Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To już 10 lat pracy.

To zdarzyło się w Australii, w Woolworths, dużym sklepie spożywczym. Dawid obchodził 10 rocznicę swojej pracy. Do niedawna niemożliwe dla osoby z ZD, dzisiaj…

Punky już jest!

maj 1, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kilka miesięcy temu pisałem, że PUNKY będzie. Teraz mogę już napisać:PUNKY PIERWSZY ANIMOWANY FILM, GDZIE GŁÓWNYM BOHATEREM JEST DZIEWCZYNKA Z ZESPOŁEM DOWNA już jest!

Wiek kobiety a liczba urodzeń dzieci z ZD

kwiecień 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

W tym tygodniu pisałem o relacji Susan z konferencji w Brunei, gdzie wskazano, że azjatyckie kobiety poniżej 30 roku rodzą dzieci z ZD. Dzisiaj publikujemy raport z Uniwersytetu w Washington na ten temat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.1

Dostaję od Was pytania w sprawie badań z krwi. Dzięki uprzejmości wrocławskich lekarzy postanowiłem na łamach tej strony pokazywać niektóre z badań i ich analizy, tak aby łatwiej Wam było odnaleźć się w “gąszczu” problemów. Jeżeli chcecie przesłać swoje badania do omówienia na stronie w taki sposób,  bez podawania danych osobowych zapraszam.

4 na 5 dzieci z zespołem Downa rodzą mamy poniżej 35 roku życia

kwiecień 27, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wśród wielu relacji po Światowym Dniu Zespołu Downa 2011 zaskoczyła mnie jednak tylko ta od Susan.

Dostałem zaproszenie dla Jaśka…

kwiecień 26, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…niesamowite i to z samego rana. Czytam: drogi przyjacielu, rodzicu dziecka z zespołem Downa. Bardzo mi miło, że mogę zaprosić Was na naukę surfingu. (tutaj sprawdziłem trzy razy, czy aby to do mnie, i czy to właściwa temperatura na zewnątrz). Pierwsze zajęcia odbędą się 30 kwietnia.

Ośrodek Pani doktor Haliny Flisiak we Wrocławiu

Pytacie się o Ośrodek doktor Flisiak i namiary na niego we Wrocławiu. Poniżej komplet informacji.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2011, podsumujmy to jeszcze raz :)

kwiecień 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

…i oby takich ludzi było jak najwięcej…”wszyscy ludzie są specjalni. koniec”.

Maraton, czyli Lauf

kwiecień 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Dla mnie są już ikoną wspaniałości. Wytrwałość i zaangażowanie, wzorzec dla innych nieprawdaż Tato Kuby?!

Tenis w Fulham

kwiecień 22, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na tej stronie od samego początku kibicujemy wydarzeniom z londyńskiego Fulham…i nie chodzi tutaj bynajmniej o piłkę nożną, tylko tenis!

Słodka słodycz cukru!!!

To jest niesamowite! Jaś z przedszkolem pojechał do Świdnicy do …cukrowni i muzeum cukru. Całe dwa dni wcześniej próbował cukier w domu…a na miejscu…zresztą sami zobaczcie. :)

Todd Eisinger – właściciel

kwiecień 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Nieźle to brzmi: WŁAŚCICIEL BUSINESSU.Todd ma zespół Downa i ma swoją firmę.

To jest kolarz!!!

kwiecień 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Adaś niesamowicie “pojechał” do przodu na rowerze, popatrzcie!!!

DOWNTOWN, czyli świat mody

kwiecień 20, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kasiu, DOWNTOWN i Zurich były pierwsze, jedne z pierwszych. Popatrz jak wygląda tydzień mody w USA.

2011.04.19 – zaproszenie z Poznania

kwiecień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pragnę przedstawić Państwu szczegóły wydarzenia jakie będzie miało miejsce 20 maja w Poznaniu –tak zaczyna się zaproszenie :)

Brain NRG, czyli suplement dla mózgu

“Moje dziecko ma dobre wyniki. Ma więcej niż 9 lat. Chciałabym wspomagać go dalej składnikami pobudzającymi pracę mózgu, neuroprzekaźniki.” – to ostatnio najczęstszy mail jaki dostaję. A oto rozwiązanie: BRAIN NRG.

2011.04.18 – zamówienie numer 8/2011

kwiecień 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zbieramy zamówienie na kolejną partię suplementów. Proszę o ich przesyłanie na maila [email protected]

Zespół Downa można leczyć, jesteśmy w połowie drogi.

Długo się zastanawiałem jak zacząć ten artykuł. Mam pewność, że jeżeli zatytułowałbym go jak to zrobili naukowcy…nikt tego nie zrozumiałby, stąd powtórzę:

DZISIAJ JUŻ WIEMY, ŻE ZABURZENIA NEURODEGENERACYJNE WYNIKAJĄCE Z ZESPOŁU DOWNA MOŻNA LECZYĆ, MOŻNA KORYGOWAĆ!!!! Powiedzcie to Waszym lekarzom!

Arteterapia w pracy pedagoga.Joanna Gładyszewska-Cylulko

Joanna Gładyszewska-Cylulko
ISBN: 978-83-7587-439-6
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2011, Format B5, Objętość 134 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Recenzja wydawnictwa:
Ostatnimi czasy zauważyć można niewątpliwe wzrost zainteresowania problematyką arteterapii. Nie brak jej entuzjastów wśród pedagogów, psychologów i innych specjalistów zajmujących się diagnozą, terapią i profilaktyką zaburzeń. Liczne doświadczenia kliniczne przemawiają za potrzebą jej stosowania, jednakże wciąż […]

Czy DYRK1A zwiększa liczbę amyloidu?

Teresa prezentuje nam bardzo istotny problem: zależności między DYRK1A a APP. Poprzez to wyjaśnia różnicę między problemem choroby Alzheimera a probleme ZD.