Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaś i Kamil, czyli dwa Michały

lipiec 16, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jaś zaczyna mieć dość istotny wpływ na Kamila, naszego autystę. Z drugiej strony działa to też oczywiście odwrotnie. Jest przy tym kawał śmiechu jak obydwaj coś razem robią, ta dysproporcja :)

Protokół Jasia

Odpowiadając na wszystkie Wasze pytania dotyczące suplementacji unikałem zazwyczaj odpowiedzi jak Jaś ma podawane suplementy. Dlaczego? Bo daję je trochę inaczej niż jest to w oficjalnych protokołach.

Telefonista 2

lipiec 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Spodobał się Wam mój telefonista, mi też więc tutaj mała druga próbka.

Evan Sneider

lipiec 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Evan zagrał niesamowitą rolę w filmie Girlfriend. Zazwyczaj piszę, jak wiele daje osobie z ZD bycie aktorem, dzisiaj napiszę co się zmieniło w życiu Evana.

Dlaczego Jaś odnosi sukcesy w edukacji?

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Pytanie wydaje się proste dla wielu. Dla mnie co raz bardziej skomplikowane. Gdy podczas weekendu rozmawiałem o tym z Corą sama poruszała ten temat wielokrotnie: dlaczego Jaś mówi, reaguje, jest skoncentrowany na tak wczesnym etapie rozwoju.

“Niewiedza pobudza strach, a strach powoduje, że nie chcemy o tym rozmawiać”

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Zaintrygował mnie ten tytuł. Zaintrygowały mnie recenzje książki Elli Porawskiej. no i te zdanie: “Zauważmy talenty niepełnosprawnych i dodajmy im pewności siebie, by ludzie ci mogli się rozwijać, stwarzając i budując tym samym lepsze jutro.”

“Droga po złoto”, a raczej tytuł powinien brzmieć kajakiem po złoto

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ateny się skończyły, bohaterowie wracają do domów…i wszędzie są prawdziwymi bohaterami.

Uwielbiam pisać o sukcesach

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michael Buxton, który ma 28 lat i ma ZD odniósł sukces jaki rzadko jest udziałem wielu ludzi.

Fluoksetyna 11.07.2011

To już prawie tydzień jak Jaś dostaje fluoksetynę. Wciąż jesteśmy na dawce wprowadzeniowej 5 mg.

Jaś telefonista, czyli dziecko :)

lipiec 11, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś jak każde dziecko wspaniale naśladuje swoich rodziców. To jest mała próbka Jasia telefonisty.

Dziecko idzie do ZOO. Co je w ZOO najbardziej zainteresuje?

lipiec 11, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jak większość z rodziców, ja też jestem zawsze niezwykle podekscytowany faktem, że idziemy do Zoo. Jas zawsze znajduje sobie coś ciekawego do obserwacji i to jest fantastyczne, jak przeżywa czy to białego misia, foki, czy małpy chodzące nad głową.

Gimnastyka, najwyższy poziom 5!

lipiec 10, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wiem dlaczego, ale zawsze podziwiałem gimnastyczki. Ten pokaz dziewczyny z ZD zrobił na mnie po raz kolejny olbrzymie wrażenie.

“Sport dla wszystkich, gdyż każdy zasługuje na sukces”

lipiec 9, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszę się, że COCA COLA sponsoruje Olimpiady Specjalne i cieszę się, że sukces jest dla wszystkich. Dzisiaj ostatni odcinek filmu polecam.

Olimpiady Specjalne, czyli Charlotte spotyka się z premierem

lipiec 8, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wczoraj pokazałem pierwszą część, dzisiaj druga. Równie niesamowita.

Fluoksetyna 6 lipiec 2011

Jaś w dniu 6 lipca dostał pierwsze 5 mg fluoksetyny rano. Nie jest to pełna dawka. Reakcja spodziewana prawie :) duuuża aktywność. Ciekaw jestem jak skomentowałaby to Panie nauczycielki z Przedszkola.

Jak mi się to spodobało :)

lipiec 7, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Irlandczycy z Aten wrócili do domu…i jak to Irlandczycy z humorem jaki tylko można pozazdrościć.

Herbata zielona blokuje rozwój choroby Alzheimera

Idziemy w dobrym kierunku jak widać. EGCG zawarte w ekstrakcie herbaty zielonej zdobywa nowe zastosowania, które doskonale wpisują się w nasze potrzeby.

Amyoid w drugiej postaci

Do tej pory pisząc o amyloidzie beta myślałem, że mamy do czynienia z jednym określanym jako amyloid beta 42. Od dzisiaj wiem już, że jest drugi bardziej toksyczny.

“Moim największym osiągnięciem jest reprezentowanie Wielkiej Brytanii”

lipiec 7, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Olimpiada się skończyła, większość z Was nawet tego nie zauważyła. Popatrzcie jak wiele sport, Olimpiada może znaczyć w życiu naszych dzieci. Przewodnikiem niech będzie Charlotte z ekipy Wielkiej Brytanii.

…a może by tak u nas?

lipiec 6, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nagroda dla osoby z ZD: dla najbardziej inspirującej osoby, która mogłaby się stać wzorem do naśladowania!