Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zaczynamy projekt suplementacji dla osób powyżej 15 roku życia

Zacznę od tego, że pomimo ostatnich starań nie otrzymaliśmy dofinansowania na ten projekt. Jednak zaczynamy.

Autyzm, całkowicie inny mózg

75% osób dotkniętych autyzmem wykazuje znaczące zmiany w budowie mózgu. Świadczy to o tym, ze defekt w jego budowie może być przyczyną tego problemu!

Krótka lekka historii.

Teresa wraca do historii swoich zmagań, kończąc je sukcesem Neala. Widzi, że warto :)

Irlandia, Irlandczycy na tym punkcie są nie do pobicia!

czerwiec 1, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdybym patrzył tylko na to jak opisuje się osoby z ZD i co się o nich mówi, to powinienem się przenieść do Irlandii!!! Tak, tak!

Nie mogę uciec od DYRK 1 A

Teresa dzisiaj “dorwała” się do diagramu….który pokazał rolę DYRK 1 A.

Coś fajnego do pokazania

Teresa dzisiaj NIC NIE ANALIZUJE, tylko jest dumną Matką :)

2011.05.31–newsletter od Bardziej Kochanych

maj 31, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem kolejny newsletter od Bardziej Kochanych dzięki Basi za co dziękuję. A ten projekt opieki ciekawy!

Następny etap w rozwoju: chuligan!

Jaś jest z tatem, czyli ze mną w parku. Trochę dzikim, Ci którzy znają Wrocław to może słyszeli o Parku Wschodnim. Są tam zwierzęta, rzeki, stawy i wiele ciekawych atrakcji z serii “Biologia i My”.

Aikido dla zespołu Downa

maj 31, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mistrz ma 65 lat. Ten wiek jest tutaj istotny, bo w Wietnamie uważa się, że mistrzem w Aikido może być tylko osoba o bardzo dużym doświadczeniu życiowym. Aikido to wspaniała Sztuka Walki, która uczy bronić się. Mój autysta trenuje Aikido.

EGCG,DYRK, kwas foliowy, herbata zielona…

Teresa wraca do bardzo trudnych tematów, jej ulubionych tematów, czyli wpływu DYRK 1 A na….

Druga szansa w życiu

maj 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Patty i Dolores to dla Ameryki historia dwóch Światów: INSTYTUCJONALIZACJI I OTWARTOŚCI.

Pierwsza Ściana już zdobyta!!!

maj 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jaś z moją najwspanialszą małżonką postanowili zdobyć ścianą…jest to preludium do stałego uprawiania tego sportu :)

Szkocja, Ci to potrafią się bawić!

maj 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tym razem tematem przewodnim był SPIDER MAN…ja z pewnością nim nie jestem, jak tylko oglądnąłem ten film. Zresztą sami popatrzcie na ten dreszczowiec.

Shifting Perspectives to miało miejsce 19 maja 2011

maj 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecałem wielokrotnie Richarda i jego wystawę. Teraz mogę pokazać też film :)

2011.05.27 – po dniu Matki

Długo na to czekałem…może marzyłem, ale wczoraj usłyszałem, choć tego nie widziałem: “Jaś super śpiewał i tańczył na występie! Nie bał się, był nawet przed wszystkimi dziećmi i gestykulował i pokazywał…podczas piosenki o Krasnoludkach!” . A mi chyba o to chodzi, by nie bał się dzieci, tego co go otacza i był pewny tego co […]

2011.05.27 – adopcja dziecka z zespołem Downa, wciąż dziecka

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem list: “Witam,
jestem psychologiem w Domu Dziecka nr 1 Poznaniu. To w naszej placówce mieszkała Paulinka, zanim znalazła nową rodzinę. Obecnie jest u nas 10-miesięczna Mia, dla której szukamy nowego domu. Bardzo proszę o zamieszczenie na stronie poniższej wiadomości lub przekazanie […]

Jak golf zmienia życie…osób z ZD oczywiście

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Law Yuen Ling ma 22 lat, ma ZD. W tym roku po raz pierwszy weźmie udział w Światowych Igrzyskach w Grecji. Po raz pierwszy będzie tam obecny golf i Law Yuen.

Cholina w ZD

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

2011.05.26 – dzisiaj Święto Mam

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Wszystkiego najlepszego !!!

Wszyscy Razem, czyli o przedszkolu integracyjnym

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ten artykuł pochodzi z portalu interia 360 i pomyślałem, że warto go przeczytać :)