Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.07.06 – In-vitro a ZD

lipiec 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tematem dnia w dzisiejszych gazetach na świecie jest raport na temat zapłodnienia in vitro.

Maciek się zakocha!

lipiec 6, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Strasznie mi się spodobała zapowiedź: Maciek się zakocha! A jeszcze bardziej przyczyna tego faktu:

RCAN1 gen powodujący stres w ZD

Powiedziałem sobie w czerwcu, że przez cały lipiec nie napiszę nic o suplementach, medycynie i leczeniu. Jak się okazuje nie ma na to szans! Dlaczego? Zrozumiano działanie genu RCAN1, dawnej DSCR1 (Down Syndrome Critical Region 1). Jeżeli te wnioski połączymy z fluoksetyną, jej działaniem…czy to może być to?

Dzień 4, Olimpiada Ateny 2011 Zespół Australii i Chris

lipiec 5, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam historie takie jak chociażby ta. Napisałem artykuł o Chrisie tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-byl-przypadeka-dzisiaj-jest-mistrzem.html . Okazało się, że Roman przeczytał ten artykuł i dzisiaj już jest z Chrisem :)

2011.07.04 – czy wiesz że :)

lipiec 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wimbledon, największy turniej tenisowy na Świecie wygrał Novak Djokovic, ale nasi też tam byli…

2011.07.04 – dla mnie BOMBA!

lipiec 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po sukcesie na Sprout Festival Downtown jedzie dalej. Tym razem cykl pokazów odbędzie się….

To już 4 tydzień i tak będzie do 11 tygodnia, czyli suplementy powyżej 15 cz.4

Podawanie EGCG, czyli herbaty zielonej do 11 tygodnia będzie bez zmian, a jesteśmy w 4 tygodniu, czyli:

Matik i owoce

Uwielbiam Wasze filmy, a rzadko dostaję je, więc tym bardziej cieszę się z tego. Dziękuję Lucy.

2011.07.01 – nowy Autyzm Newsletter

lipiec 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że moi przyjaciele z Newslettera rozwijają się, a to już trochę trwa. W tym Newsleterze szczególnie warte polecenia są artykuły będące tłumaczeniami najnowszych badań dotyczących przyczyn autyzmu.

2011.07.01 – jeszcze o konferencji w sprawie edukacji dzieci z ZD

lipiec 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze dziękuję wszystkim tym, którzy zwrócili uwagę, że spotkanie jednak odbędzie się w sobotę 24. Po drugie plan i sposób poprowadzenia konferencji nie jest ustalony stąd każdy mający swoje oczekiwania może je zgłosić do mnie, a być może będą mogły być uwzględnione Mój mail [email protected]

Ojciec numer 1 w Turcji!

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakoś mnie to przestało dziwić i to nie wiem dlaczego :) że rodzice dzieci z ZD mogą być wzorem dla innych rodziców.

2011.06.30 – konferencja o edukacji osób z ZD we Wrocławiu

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba mogę tak to powiedzieć: W KOŃCU USTALILIŚMY DATĘ KONFERENCJI, NA KTÓREJ ZAPREZENTUJEMY NASZE DOŚWIADCZENIA EDUKACYJNE. Uffff!

Cynamon kolejny naturalny środek na chorobę Alzheimera

Jak donosi czujny Marcin, zamknięto badania testowe na myszach dotkniętych chorobą Alzheimera. Jak się okazało skutecznym środkiem wydaje się być cynamon, który posiada zdolności do rozpuszczania złogów amyloidowych. Więcej informacji już wkrótce ma być nam zaprezentowana.

2011.06.30 – Piotr Swend skończył 24 lata!

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisząc tą wiadomość mam wrażenie jakbym zajmował się tylko plotkami…ale cóż nasz najsłynniejszy Piotr rzeczywiście skończył 24 lata fajnego życia! Gratuluję i życzę jeszcze więcej.

2011 Olimpiady Specjalne Ateny!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie, nie mogłem zapomnieć o Atenach! Pakistańska pływaczka z ZD Vohra wspólnie z przyjaciółmi zapaliła znicz olimpijski.

Najpopularniejszy sport w Azjii: golf!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem w tej dziedzinie zaskakiwany raz za razem. Stąd przestane się dziwić.

Dobry sen podstawą dobrych wyników dzieci z ZD

Niedawno pisałem o wpływie REM na możliwości edukacyjne i nie tylko dzieci z ZD. W wyniku serii badań przeprowadzonych na Stanowym Uniwersytecie w Arizonie potwierdzono tezę, iż niemalże każde dziecko z ZD ma zaburzenia snu, które uniemożliwiają mu EFEKTYWNY WYPOCZYNEK.

2011.06.29 – DOWNTOWN w Szczecinie

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że nasz film DOWNTOWN będzie w najbliższym czasie pokazany w Szczecinie w ramach Festiwalu dokmentART

Dlaczego edukacja?

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dziękuję Ewie, że zadzwoniła i chciała porozmawiać ze mną o edukacji. Każda taka chwila wymusza na mnie zastanowienie się: dlaczego CHCĘ ABY DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA CHODZIŁY DO SZKOŁY MASOWEJ!?

Brad nauczyciel tańca

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Co robisz by zapamiętać kroki? –kojarzę je z moimi uczuciami?!”. Chyba wystarczy, byście popatrzyli na Brada!