Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

BFCN, czyli neurony BFCN

Straszne trudne pojęcie ale co raz częściej u nas występuje, więc postanowiłem je trochę bardziej przybliżyć.

Kurkuma, kurkuma i jeszcze raz kurkuma…tym razem przeciwko żelazu i miedzi

Wciąż bada się chorobę Alzheimera i chorobę Parkinsona szukając odpowiedzi, co jest jej ostateczną przyczyną.

Tym razem Warren

Teresa prezentuje kolejne osiągnięcia osób z ZD będących na protokole CMF.

Do zrozumienia kwestii poruszanych przez Teresę w dzisiejszym wpisie polecam następujący link:

http://www.zespoldowna.info/category/zdrowie/zdrowie-zespol-downa/blog-teresy-cody

Autor: Teresa Cody

Wpis numer: 51          Data: 19 kwiecień 2011

Tytuł: Tym razem Warren

Warren jest pierwszoklasistą, ma ZD. Od 2,5 roku jest na protokole CMF. On jest niesamowity, zresztą popatrzcie.

2011.06.07 – dziękuję AUCHAN

czerwiec 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisałem już o pokazie mody, pracy przy kasie naszych dzieci w Auchan Bielany. Teraz czas na podsumowanie :)

Umiejętności wymowy Jordana

Teresa kontynuuje w dzisiejszym wpisie wątek nauki ale tym razem Jordana.

Neal czyta gazetę

Teresa kontynuuje w dzisiejszym wpisie wątek nauki Neala.

2011.06.06 – nowy autyzm newsletter

czerwiec 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

W najnowszym newletterze kilka ciekawych tematów. Ja jak zwykle wybieram te moje :)

Prom queen and king, świetny sposób na integrację

czerwiec 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Próbowałem już kilka razy zabrać się do tematu i za każdym miałem banalny problem: gdzie go umieścić!? W końcu stwierdziłem, że najlepszym miejscem jest EDUKACJA  i SZKOŁA!

Kredo

czerwiec 5, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jakżesz niesamowicie ciepłe jest te przesłanie Down Syndrome Association of Northwest Michigan. Spodobało mi się.

Notatka od asystenta Neala

Teresa prezentuje postępy Neala w czytaniu, wywołane ginkgo biloba i jego wpływem na dobry sen.

Kurkuma działania uboczne

Jedna z mam, której syn miał w we wczesnym okresie refluks zauważyła, że przy podawaniu kurkumy ten refluks wrócił. Zadaliśmy pytanie International Nutrition (producentowi) oraz dr.Leichtmanowi w tej kwestii. O to odpowiedź:

2011.06.05 – kongres ten Światowy się zbliża!

czerwiec 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już raz o tym pisałem, teraz już na stałe u nas zagości. Światowy Kongres Zespołu Downa 2012 Afryka Południowa!

Muzyka osób z ZD…ale po katalońsku!

czerwiec 4, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te gitary, ten rytm miód na niedzielę :) choć jest sobota!

2011.06.03 – w Niedzielę DOWNTOWN w Bydgoszczy

czerwiec 3, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zapowiedź, że film Piotra będzie w Bydgoszczy! Wszyscy, którzy filmu nie widzieli są zaproszeni na jego pokaz.

Spanie część 1

Teresa dzisiaj kontynuuje analizę snu tym razem w kontekście funkcjonowania receptorów GABA.

Neal i jego lekcje dzięki dobremu REM

Teresa dzisiaj kontynuuje analizę snu w fazie REM patrząc na postępy Neala.

Andy Trias.

czerwiec 3, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Andy Trias ma 36 lat. Jest niesamowity, tak samo jak Pablo osoba Z ZD. Mówi o…właśnie…bym był wdzięczny za przetłumaczenie tego co mówi, bo tytuł jest niesamowity, nieprawdaż?!

Teresa i jej dawka Ginkgo oraz sen Neala

W dzisiejszym wpisie Teresa wskazała na zależności, jakie zauważyła między właściwą dawką Ginkgo, właściwą porą jego podania a prawidłowym snem Neala:  http://www.zespoldowna.info/czy-recepta-na-dobry-sen-moze-byc-tak-prosta-kwestia-jak-ginkgo-biloba.html

Czy recepta na dobry sen może być tak prostą kwestią jak Ginkgo Biloba?

Teresa dzisiaj zauważyła, że ginkgo reguluje sen Neala, a konkretnie REM. Dzięki temu jego sen stał się bardziej efektywny. Wytłumaczyła dlaczego ginkgo jest też istotne w podawaniu na noc.

Eliza Schaff, historia amerykańskiego odrzucenia ze względu na ZD na Uniwersytecie Oregon

czerwiec 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jeżeli na tej stronie pada hasło: USA, Ameryka to najczęściej w pozytywnym, mimo wszystko kontekście. Amerykanie i Irlandczycy to pionierzy zmian, tak PIONIERZY!!! Jeżeli jednak jest się pierwszym w czymś to jednak nie zawsze jest tak różowo. To jest historia o Elizie Schaff, która chciała studiować ceramikę na Uniwersytecie Oregon.