Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zdanie Richarda w sprawie NUEROPRZEKAŹNIKÓW

Ostatnie odkrycia doktora Salehi oraz badania nad chorobą Alzheimera wskazują, że wszystkie rozwiązania terapeutyczne powinny się koncentrować nad dążeniem do znormalizowania produkcji neuroprzekaźników w ZD-twierdzi Richard.

Temat na pracę cz.2 czyli jak suplementacja wpływa na obecność dzieci z ZD w przedszkolu?

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Temat ten to kolejny wątek jaki pojawił się w naszej dyskusji z Panią Małgosią. Dziecko rozwija się, gdy uczestniczy w zajęciach przedszkolnych. Dziecko z ZD, “systemowo jest chore”-jak to powiedziała Pani Małgosia i nie ma go w przedszkolu!

2011.12.05 – zabawa mikołajowa we Wrocławiu

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na zabawę mikołajową!

Rola APP w zespole Downa, czyli JAK ZROBIĆ BY NEUROPRZEKAŹNIKÓW BYŁO WIĘCEJ!

Dzisiaj pisałem już o nowych pracach doktora Salehi. Ten artykuł jest niejako uzupełnieniem jego pracy.

2011.12.05 – czyżby uczeń z zespołem Downa to nie był uczeń?!

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zorganizowano we Wrocławiu konferencję na temat:
Równe szanse w dostępie do edukacji osób z niepełnosprawnością. Dylematy, doświadczenia, dobre praktyki. I cóż: uczeń niepełnosprawny to: autysta, niewidzący, niesłyszący, z niepełnosprawnością ruchową.

2011.12.05 – Apel Warszawski 2011

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, APEL WARSZAWSKI 2011, w sprawie niezależnego życia osób niepełnosprawnych
oraz ratyfikacji i wdrażania Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych przyjęty na Międzynarodowej Konferencji pt. „Węzłowe zagadnienia wdrażania Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych oraz Europejskiej strategii w sprawie niepełnosprawności 2010 – 2020”w dniu 17 października 2011 r. .

Brak acetylocholiny i noradrenaliny w hipokampie jest nowym kierunkiem w leczeniu ZD!

Dzięki Richardowi i autorowi pracy Ahmedowi Salehi otrzymujemy na bieżąco wszystkie najnowsze raporty mówiące o nowych odkryciach dotyczących ZD. Dziękuję im za to w naszym imieniu. Dzisiaj publikujemy relację z najnowszych doniesień jaki doktor Salehi opublikował na temat ZD.

Temat na pracę cz.1 czyli integracja czy dezintegracja dzieci z ZD?

grudzień 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W piątek miałem możliwość porozmawiania z moim GURU od edukacji dzieci z ZD, z Panią Małgosią z Przedszkola przy ulicy Grochowej. To ona jest “głównym podpowiadaczem” wielu projektów :) jestem jej za to wdzięczny i to bardzo.

Jaś czyta

grudzień 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis dedykuję tym wszystkim, którzy wskazywali, że metoda krakowska to jest to :) Informuję Was wszystkich z Warszawy i Krakowa, że Jaś już czyta :)

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.22

Dzisiaj chłopiec 22 miesiące, który nie był suplementowany i dostawał vibowit oraz tran.

Fluoksetyna i jej prawdziwa historia

Brakowało mi takiego podsumowania historii Prozacu. Powodów jego powstania i tego jak działa. Wczoraj czyli 1 grudnia w gazecie.pl znalazł się obszerny artykuł na jego temat.

“Pytanie na śniadanie – Jak wychować dziecko z zespołem Downa?”

grudzień 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W TVP postawiono pytanie: Jak wychować dziecko z ZD? Odpowiadali rodzice. Popatrzcie.

Piotr Swend, czyli jak nie doceniamy filmu KLAN

grudzień 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nigdy nie aspirowałem do roli komentatora polskich seriali. Nigdy ich nie oglądam…ale patrząc na losy Maćka stwierdzam, że my nie umiemy docenić roli jaką Maciek jako bohater filmu kreuje.

Kurkuma a fluoksetyna to już na koniec, prawie koniec

Dostałem od Ryszarda “małe” podsumowanie dotyczące porównania kurkumy i fluoksetyny. Oto one:

Miałem chemioterapię, co mi pomoże odzyskać sprawność mojej pamięci-fluoksetyna?

Ten chwyt to już chwyt poniżej pasa- tak zwany! Ale cóż wyciągam go w naszej dyskusji o bezpieczeństwie podawania fluoksetyny.

Operacje plastyczne u dzieci z ZD. Raport

Trwa wciąż dyskusja o operacjach plastycznych osób z ZD. Do mnie dotarł ten raport. Polecam, gdyż tutaj ciągle się mówi: “u zdrowych to się stosuje”…a czy osoba z ZD jest zdrowa? Ja uważam, że tak.

Czy należy podawać fluoksetynę?

Ten tydzień przebiega pod dyktando pytań. Dobrze :)

Dlaczego dziecko z ZD nagle “biega” po otrzymaniu fluoksetyny?

Dla wielu rodziców największym szokiem przy podawaniu fluoksetyny jest….nagła zmiana tempa życia ich dziecka! To jest tak jakby jechać trabantem wczoraj a dzisiaj przesiąść się do wyścigówki ze stajni F1!

Nowe relacje: skąd się bierze zespół Downa

Ta relacja jest autorstwa gazety.pl i prezentuje najnowsze podsumowanie przyczyn powstawania zespołu Downa. Wielu z nas rodziców, wciąż nie wie, nie zna przyczyn, stąd myślę że warto przeczytać ten artykuł.

Pływa od 3 roku, jest multimedalistką i przepłynęła 1,5 km w rzece. Ma ZD!

listopad 29, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To dostałem znów od kumpli…Markowi się spodoba.