Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ania Pączek “Talenty 2011”

lipiec 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Anka na scenie zupełnie nie zwraca uwagi na otoczenie, tańczy całą sobą
i jest po prostu piękna.” Dziękuję Grażynce na zwrócenie uwagi na ten występ.

Szkoła Krakowska według Mateusza

Dzięki Radkowi mogę pokazać Wam Mateusza. Mateusz ma 6 lat i tak o to czyta:

Trampolina i fikołki

lipiec 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Mam nadzieję, że trampolina się spodobała, więc na koniec fikołki i to niesamowite i odważne :)

2011.07.27 – kliknij do końca lipca

lipiec 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziewczyny proszą: wejdź, kliknij i pomóż im :) http://nacomito.com.pl/ja/180,uzaleznienie_to_mocna_rzecz

Zmiany w móżdżku powodem słabszej motoryki u dzieci z ZD

Znany nam już doktor Albert Costa 24 sierpnia opublikował swoje obserwacje na temat motoryki u dzieci z ZD. Dzięki Piotrowi z Gdańska właśnie go otrzymałem. Dziękuję Piotrze.

“Wyspa na krańcu czasu”

lipiec 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

“…Dziś wiara traci na popularności. Spojrzał mu w oczy. Dziś nikt nie wierzy w Anioły. Mężczyźni zamilkli. Cameron pomyślał, że być może Grazzianni ma rację, być może relikwia z anielskiego pióra nie ma racji bytu w świecie, w którym przyszło im żyć.”

Po co jest trampolina ? cz.2

lipiec 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Wiemy, że da się połączyć na trampolinie naukę ze skakaniem. Co można jeszcze?

Po co jest trampolina? cz.1

lipiec 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś w ciągu krótkiego czasu pokazał nam po co mu potrzebna jest trampolina…zresztą popatrzcie sami :)

IMMUNOSUPRESJA, czyli WALCZYĆ Z DYRK 1 A!

Nie wiem, czy przeoczyliście to i nagle coś Wam się zaczęło przypominać, ale kilka osób w tym moja Wspaniała w tym tygodniu pytało się o ODPORNOŚĆ W ZD.

Aquapark, czyli …. stary ojciec

lipiec 22, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak Kamil był mały najlepszą metodą na jego uspokojenie był Aquapark. Ślizgawki, ślizgawki i jeszcze raz ślizgawki. Autysta zwalniał wyraźnie. Wczoraj coś mnie podkusiło pojechałem do Aquaparku.

Chorobę Alzheimera można wcześniej, coraz wcześniej diagnozować

W dzisiejszych wydaniach gazety amerykańskie piszą o bardzo poważnym odkryciu jaki dokonali naukowcy z Washington University School of Medicine in St. Louis w zakresie diagnostyki choroby Alzheimera.

Najpiękniejsze są gdy śpią…

lipiec 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

…mój Jaś marzyciel, jakoś dziwnie jest najfajniejszy gdy śpi…

2011.07.21 – Dania krajem wolnym od zespołu Downa?

lipiec 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie lubię poruszać tego typu tematów, dla mnie leżą na krańcach mojej wyobraźni, ale skoro nawet EDSA tym się zajęła to musze o tym napisać: czyli do czego prowadzi aborcja? czy ZD to wróg numer 1?

Ania na zakupach

lipiec 20, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Ania

Asiu, to na Twoją prośbę :-)

Ania na zakupach:

Każdy ciuszek musi zostać obejrzany :-)

Szkoła Krakowska, czyli Jaś czyta literki

lipiec 19, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Liczenie Jasiowi wychodzi świetnie. Literki były mu mniej przydatne, ale od kiedy jego najfajniejszym zajęciem jest czytanie tablicy rejestracyjnej każdego napotkanego samochodu, Jaś uczy się pilnie i to sam literek. My nie mamy we Wrocławiu aktywnych praktyków Metody Krakowskiej stąd Jaś wygenerował swoje własne podejście :)

O nich się mówi: “LIFECHANGER”

lipiec 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Proszę Państwa przedstawiam LIFECHANGER- SHARON STONE!

Agencja osób z ZD

lipiec 18, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pierwsza kampania wystartowała! Jak już pewnie się domyślacie mowa o wspaniałym brytyjskim pomyśle otwarcia Agencji Reklamowej wykorzystującej w reklamie dzieci z ZD. Cel: poprzez reklamę łamać bariery! Jak dla mnie super!

Matematyka Jasia

lipiec 18, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś dużo szybciej zainteresował się liczbami niż literkami. Oczywiście był Doman i ciągłe powtarzanie, przy różnych okazjach. Oczywiście uwielbia się nimi bawić.

Fluoksetyna, pociąg i trampolina

Mija kolejny weekend z fluoksetyną. Wciąż się zastanawiam, czy to możliwe by już po pierwszych dniach działała?

Ciągnij, czyli sprzątam

lipiec 17, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś niesamowity ma zapał do sprzątania. Szokuje mnie to znacząco! Popatrzcie sami jak dobrze to robi.