Jaś ciastkarz.

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Pierwotnie miała to być historia pt.: “wpływ doskonałych książek na wychowanie dziecka z zespołem Downa.”

EGCG, nowa dawka

Otrzymałem od Richarda potwierdzenie dotyczące dawkowania EGCG dla osób z zespołem Downa. Zostało ono przebadane przez Marie Dierssen w ramach badań klinicznych nad zastosowaniem EGCG u osób z zespołem Downa.

2013.04.03 – Autyzm najlepsza strona, możliwe wsparcie

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Żałuję, że nie ma tego typu strony w przypadku zespołu Downa. Dla wielu rodziców z pewnością byłaby niesamowitym wsparciem. O czym mówię? Zapraszam tutaj: http://autism360.org/

Formacja Tańca dla Każdego

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem relację ze Skawiny, jak to się tańczy w tym mieście :) Dziękuję Ewie za podesłany materiał.

Cerebrolizyna a zabiegi chirurgiczne

W przypadku zaplanowania zabiegu, terapia cerebrolizyną musi zostać przerwana na minimum 10 dni przed takim wydarzeniem, a może zostać wznowiona o ile lekarz nie zaleci inaczej 10 dni po zabiegu. Nie dotyczy te wskazanie istotnych operacji, gdzie taka decyzja musi być konsultowana każdorazowo z lekarzem prowadzącym.

Cerebrolizyna a szczepienia

Informuję po konsultacji z lekarzami z Wrocławia, że należy przerwać terapię cerebrolizyną na 3 tygodnie przed szczepieniem i wznowić 3 tygodnie po szczepieniu.

2013.04.02 – szczepienia nie są już uważane za przyczynę autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu organizacja Autism Speaks zaprezentowała nowe badania na temat szczepień ochronnych i przypadków występowania autyzmu.

2013.04.02 – co 50 dziecko ma autyzm

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu publikowane są różnego rodzaju badania. Do tradycji już należy prezentacja statystyk dotyczących poziomu zachorowalności na autyzm w USA.

2013.04.02 – “Bądź na niebiesko”, Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od wielu już lat obchodzony jest Światowy Dzień Autyzmu. Początkowo był w grudniu, obecnie obchodzony jest w grudniu.

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.2

W drugiej części prezentacji prelegenci skupili się na ściśle określonych problemach dotyczących osób z zespołem Downa, jako kluczowych strategii do badań. TĄ CZĘŚĆ KAŻDY POWINIEN OGLĄDNĄĆ A LEKARZE PRZEDE WSZYSTKIM. JESTEM ZBUDOWANY TYM, ŻE KAŻDY Z TYCH PROBLEMÓW DA SIĘ DZISIAJ POPRAWIĆ FARMAKOLOGICZNIE!!!

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.1

Piotr umieścił swojego linka do webinaru DSRFT. Ja może zaprezentuję prezentację. Może będzie bardziej czytelna.

WDSD 2013. Co mi zostało … cz.4

Dziś cos osobistego. 21 marca byłem w Głogowie. Gosia przygotowała konferencję było bardzo dużo osób jak na tej wielkości miasto. Jestem jej niezmiernie wdzięczny za to, że mogłem przyjechać, powiedzieć coś z sensem…tylko dlaczego nie było tam facetów, ojców?

Richard Bailey. Shifting perspectives.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niesamowite zdjęcia, dla mnie arcydzieła … i tylko żałuję, że nie mogłem z nim zrobić wspólnej wystawy. Richard thanks for all.

Wyliczanka Jasia.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie ma jak celne trafienie syna w ojca a było tak.

Czy na poziom SNX 27 wpływa resweratrol?

Gdy przesłałem do Richarda informację o SNX 27, zaczęło się…dzisiaj mogę napisać do jakich wniosków doszedł Richard i jego przyjaciele.

BTD-001 lekiem na funkcje poznawcze w zespole Downa

BTD-001 jest składnikiem czynnym syropu na kaszel stosowany od blisko 14 lat w leczeniu przeziębień. Dzisiaj w wyniku badań naukowców australijskich może stać się lekiem na pamięć, na wspomaganie w nauce osób z zespołem Downa.

2013.03.26 – wykład o zdrowiu

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za podrzucenie zaproszenia na wykład o zdrowiu.