Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ZD a ADHD i autyzm

Bardzo się cieszę, że w tym tygodniu po raz kolejny potwierdziło się, że leczenie pewnych symptomów, może spowodować poprawę funkcjonowania całego organizmu osób z ZD. Tym razem mówię o symptomach i cechach autystycznych oraz ADHD.

Suplementy powyżej 15 cz.2

Minął już tydzień. Mam nadzieję, ze nikt nie uskarża się na nic :).

To był przypadek…a dzisiaj jest Mistrzem!

czerwiec 16, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie historie lubię najbardziej: konieczna rehabilitacja, dziecko się tak wciąga, że zostaje mistrzem rehabilitacji…przepraszam dzięki rehabilitacji Mistrzem w gimnastyce!

2011.06.15 – zaproszenie od Alberta

czerwiec 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Albert zaprasza na “Metodę Suzuki”.

Emmerdale najdłuższa “opera mydlana” w Wielkiej Brytanii

czerwiec 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ciągle odmieniam: nie ma jak W Irlandii, jak super odbierają ZD w Anglii…tam jest chyba ciut lepiej :)

Epilepsja w zespole Downa.

Epilepsja w ZD dotyczy 5-10% populacji osób z ZD. Kanadyjskie Centrum Epileptyczne w Ontario przedstawiło ostatnio na swojej stronie główne powody występowania epilepsji w ZD. Na wstępie wskazują, że kwestia napadów to problem równowagi pomiędzy ścieżkami inhibicyjnymi i pobudzającymi.

“Wierzcie we mnie…a ja uwierzę w siebie”

czerwiec 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest tylko reklama szkół katolickich w Washington DC i Maryland. Jednak jak się odrzuci fakt, że jest to reklama można zobaczyć bardzo dużo…jak wiele należy zmienić w wyglądzie, systemie naszych klas…a wszystko zaczyna się od WYSOKICH OCZEKIWAŃ.

Tyler, kolejna osoba z ZD która przekracza bariery

czerwiec 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Na to wygląda, że Świat się zmienia i co raz częściej będziemy mieli do czynienia z informacją, że: OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA zdała maturę i ma pracę. Popatrzcie na Taylora.

Teatr, który nie przestaje

czerwiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Hijinx, walijski teatr mnie zaskakuje. Ich poziom chyba też, bo stale rośnie liczba zakontraktowanych przedstawień.

2011.06.13 – Dziewczyny u Premiera :)

czerwiec 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja dziewczyn nie dogonię :) Mają niezły power. Ja podziwiam i się cieszę z nimi. Przeczytajcie sami.

Małżeństwo

czerwiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zwróciłbym uwagi na ten artykuł, gdyby nie to zdanie: “… nie uwzględnia bowiem postępu w medycynie w ciągu ostatnich 60 lat…”. Czego się nie dotknę aby to rozwiązać jako problem dla mojego Jasia z ZD to wciąż mam wrażenie, że WSZYSTKO SIĘ ZMIENIŁO W CIĄGU OSTATNICH 60 LAT, oprócz praw, możliwości, edukacji i medycyny […]

Jak widzą terapię Teresy Cody w Ameryce?!

czerwiec 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie kończę aktualizowanie wpisów Teresy Cody z jej blogu na naszą stronę. Dla mnie to co pisze i co znajduje jest efektem niezwykle ciężkiej pracy. Dla wielu nie jest to wiarygodne. Pytacie się mnie: jak Teresa jest odbierana w USA? Czy jest to prawdziwe co pisze?

Pamiętacie Bridget Jones! Jeżeli tak to coś dla Was!

czerwiec 12, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznam się, ja nie pamiętam, choć wiem że był..i to ponoć niezły :)

Benjamin Fazio jest pierwszym facetem z ZD, który przebiegł ten maraton!

czerwiec 12, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy dostałem tego newsa nie uwierzyłem. Ok okazało się, że to jednak nie 42 km a 13,1 mili…ale ten tzw. półmaraton to też olbrzymie osiągnięcie!!! Zatem przedstawiam bohatera:

Neal naprawdę umie matematykę!

Teresa dumna Mama prezentuje tym razem osiągnięcia matematyczne swojego syna Neala.

Drugi recital Neala

Teresa dumna Mama prezentuje osiągnięcia muzyczne swojego syna Neala.

Suplementy powyżej 15 cz.1

Cieszę się, że zaczynamy projekt, jako rodzice, który pozwoli nam sprawdzić terapie zainicjonowane w Hiszpanii i Francji przez profesor Mara Dierssen, na gruncie polskim.

2011.06.09 – Graal ma już płyty

czerwiec 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem informację z Krakowa, że przygotowano płyty poświęcone ubiegłorocznej konferencji na temat Zespołu Downa.

Spanie a receptory GABA

Teresa kończy wątek GABA i dobrego snu. Jednak ten koniec to początek następnych analiz :)

Tarczyca u dorosłych

Zamknięto 15 letnie badania nad tarczycą u dorosłych osób z ZD. Oto wnioski: