Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

W Londynie to też już jest normą!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest tzw. TOP STORY z głównej strony gazety. Artykuł mówi o ukończeniu przez dwójkę osób z ZD gimnazjum masowego.

Gdyby tak Legia, Lech albo Wisła zorganizowała coś takiego, to moglibyśmy powiedzieć, że jesteśmy w Ameryce!!!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj dostałem ten film. Powinien się  Wam spodobać. Jedna z najlepszych drużyn footbalu amerykańskiego przygotowała 5 obozów sportowych dla sportowców z ZD. Ciekawe i niesamowite…możliwe!

2011.06.27 – Dwa marzenia

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Próbowałem odpocząć w czasie tego weekendu. Nie udało się. A zaczęło się od tego, komplementu Władysława Frasyniuka:”….podziwiam Pana za to co Pan robi. Pan nie ma szans a jednak próbuje. Ja przynajmniej wiedziałem, że kiedyś mi się uda.”

Suplementy powyżej 15 cz.3

ZACZYNAMY TRZECI TYDZIEŃ  PIĄTEK 24 CZERWCA 2011.

“Nick jest trenerem zespołu koszykówki na naszym Uniwersytecie”.

czerwiec 24, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak to przeczytałem to buty mi spadły :) To jest bardzo trudne by być trenerem czegokolwiek, a tu czytam wpis: Nick ma 20 lat ma ZD. Jest uśmiechnięty i jest trenerem koszykówki.

Trisomek, czyli wrocławski krasnoludek

czerwiec 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Grażynko, to miała być mała tajemnica, ale…

Fluoksetyna

Przyszedł czas na wykupienie recepty na fluoksetynę. Po przeanalizowaniu różnych produktów zdecydowałem się na Seronil.

Każdy może zrobić kartkę…

czerwiec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia Jabłońska jest pierwszym dzieckiem, pierwszą podopieczną Marzycielskiej Poczty. http://marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ I wciąż czeka na kolorowe karteczki, listy, widokówki, pocztówki .. i znów świetny pomysł sióstr, bardzo  mi się podoba!

Polecam dla tych, którzy lubią kryminały

czerwiec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już nadchodzą wakację, więc może troszeczkę mniej o medycynie, trochę więcej o innych tematach. Dziś kryminał.

Krasnoludek

Mój Krasnoludek nie bał się. Zaczął się występ, a on ciach na sam przód i śpiewał !!!

To są bliźniaczki :)

czerwiec 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak zobaczyłem ten film pomyślałem, jak życie jest niesamowite. Bliźniaczki, obie tańczą…

2011.06.20 – Rejs statkiem po Odrze

czerwiec 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dnia 17.06.2011 roku odbył się rejs statkiem po Odrze dla dzieci z Zespołem Downa i ich rodzin. Rejs odbył się na ogromnym statku Żeglugi Śródlądowej "Sucharski" stacjonującym przy stoczni Rogi (Kędzierzyn- Koźle). Załoga statku była przesympatyczna, pogoda wspaniała,atmosfera iście rodzinna, w związku z tym wrażenia niezapomniane.

Demencja w ZD.

Dzisiaj już napisałem o PET, który może zdiagnozować demencję. Popatrzcie także na te filmy o demencji.

Prześwietlenia PET mogą diagnozować stan demencji u osób z ZD

W najnowszym wydaniu Archives of Neurology znajduje się artykuł na pozór mało istotny, a zatytułowany: PET may improve dementia diagnosis for Down syndrome, czyli PET może usprawnić diagnozę demencji w ZD.

2011.06.19 – to już stało się wydarzeniem dnia!

czerwiec 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy otworzyłem pocztę dzisiejszego poranka blisko 30 maili wskazujących na różne tytuły, choć dotyczących jednej i tej samej sprawy. Czy osoba z ZD ma prawo do samodzielnego przelotu liniami lotniczymi?

“Dwa uśmiechy i więcej…”

czerwiec 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle za późno się dowiaduję o czymś że się zdarzy, że jest…niedziela 9.00 jest…

Kuba w pchnięciu kulą!

czerwiec 17, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tata Kuby dokumentował osiągnięcia Kuby, warto popatrzyć!

Krakowski mityng Kuby!

czerwiec 17, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bardzo lubię jak przesyłacie mi swoje artykuły. Dzisiaj chcę zaprezentować Marka i jego relację z mityngu w Krakowie w ramach Olimpiad Specjalnych.

Już pisałem o Cinamonne…

czerwiec 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem o jej oddaniu do oceanu, fascynacji zdjęciami. Po 14 miesiącach okazuje się, że produkcja kart, obrazów o morzu daje więcej niż wszyscy się spodziewali. Popatrzcie na autorkę sukcesu i jej rodzinę.

WIOSŁA

czerwiec 16, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Mój autysta Kamil pojechał na zawody wioślarskie…jak pamiętam po raz pierwszy. Oczekiwałem z niepokojem, na tego sms od zony, który powie jak tam było…no i doczekałem się.